El año pasado, Michal y Eva Bednarik fundaron la primera organización familiar de Eslovaquia dedicada al síndrome del cromosoma X frágil. En aquel momento, los Bednarik no conocían a ninguna otra familia que estuviera criando a niños con un diagnóstico de FX, pero hoy en día han ayudado a muchas familias de Eslovaquia en su viaje por el FXS y han encontrado su propio propósito en el camino. FraXI da las gracias a Michal y Eva por compartir su historia con nosotros y por llamar nuestra atención sobre algo de lo que raramente hablamos cuando se trata de la vida después de recibir un diagnóstico de FXS: la soledad. 

El camino hasta el diagnóstico del FXS en sus hijos no fue fácil para Michal y Eva. Empezaron a notar que Šimonko, su primogénito, no se desarrollaba al mismo ritmo que otros bebés de su edad, por lo que acudieron a un neurólogo. Al principio, la sospecha era autismo, pero cuando tenía año y medio Šimonko y sus padres fueron dirigidos a una prueba genética. Eva ya estaba embarazada de su segundo hijo, Miško. La espera que siguió fueron los seis meses más difíciles y estresantes de la vida de los Bednariks.  

Tras varios retrasos y decepciones, los Bednarik pudieron recibir un diagnóstico de FXS para sus dos hijos: Šimonko con la mutación completa y Miško en el límite. Recibir el diagnóstico de una enfermedad de la que no sabían nada fue emocionalmente brutal, pero nada podía preparar a Michal y Eva para el aislamiento que siguió. Por primera vez, los Bednariks, que siempre tenían algo emocionante en sus vidas, sintieron que no había nada para ellos. Michal y Eva se sintieron atrapados en una burbuja de soledad. No conocían a ninguna otra familia en Eslovaquia que estuviera criando a un niño con FXS y, para colmo, la falta de concienciación de los profesionales sobre esta enfermedad les hacía casi imposible encontrar un sistema de apoyo externo. “La soledad es peligrosa”, reflexiona Michal. “Puede llevarte a tomar decisiones horribles porque tienes miedo”.”

Nadie habla de lo aislante que puede ser recibir la noticia de que un ser querido padece una enfermedad rara. Muy pocas clínicas de todo el mundo están preparadas para dar a los padres el apoyo emocional que necesitan tras el diagnóstico, y aún menos están preparadas para ofrecer consejos sobre autocuidados. “Aprender a estar bien para que nuestros hijos pudieran estar bien fue el mayor reto para mí y Eva”, recuerda Michal. “Nadie más sabía o entendía por lo que estábamos pasando. Sólo nos teníamos el uno al otro”.” 

Finalmente, Eva y Michal decidieron que la clave para vencer la soledad era encontrar a otras familias con FXS. “No queríamos que nadie pasara por lo mismo que nosotros. Queríamos que más familias como nosotros supieran que estamos aquí para ellos, y que podemos hacer esto juntos.” Así fundaron la Asociación Cívica Eslovaca para el X Frágil, y descubrieron que no estaban solos en absoluto. Un año después, su organización forma parte de la familia FraXI. 

“Cuando te invade la soledad, el coraje es tu mejor amigo”, dice Michal. “Necesitábamos ser valientes y no tener miedo por nuestros hijos. Convertimos nuestra burbuja de soledad en un círculo de amor. Queremos encontrar más familias como la nuestra para que todos podamos apoyarnos en nuestros viajes.Si vamos a estar solos, ¡más vale que lo estemos juntos!”.”

Cuando las cosas mejoraron, Šimonko y Miško descubrieron que había todo un mundo ahí fuera esperándoles. Metidos en remolques detrás de las bicicletas de sus padres, Šimonko y Miško exploran el mundo sobre ruedas. ’Delante tenemos el control y, en cierto modo, conducimos a nuestra familia por todos estos hermosos caminos. Y cuando miramos atrás podemos ver a nuestros hijos riendo y disfrutando del mundo que les rodea. Es lo que más nos gusta hacer“.”

El mayor sueño de Michal para 2026 es transformar el amor de su familia por las aventuras en bicicleta en una misión de concienciación sobre el FXS. Los Bednariks se están preparando para un viaje en bicicleta de tres días a lo largo del Danubio este verano, y esperan que su idea sirva de inspiración a otras familias con niños con discapacidad intelectual y trastornos del neurodesarrollo. Michal y Eva tienen tres remolques para bicicletas que prestan gratuitamente a familias similares en Eslovaquia. “Aquí en Eslovaquia, el dinero puede ser un problema. Un agradecimiento sincero y una sonrisa son más que suficientes para nosotros”, dice Michal. 

EURORDIS ha desarrollado un recurso para ayudar a quienes padecen una enfermedad rara y a sus familias. Consulte el Herramientas para una buena salud mental para obtener recursos sobre cómo cuidarse. Si en su país no hay un grupo de apoyo para personas frágiles, por favor póngase en contacto con FraXI y podemos ayudarle a crear uno.