El objetivo de la terapia ocupacional es ayudar a las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) a desenvolverse en la vida cotidiana. La terapia ocupacional proporciona asesoramiento y técnicas para favorecer el buen funcionamiento en distintos entornos, como el hogar o el colegio. Esto, a su vez, puede contribuir a reducir la ansiedad y ayudar a las personas con SXF a realizar las actividades cotidianas con mayor facilidad. La terapia ocupacional puede ayudar en diversas actividades, desde el cuidado personal (como cepillarse los dientes) hasta la productividad en la escuela (como escribir). Las áreas cubiertas por la terapia ocupacional también pueden estar relacionadas con fisioterapia.
La terapia ocupacional abarca un amplio espectro, por lo que la ayuda prestada será individualizada en función de las necesidades y objetivos de cada persona. Si consulta a un terapeuta ocupacional, lo más probable es que realice una evaluación del desarrollo de las habilidades motoras, las capacidades perceptivas, las habilidades de comunicación, las rutinas y los hábitos. Los terapeutas ocupacionales también pueden ayudar en el procesamiento sensorial o la regulación de la información sensorial. La información sensorial puede ser abrumadora y suponer un obstáculo para el funcionamiento de una persona; los terapeutas ocupacionales pueden ayudar a las personas con FXS a centrarse en sentidos específicos. Del mismo modo, pueden utilizar sensaciones reconfortantes para ayudar a las personas con FXS a centrarse en su tarea. Consulte nuestra sección sobre ‘Procesamiento sensorial‘para más información.
Cinco pasos para funcionar
El objetivo de la terapia ocupacional es ayudar a su hijo a funcionar lo mejor posible. A la hora de realizar actividades con su ser querido, debe tener en cuenta lo siguiente.
- Promover la independencia: Anímales a participar en las actividades, deja que asuman la responsabilidad de sus actos.
- Desarrollo de habilidades: Las actividades que les resultan familiares se vuelven más fluidas e intuitivas. Las actividades nuevas pueden resultar complicadas y abrumadoras, por lo que pueden necesitar ayuda para resolver problemas y aprender a adaptarse.
- Aumentar la confianza y la autoestima: Cuando un ser querido intenta algo nuevo y lo consigue, gana confianza en sí mismo. Esta sensación de logro les ayuda cuando intentan nuevas actividades, ya que pueden recordar sus otros logros.
- Dar sentido a las actividades: Si una actividad tiene sentido, ayuda a motivarles. Intenta que la actividad gire en torno a sus intereses para entusiasmarles más. Si es posible, habla con ellos sobre lo que quieren conseguir y fija objetivos juntos.
- Divertirse: las personas están más dispuestas a participar en actividades que les divierten. Aunque las situaciones nuevas pueden asustar, mantén la paciencia y anímales a seguir intentándolo: ¡añade un elemento de diversión!
Índice:
Terapia ocupacional a domicilio
Aderezo
Vestirse es una parte fundamental del cuidado personal y el desarrollo de la independencia. Vestirse tiene muchos aspectos, más de los que la mayoría de la gente piensa en un principio. Para vestirse, una persona debe ser capaz de realizar movimientos activos, coordinarse, mantener el equilibrio, controlar las manos, estirarse y soltarse, centrarse en un objeto concreto, elegir prendas de ropa, responder a distintas sensaciones y ser consciente de las partes de su cuerpo.
Si es posible, empieza a enseñarles a vestirse cuando son pequeños y establece una rutina. Primero enséñales a desvestirse, antes de pasar a cómo vestirse. Crea una rutina haciéndolo a la misma hora y de la misma manera cada día para que el niño sepa qué esperar. Por ejemplo, primero hay que quitarle los calcetines. Puedes utilizar una guía visual o historias sociales, para que te sirvan de recordatorio. Reduzca al mínimo las distracciones: intente realizar este entrenamiento en un momento del día menos ajetreado y en el que sólo pueda concentrarse en vestirse. Utiliza instrucciones claras, hablando despacio y utilizando un lenguaje sencillo. Si le estás ayudando, describe lo que haces: por ejemplo, “te estoy metiendo el pie derecho en la pernera derecha del pantalón”. Empieza a hacer pausas para que tu hijo pruebe: por ejemplo, ponle la mano en el agujero de la manga de la camisa y deja que meta el brazo él solo. Anímale todo lo que puedas y elogia sus esfuerzos.
Al elegir la ropa, asegúrate de que no limita los movimientos. Además, ten en cuenta que algunas personas con FXS son sensibles a las texturas y prefieren determinados tejidos. Cuando les enseñes a vestirse, elige prendas que sean más fáciles de poner, por ejemplo sueltas, de manga corta y sin botones. Empieza enseñándoles con prendas más grandes y exteriores y vete introduciéndolas a medida que desarrollen sus habilidades y su comprensión. Ayúdales a identificar la parte trasera de la ropa mostrándoles la etiqueta o utilizando hilos de colores; si no les gusta la sensación de la etiqueta, puedes marcar la parte trasera con un rotulador para tela. Extiende la ropa delante de ellos para que puedan practicar la secuencia, mostrándoles por dónde empiezan si es necesario. Si tiene movilidad reducida, puede ser útil abrir la ropa por delante.
Hay más técnicas que pueden utilizarse, entre ellas Cinco pasos para funcionar: Habilidades para vestirse.
Cepillarse los dientes
Cepillarse los dientes implica muchos sentidos y a algunos niños puede resultarles difícil la sensación del cepillado y el sabor de la pasta dentífrica. A continuación te ofrecemos algunas estrategias para facilitarles un poco las cosas.
En primer lugar, asegúrate de que tu hijo se siente cómodo antes de intentar cepillarse los dientes. Déle un momento para que se relaje en lugar de intentar enseñarle en el tumulto de una mañana de colegio. Puedes darle un ligero masaje en las mejillas para que se prepare para la sensación del cepillado. Además, puedes probar la estimulación oral con un cepillo de dientes de dedo para ayudar a disminuir la sensibilidad.
Utiliza una guía visual para ayudar a tu hijo a anticipar los pasos del cepillado de dientes. Puede guiarle para que se sitúe frente a un espejo y pueda ver lo que ocurre. Si la luz brillante es un desencadenante para tu ser querido, puedes reducir la luz del baño.
Utilizar un temporizador visual les ayudará a entender el tiempo que llevan cepillándose los dientes y cuánto les queda. Si le resulta difícil oír el sonido del cepillado, puede ponerle música o unos auriculares. Si el sabor de la pasta de dientes le resulta difícil, puedes probar con sabores diferentes o con una pasta de dientes sin sabor. Empieza con pequeñas cantidades de dentífrico y ve aumentando. Deja que tu hijo sienta y juegue con el cepillo para que se acostumbre a su tacto. Es posible que al principio tolere mejor los cepillos de cerdas blandas.
Hay aplicaciones para cepillarse los dientes que puedes descargar, como Brush DJ, que reproduce 2 minutos de música durante el tiempo que dure el cepillado y permite programar recordatorios diarios. Disney Magic Timer utiliza un cepillo de dientes animado para animar a los niños a cepillarse durante más tiempo, revelando imágenes de Disney a medida que pasa el tiempo. Brush Up pretende orientar a los niños a la hora de cepillarse los dientes: los niños pueden verse en la pantalla junto al personaje y ganar recompensas con sus evaluaciones selfie.
Comidas y comidas
Asegúrate de que tu hijo está cómodo en la mesa; si está concentrado en sentarse o tiene una sensación incómoda, le costará prestar atención a la comida. La hora de la comida puede ser una gran oportunidad para que aprendan a comportarse de forma aceptable, a escuchar, a hablar y a comer, por lo que asegurarse de que no se distraen es un buen comienzo.
Piense en los utensilios que utiliza. Los cubiertos con mangos texturizados pueden ser más fáciles de sujetar para tu ser querido. Además, los mangos más cortos pueden ser más fáciles de controlar. Utilizar un plato con borde elevado puede ayudar a reducir los derrames o el deslizamiento de la comida fuera del plato. También puede resultarle útil utilizar un salvamanteles antideslizante debajo para que sepa dónde poner el plato y evitar que se mueva. Deja que practique cortando alimentos blandos, como plátanos, antes de pasar a alimentos más duros. Ten paciencia y deja que practiquen todos los días.
Deje que su ser querido explore los alimentos comparando olores y texturas. Anímale a describir el aspecto de los distintos alimentos. Puede organizar actividades con la comida, como camiones de juguete en un cuenco de avena. Involucre a su ser querido en el proceso de cocinar. A muchas personas con FXS les encanta ayudar: dejarles remover o añadir ingredientes es una buena forma de exponerles a la comida sin la presión de tener que comérsela.
Para aumentar la variedad de alimentos que come su hijo, vaya aumentándola poco a poco. Los estudios sugieren que los niños necesitan probar o ver un alimento al menos 10 veces antes de aceptarlo. Intente introducir los alimentos de forma positiva: empiece presentándoselos, pero sin presionarles para que se los coman. Además, no le sobrecargue con muchos alimentos nuevos a la vez: sírvale un alimento nuevo junto con alimentos seguros con los que sepa que su ser querido está familiarizado y le gustan. Si es posible, intenta comer en familia o con él para que te vea comer y probar nuevos alimentos. Si la comida nueva le resulta abrumadora, puedes ponerla en un plato aparte para que no le resulte imponente.
Fuente: Apoyo a la hora de comer - Terapia Ocupacional
Terapia ocupacional en la escuela
Su hijo puede necesitar ayuda adicional para adaptarse a la escuela. Un terapeuta ocupacional podrá recomendarle estrategias de ayuda. Por ejemplo:
- Asesorar a los profesores y al personal educativo sobre cómo hacer frente a las situaciones difíciles que puedan surgir.
- Proporcionar herramientas para que la situación en el aula sea más beneficiosa para el aprendizaje (por ejemplo, un cojín sensorial para sentarse, o aconsejar dónde debe sentarse su hijo para evitar distracciones).
- Sugerir a su hijo que se apunte a un programa (por ejemplo, de escritura a mano) o recursos adicionales que puedan facilitarle el aprendizaje.
- Hable del uso de juguetes inquietantes para ayudar a su hijo a concentrarse o a sentirse cómodo.
La ayuda que puede prestar un terapeuta ocupacional varía mucho, así que si crees que puede ser útil, habla con el profesor de tu hijo.
Es importante que la escuela comprenda la mayor sensibilidad sensorial que puede tener su hijo. Un terapeuta ocupacional puede explicarle cuál es el mejor entorno para el aprendizaje de su hijo. Pueden ser cosas tan sencillas como que su hijo se siente siempre en el mismo sitio. Puede explicarle el uso de auriculares con cancelación de ruido para ayudarle a concentrarse, o cómo masticar una pajita puede ayudarle a centrar la atención.
Los juguetes inquietantes son objetos con los que se puede jugar al mismo tiempo que se escucha al profesor. Por ejemplo, hay pelotas con textura para hacer rodar en la mano, formas de plástico para apretar, bolsas de judías para juguetear o poppers de plástico para empujar. Estos pequeños juguetes pueden ayudar a su hijo a concentrarse, siempre que se utilicen de un modo acordado con el profesor. Hay muchos recursos en Internet sobre juguetes inquietantes, como Los mejores consejos para elegir juguetes de juguete en casa y en el aula. Encontrará más información en la sección Procesamiento sensorial.
Escribir
La escritura implica muchos aspectos que pueden ser complicados. Esto significa que la dificultad para escribir puede deberse a muchas causas, como la fuerza motriz fina, los patrones de prensión, la precisión motriz fina, la percepción visual, el procesamiento sensorial, la atención o la fuerza. Un terapeuta ocupacional puede investigar la causa subyacente de la dificultad para escribir a mano.
Algunas técnicas/consejos para desarrollar las habilidades de escritura:
- Aproveche los intereses de su hijo. Por ejemplo, si le gustan los deportes, centra la escritura y el dibujo en temas deportivos.
- Utiliza los colores para hacer más interesante la escritura.
- Prueba distintas superficies y utensilios de escritura, como lápices, ceras, tizas, rotuladores o dibujos en la arena.
- Empieza con habilidades previas a la escritura, como practicar zigzags o círculos, antes de pasar a las letras.
- A continuación, pase al trazado para fomentar los movimientos intencionados. Por ejemplo: coloca pegatinas en la página y pídeles que las unan con un lápiz de colores.
Encontrará más información en la caja de herramientas de OT en Actividades para mejorar la escritura.
Lectura
Como ocurre con otros temas tratados, la dificultad para leer puede tener muchas causas subyacentes, como dificultades de comprensión, problemas de memoria, vocabulario limitado, falta de motivación, falta de concentración y problemas de procesamiento visual. Los terapeutas ocupacionales pueden profundizar en los aspectos que afectan a la lectura de tu hijo.
He aquí algunos ejemplos de cómo pueden ayudar:
- Ayudar a las personas a regular su respuesta sensorial y mejorar la concentración
- Proporcionar actividades para mejorar la coordinación mano-ojo y el seguimiento
- Trabajar estrategias de atención
- Proporcionar estrategias para crear un entorno de lectura favorable a los sentidos.
- Enseñar habilidades de la función ejecutiva (por ejemplo, planificación y organización)
- Enseñar técnicas de autorregulación
- Introducir tecnología de apoyo (por ejemplo, software de conversión de texto a voz)
Fuente: Terapia ocupacional para las dificultades de lectura
