Índice:
Comprender los sistemas sensoriales
Los sistemas sensoriales son las partes del cerebro y del cuerpo que permiten detectar e interpretar la información del entorno. Cada sistema sensorial tiene partes del cuerpo especializadas que recogen información sobre el entorno y la envían al cerebro. La información que se procesa incluye la luz, el sonido, la temperatura y el tacto, pero esta lista no es exhaustiva. Los principales sistemas sensoriales son el visual, el auditivo, el táctil, el olfativo y el gustativo, pero también existen los sistemas sensoriales vestibular, propioceptivo, termoceptivo e interoceptivo.
Las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) pueden ser más sensibles (hipersensibles) o menos sensibles (hiposensibles) a lo que experimentan en su entorno. Esto puede llevar a una persona a sentirse abrumada o insatisfecha por su entorno. Una persona puede ser hipersensible a algunas cosas e hiposensible a otras. A veces, las dificultades de procesamiento sensorial pueden afectar al comportamiento. Este tema se trata con más detalle en la sección sobre ‘Comportamiento y terapias‘.
Visual: El sistema sensorial visual es en el que se basa nuestro sentido de la vista. Implica el uso de los ojos para ver la luz, el color y el movimiento. A algunas personas les gusta ver colores y luces, mientras que a otras los niveles normales de luz les parecen demasiado brillantes. Además, algunas personas aprenden y asimilan mejor la información nueva a través de métodos visuales, como las imágenes.
Auditivo: El sistema sensorial auditivo nos permite oír lo que nos rodea. Los oídos transportan la información sonora al cerebro. Algunas personas disfrutan escuchando música a todo volumen, mientras que otras consideran que los ruidos cotidianos son demasiado fuertes. Algunas personas aprenden y comprenden mejor la información que se les transmite.
Táctil: El sistema sensorial táctil nos permite sentir lo que nos rodea. Puede reaccionar al tacto, la temperatura, el dolor y las vibraciones. La mayor parte de la información se capta a través de la piel. Algunas personas pueden tener aversión al tacto, mientras que otras pueden encontrar placer y comodidad en la presión profunda. Además, algunas personas aprenden mejor haciendo cosas que son prácticas en comparación con otros métodos de aprendizaje.
Olfativa: El sistema sensorial olfativo es responsable de nuestro sentido del olfato. La nariz detecta las sustancias químicas del entorno y transmite la información al cerebro. A algunas personas les tranquilizan ciertos olores, mientras que a otras les resultan abrumadores. Los que buscan los sentidos disfrutan aprendiendo sobre el mundo a través de los olores.
Gustoso: El sistema gustativo es el modo en que saboreamos las cosas que comemos y bebemos. Las papilas gustativas de la lengua se comunican con el cerebro para entender el sabor de las cosas. Las personas con FXS pueden ser más sensibles al sabor, la textura y la temperatura de los alimentos. Algunas personas prefieren los alimentos que tienen una textura uniforme, como el pan o las galletas, en lugar de las frutas, que pueden tener una textura diferente de una fruta a otra. Además, pueden preferir alimentos sencillos y con un sabor menos fuerte.
Propiocepción: La propiocepción es la capacidad del cuerpo para conocer su propia posición y sus movimientos. El cuerpo tiene receptores especiales en los músculos, tendones y articulaciones para poder detectar la posición, el movimiento, la presión y la velocidad. Las personas con FXS suelen ser poco sensibles a la propiocepción. Esto puede hacer que accidentalmente utilicen demasiada fuerza para realizar actividades, que ansíen constantemente el movimiento y que sean torpes o choquen con las cosas de su entorno. Encontrará más información sobre terapias para ayudar a la propiocepción en la sección sobre ‘Fisioterapia’.
Termocepción: La termocepción es el sistema sensorial encargado de percibir la temperatura. Los receptores de frío responden a las temperaturas frías y los receptores de calor responden a las temperaturas cálidas. Algunas personas pueden tener una respuesta excesiva a la temperatura y otras una respuesta insuficiente.
Interocepción: La interocepción es la capacidad del cerebro para interpretar las señales procedentes del interior del cuerpo. Esto incluye el hambre, la sed, necesidad del baño, dolor y sensaciones emocionales. Las personas con FXS son más propensas a tener problemas de interocepción y de comprensión de las necesidades de su cuerpo.
Hipersensible
Las personas con FXS suelen tener una mayor sensibilidad a los estímulos sensoriales (hipersensibilidad), lo que puede hacer que se sientan abrumadas por cosas de su entorno que el cerebro de muchas personas bloquea automáticamente. Esta sensación de agobio puede repercutir en la vida cotidiana de una persona, por ejemplo en su comportamiento. La causa de que la persona se sienta abrumada determinará cómo ayudar a gestionar la situación. Existen técnicas y ayudas para cada sistema sensorial que reducen la entrada sensorial y evitan que la persona se agobie. Las que aquí se enumeran no son exhaustivas y cada persona tendrá necesidades diferentes. A veces, las soluciones pueden requerir creatividad para resolver el problema. Cabe señalar que una reducción prolongada de los estímulos sensoriales puede hacer que la persona se vuelva más sensible cuando se expone a estímulos desencadenantes, por lo que cualquier ayuda para reducir la entrada sensorial debe consultarse con un profesional.
Visual: Utilizar luces más suaves en el entorno cotidiano de una persona puede ayudar a reducir la estimulación visual en el caso de las personas con sensibilidad visual. Además, el uso de gafas de sol cuando las luces brillantes son inevitables puede ser útil.
Auditivo: Se pueden utilizar tapones o protectores auditivos para amortiguar el ruido, pero pueden no ser adecuados para todas las personas con sensibilidad auditiva, ya que pueden amplificar los sonidos internos del cuerpo (oclusión). A algunas personas les puede resultar útil el ruido blanco o los sonidos de la naturaleza para calmarse.
Táctil: Algunas personas con SXF pueden sentirse abrumadas por los estímulos táctiles y evitar el contacto físico. Es importante respetar sus deseos y su autonomía en la vida cotidiana, aunque esto puede no ser aplicable en situaciones de emergencia. Encontrará más información al respecto en la sección sobre ‘Autonomía’. Las personas pueden ser más sensibles a estímulos táctiles como las etiquetas de la ropa o determinados tejidos. Hay algunas empresas que fabrican ropa sin etiquetas y con costuras planas para personas con sensibilidad sensorial, aunque pueden ser caras.
Olfativo: Ayudar a una persona hipersensible a los olores es menos fácil que con otros sentidos; sin embargo, utilizar productos sin perfume puede ayudar a disminuir la probabilidad de que la persona se sienta abrumada. Además, pedir a quienes estén en contacto con la persona hipersensible que eviten los perfumes fuertes puede ayudar. Algunas personas pueden descubrir que tener acceso a un aroma que les guste les ayudará a enmascarar los olores desencadenantes. Por ejemplo, un bálsamo labial perfumado.
Gustoso: Muchas personas con FXS pueden tener aversiones sensoriales a diversos alimentos. Esto puede dificultar la tarea de garantizar una nutrición adecuada. Algunas personas reaccionan fuertemente al sabor, otras a la textura y otras tanto al sabor como a la textura. Para ayudar a una persona hipersensible a los estímulos gustativos, se le pueden ofrecer alimentos de sabor suave, ofrecerle su comida preferida junto con cualquier alimento nuevo, dejarle cierta libertad en la elección de alimentos cuando proceda, recurrir a la desensibilización si está preparada y mantener los alimentos separados unos de otros cuando se sirvan.
Las personas con dietas especialmente restrictivas pueden necesitar la intervención de un profesional sanitario si presentan deficiencias nutricionales o si mantener el peso les resulta difícil. Algunas personas con FXS también pueden padecer un trastorno por restricción evasiva de la ingesta de alimentos (ARFID, por sus siglas en inglés). Si cree que su ser querido puede padecer este trastorno, es importante que busque ayuda profesional. Hay más información disponible en Trastorno Evitativo Restrictivo de la Ingesta de Alimentos.
Consulte Caso práctico de un niño hipersensible.
Hiposensible
En algunos casos, una persona puede tener una sensibilidad reducida a los estímulos sensoriales (hiposensibilidad). Esto puede manifestarse como aburrimiento y puede llevarles a buscar experiencias sensoriales, o a mostrar comportamientos no deseados. Existen técnicas y ayudas para ayudar con la subestimulación. Las que se enumeran aquí son ideas sugeridas y pueden no funcionar para todas las personas.
Visual: El uso de luces y/o proyectores sensoriales puede ser una buena forma de mantener a un buscador sensorial ocupado de una manera que no ejerza necesariamente ninguna energía física. Estas herramientas suelen tener muchos colores, lo que puede ser una buena forma de conectar a alguien con la tierra, y pueden combinarse con actividades en las que se nombran los colores para centrar la atención. Los laberintos de canicas pueden ser una actividad más práctica, pero no necesariamente estimulante. Además, las hojas para colorear son una buena forma de combinar habilidades motoras finas practicar con una actividad visualmente atractiva. Hay muchos recursos gratuitos en línea para colorear láminas.
Auditivo: Las personas que buscan estímulos auditivos pueden parecer ruidosas. A menudo les atrae hacer sus propios sonidos, ya sea verbalmente, con objetos o con ambas cosas. Una buena forma de atraer a las personas hiposensibles a los sonidos es darles espacio para que hagan ruido. Puede ser escuchando música o dándoles acceso a un instrumento musical o de percusión.
Táctil: Los juegos sucios, como los que implican baba o espuma, pueden ser una buena forma de mantener ocupadas a las personas hiposensibles. En entornos en los que esto puede ser difícil de facilitar, los juguetes inquietantes son una buena alternativa. Los hay de muchas formas, colores y tamaños, por lo que probar unos cuantos puede ayudar a encontrar los que proporcionen el estímulo táctil deseado por su ser querido.
Olfativo: A las personas hipersensibles a los estímulos olfativos puede resultarles útil jugar a adivinar olores o utilizar productos con olores fuertes. Al igual que en el caso de las personas hipersensibles a los estímulos olfativos, puede resultar beneficioso tener acceso a un aroma preferido, como el de un bálsamo labial o similar.
Gustatory: Los juguetes masticables son una buena forma de estimular el apetito. Los hay de diferentes texturas y durezas. Más información en morder y masticar. Las pruebas de sabor y la introducción de nuevos alimentos son una buena forma de aumentar la cantidad de estímulos gustativos que experimenta una persona. Ofrecer una variedad de texturas, como la blanda, la crujiente y la masticable, puede ser interesante para su ser querido.
Consulte Caso práctico de un niño hipersensible.
Dietas sensoriales
Una ‘dieta sensorial’ es un plan personalizado de actividades y herramientas diseñado para ayudar a una persona a sentirse cómoda consigo misma y con su entorno. Puede ser útil para personas con dificultades de procesamiento sensorial, como las que padecen el síndrome del cromosoma X frágil (SXF).
Una dieta sensorial puede aplicarse a personas que buscan estímulos sensoriales, muestran evitación sensorial o una mezcla de ambas. Los signos de que una persona busca estímulos sensoriales son los juegos bruscos, la inquietud, la dificultad para concentrarse y el aspecto cansado. Los signos de que una persona se siente abrumada por la estimulación sensorial son la aversión a ciertas texturas, la evitación de determinados entornos y las dificultades para autorregularse.
La elaboración de una dieta sensorial puede incluir un programa que puede utilizarse en casa o en entornos externos, como la escuela. Puede incluir actividades de estimulación sensorial por la mañana para una persona propensa a comportamientos perturbadores, o una rutina matutina tranquilizadora para preparar un cambio de actividad para quienes evitan más los estímulos sensoriales.
Una dieta sensorial también puede consistir en elaborar una lista de actividades que sepas que son beneficiosas para tu ser querido y dejarle elegir una actividad que le ayude a regularse. Encontrará más información sobre cómo elegir una actividad en nuestro recurso sobre Actividades de pausa con movimiento.
Hemos creado nuestro propio recurso sobre ejemplo de dietas sensoriales.
