El comportamiento puede abarcar muchos aspectos del síndrome del cromosoma X frágil (SXF). Algunos comportamientos son encantadores e idiosincrásicos, otros pueden perturbar la vida cotidiana. Algunos comportamientos pueden estar relacionados con afecciones concurrentes como el autismo, el TDAH, la ansiedad y la depresión. A menudo se da una combinación de todo lo anterior, única para el individuo y con cambios en el comportamiento a lo largo de la vida. Es importante identificar las enfermedades concurrentes mediante una evaluación profesional y contar con apoyo profesional para evaluar y gestionar los comportamientos problemáticos.

Al abordar los comportamientos, identifique puntos fuertes de la persona con FXS, y aprovechar estos puntos fuertes como uno de los aspectos que ayudan a abordar los comportamientos que pueden suponer un reto.

La información de esta sección ofrece una visión general de lo que puede ser un tema complejo e interrelacionado, en el que estos diversos aspectos se observan en distintas combinaciones en diferentes personas. No existe un enfoque único para todas las terapias: lo que puede ayudar a una persona puede no ayudar a otra. Es importante hablar de qué terapias pueden ser beneficiosas para una persona con los profesionales pertinentes.

Índice:

Imagen de un modelo de cerebro realizado con masa de modelar de diferentes colores para las distintas regiones del cerebro.

Autismo

Las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) también pueden tener rasgos autistas o cumplir los criterios del autismo. Algunas personas con autismo consideran sus características como una identidad y no desean cambiarlas, ya que forman parte de su personalidad. Tenga en cuenta los rasgos positivos y únicos que puede aportar el autismo.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades en la interacción social y la comunicación, y por patrones de pensamiento y comportamiento restringidos o repetitivos. A veces, para controlar los comportamientos asociados al autismo se necesita ayuda especializada. Los especialistas en autismo y los terapeutas conductuales podrán evaluar a las personas para determinar qué terapias conductuales pueden ser beneficiosas.

Los comportamientos repetitivos pueden ser comunes en el FXS y en el autismo. Sin embargo, en el FXS los comportamientos repetitivos pueden ser una característica distintiva y no estar vinculados a un diagnóstico de autismo, ya que no se cumplen otros criterios de autismo. Algunos estudios han demostrado que los comportamientos repetitivos pueden estar relacionados con cambios en la rutina y/o ansiedad. Para más información, consulte este recurso en comportamientos repetitivos.

La terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA) es la terapia conductual más común para el autismo. Existe una sección adicional a la que se puede acceder para obtener información sobre Terapia ABA. El ABA no es la única terapia disponible; otras son las Intervenciones Naturalistas del Desarrollo del Comportamiento (NDBI), las terapias del habla y el lenguaje, las terapias basadas en las diferencias individuales en el desarrollo (DIR) y la Terapia Cognitivo-Conductual (TCC) adaptada. También hay secciones separadas con más detalles disponibles para Terapia ocupacional y Logopedia.

Las NDBI son enfoques terapéuticos basados en el juego que combinan los principios de la terapia ABA con enfoques sociales y de desarrollo. Suele ser útil para los niños pequeños, ya que puede ayudarles a utilizar las actividades que eligen para desarrollar sus capacidades comunicativas, cognitivas y sociales. A partir de ahí, la terapia NDBI puede avanzar hacia el desarrollo de la motivación, la independencia y la respuesta a múltiples señales. Esta puede ser una buena opción para los niños pequeños con FXS, ya que tienden a ser personas muy motivadas socialmente.

Las terapias DIR se centran en las conexiones emocionales y las experiencias compartidas para desarrollar habilidades, similares a las de las NDBI, pero pueden ser más adecuadas para niños mayores, adolescentes y adultos. Por ejemplo, si una persona expresa interés por la repostería, puede utilizarse para enseñar habilidades como seguir instrucciones, leer una receta y realizar tareas secuenciales mediante una actividad que resulte agradable para todos los participantes.

La TCC para personas con autismo es una adaptación de la TCC tradicional. La TCC tradicional es una terapia hablada que se utiliza para ayudar a comprender sentimientos, pensamientos y comportamientos que pueden ayudar a controlar la ansiedad, el pensamiento rígido y la regulación emocional. La TCC tradicional puede no ser adecuada para las personas con autismo debido a que procesan su entorno de forma diferente a las personas sin autismo. Las personas con autismo pueden tener dificultades para identificar emociones (lo que se conoce como alexitimia) o tener un pensamiento en blanco y negro (literal) que no es necesariamente compatible con la TCC tradicional. La TCC adaptada incluye regulación sensorial y emocional, ejercicios de propiocepción cognitiva y atención plena para aumentar la comprensión de las emociones y la interacción con el entorno. Para ello, se utiliza un lenguaje claro y literal, ayudas visuales, juegos de rol y sesiones estructuradas para garantizar que la persona saca el máximo partido de la TCC.

Para más información sobre los trastornos neurogenéticos, consulte la página espectro autista.

Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)

La hiperactividad y la impulsividad pueden ser características del FXS. Suelen diagnosticarse como trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH). El TDAH suele tratarse con medicación, pero las terapias conductuales pueden utilizarse junto con la medicación o independientemente de ella. En el caso del SXF, deben probarse primero las terapias conductuales, que suelen ser muy eficaces, y utilizar la medicación sólo cuando sea necesario.

La mayoría de las terapias conductuales para el TDAH se centran en el desarrollo de la función ejecutiva y la regulación emocional. Entre los tipos de terapia adecuados para las personas con TDAH se encuentran la terapia cognitivo-conductual (TCC) adaptada, el entrenamiento en habilidades organizativas (OST) y el entrenamiento en habilidades sociales.

La TCC adaptada para personas con TDAH se centra en la gestión de los retos de la función ejecutiva y la regulación emocional. La TCC es adecuada para adolescentes y adultos. Se centra en aspectos diferentes de la TCC tradicional utilizada para la ansiedad y la depresión. La TCC puede utilizarse para ayudar con la procrastinación, la gestión del tiempo, la falta de concentración, la impulsividad y la frustración. Los enfoques para gestionar estos rasgos incluyen dividir las tareas grandes en pasos más pequeños, utilizar planificadores y recordatorios digitales de forma eficaz, replantear el pensamiento de “todo o nada” y desarrollar resiliencia emocional ante los errores. El objetivo de la TCC para las personas con TDAH es enseñar estrategias para controlar los síntomas y reducir así la frustración.

La TSO se centra en el desarrollo de habilidades para abordar los problemas de funcionamiento ejecutivo. El TDAH suele provocar que una persona se sienta abrumada por no ser capaz de procesar o gestionar múltiples factores de su entorno. Por ejemplo, se desorganiza, se retrasa, se desconcentra o le cuesta priorizar tareas. El objetivo de las TSO es enseñar a las personas a utilizar listas de control y calendarios, dividir las tareas en pasos más pequeños, establecer prioridades y preparar las transiciones entre actividades.

Algunas personas con TDAH pueden tener dificultades en situaciones sociales debido al nivel de concentración necesario, a la comprensión de los turnos, a evitar las interrupciones y a la lectura de las señales sociales. El entrenamiento en habilidades sociales es adecuado para niños mayores, jóvenes y adultos, y utiliza grupos reducidos y juegos de rol. Las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) suelen imitar el comportamiento social y están muy motivadas socialmente, por lo que es probable que el modelado del comportamiento social sea beneficioso.

Seguir informando Los trastornos neurogenéticos disponen de más información para Hiperactividad e impulsividad en el síndrome del cromosoma X frágil.

Ansiedad

Las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) suelen padecer ansiedad. Puede ser de distintos tipos, como ansiedad social, ansiedad generalizada y ansiedad por separación. La ansiedad social es especialmente común en las mujeres con SXF en comparación con los hombres. Abordar la ansiedad puede ayudar a una persona con SXF a prosperar y a que su personalidad simpática, servicial y amable salga a relucir.

Aunque muchas personas con FXS están socialmente motivadas, a menudo tienen dificultades en situaciones sociales. La ansiedad generalizada puede manifestarse en muchas actividades cotidianas. A menudo, los cambios de rutina o los entornos desconocidos pueden desencadenar sentimientos de ansiedad. Las personas que experimentan ansiedad pueden recibir apoyo a través de terapias conductuales como la terapia cognitivo-conductual (TCC), la terapia de exposición, la atención plena y el mantenimiento de rutinas predecibles y constantes. La TCC tradicional suele utilizarse para las personas que sufren ansiedad, pero si una persona tiene autismo o TDAH pueden beneficiarse de una TCC adaptada. La ansiedad por separación es más frecuente en niños pequeños, pero no siempre es así. Explicar a una persona de forma adecuada a su edad antes de que se produzcan las transiciones y crear tolerancia a la separación puede ayudar. También existe la opción de la medicación, por ejemplo los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).

Más información en la Fundación Nacional del Cromosoma X Frágil en manejo de la ansiedad en personas con FXS.

Depresión

La depresión y el bajo estado de ánimo pueden afectar a algunas personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF). Hay múltiples factores que pueden contribuir a ello, como la ansiedad, el aislamiento social, la baja autoestima, las dificultades de comunicación y el estrés crónico. La depresión en las personas con FXS puede no tener el mismo aspecto que en el resto de la población. Puede presentarse como irritabilidad, aislamiento, retraimiento de las actividades que suelen disfrutar, menor participación en las rutinas habituales, aumento de la conducta autoestimulatoria (stimming) o de las conductas autocalmantes, frustración repetida y disminución de la atención o la motivación. Abordar la depresión puede ayudar a la persona con FXS a llevar una vida plena y feliz, permitiéndole participar en actividades y relacionarse con el resto del mundo.

La TCC tradicional suele utilizarse para las personas que sufren depresión, pero si una persona tiene autismo o TDAH pueden beneficiarse de la TCC adaptada. Además, el apoyo ambiental para reducir los factores estresantes y mantener autonomía ayudará a la persona a sentirse más tranquila. También existe la opción de la medicación, por ejemplo los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS).

Imagen de una niña sentada en un sofá con un osito de peluche en la mano que habla con una mujer en la silla de enfrente que sostiene un portapapeles.

Comportamiento que desafía

Un comportamiento es desafiante si causa daño a la persona o a otros, o si le impide realizar sus deseos/potencial. A menudo es el impacto lo que hace que el comportamiento sea desafiante (por ejemplo, no poder permanecer en la escuela debido a la agresión). Ejemplos de comportamientos desafiantes son: autolesionarse, morder, dañar la propiedad, tirarse del pelo y comportamiento sexual/mirada en público. Recuerde también que debe basarse en puntos fuertes de la persona con FXS, ya que esto aumenta la autoestima y es una forma productiva de permitir que el individuo florezca.

El comportamiento desafiante siempre tiene un motivo. A menudo se debe a que la persona se siente fuera de control y el comportamiento responde a sus necesidades. El comportamiento es su forma de comunicar que necesita algo.

Esta sección incluye:

Tipos de comportamiento que pueden ser problemáticos

Estos son algunos de los comportamientos que pueden suponer un reto:

Autolesiones

El comportamiento autolesivo puede observarse en personas con discapacidad intelectual y puede ser difícil de manejar y comprender. El comportamiento autolesivo se refiere a comportamientos no accidentales iniciados por la persona que tienen el potencial de ser dañinos. Por lo general, incluyen golpearse la cabeza, morderse las manos y arañarse, aunque esta lista no es exhaustiva. Identificar la causa del comportamiento autolesivo ayudará a gestionar e intentar reducir el comportamiento. El acrónimo PEACE puede ayudar en este sentido:

  • P: Dolor
  • E: Medio ambiente
  • R: Ansiedad
  • C: Control
  • E: Agotamiento

Determinar si uno de los factores anteriores puede ser la causa del comportamiento puede ayudar a reducir la probabilidad o la gravedad del comportamiento autolesivo. Es probable que las personas con discapacidad intelectual tengan dificultades para comunicarse, lo que puede provocar conductas autolesivas. Si se controla la causa del comportamiento, es menos probable que se produzca. Cerebra tiene una guía más extensa sobre gestión de las autolesiones.

Autolesiones

La autolesión no es lo mismo que el comportamiento autolesivo, pero también puede ser difícil de gestionar. Las autolesiones incluyen comportamientos como cortarse, quemarse, hurgarse la piel o arrancarse el pelo. Las autolesiones suelen ser el resultado de sentimientos o experiencias abrumadoras. Es diferente del comportamiento autolesivo, en el que la motivación suele ser otra que causar dolor físico. Las autolesiones son más frecuentes en las personas con una discapacidad intelectual menos grave y, por lo tanto, pueden ser más comunes en las mujeres con síndrome del cromosoma X frágil. Ayudar a un ser querido que se autolesiona es difícil, pero llegar a la raíz de la causa puede ayudar, así como tratar cualquier dificultad de salud mental subyacente. Encontrará más información sobre los problemas de salud mental en las secciones sobre ansiedad y depresión, y puede encontrar más información sobre autolesiones en la sección del sitio web de Young Minds sobre autolesión.

Morder y masticar

Morder y masticar es un comportamiento habitual en las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF). Esto puede incluir morder objetos y morderse a sí mismos. Morder y masticar no es necesariamente un comportamiento desafiante en sí mismo si se redirige a algo seguro, como un mordedor u objeto diseñado específicamente para masticar. Morder y masticar puede deberse a distintos motivos. Por ejemplo necesidades sensoriales, La conducta autoestimulante (stimming), la ansiedad y la frustración. Además de utilizar objetos diseñados específicamente para morder y masticar, utilizar pajitas para beber u ofrecer aperitivos crujientes puede ayudar a sustituir los comportamientos desafiantes asociados a morder y masticar.

Estallidos emocionales

A las personas con FXS a veces les resulta difícil controlar sus emociones y comportamientos de un modo que los demás consideren aceptable. Los sentimientos fuertes pueden dar lugar a estallidos emocionales. La dificultad para manejar las emociones se conoce como desregulación emocional. La desregulación puede dificultarles la gestión de sus sentimientos, plantear dificultades en sus amistades/relaciones y dificultar su concentración en el aprendizaje.

Las personas con FXS pueden ser más propensas a la desregulación emocional, ya que sienten sus emociones con más intensidad, o también pueden tener dificultades para reconocer sus emociones (alexitimia). Esto significa que situaciones que otros no consideran angustiosas pueden resultarles difíciles. Existen razones médicas para ello; no se trata de que sean ‘traviesos’ o intenten ser difíciles.

Algunos signos de desregulación emocional son: crisis (reacciones explosivas como la rabia o la angustia), aislamiento (volverse muy callado y poco reactivo), inquietud (le cuesta estarse quieto) o comportamiento retraído (evitar a los demás o las actividades).

Estos comportamientos no se deben a que la persona se ‘porte mal’, sino a que demuestra que está abrumada o que le resulta difícil manejar sus emociones. Las personas con SXF pueden tener dificultades para comunicarse verbalmente, por lo que sus acciones pueden ser una muestra de cómo se sienten. Cuando esto ocurre, es importante mantener la calma y ser comprensivo. Crear un entorno seguro ayuda al niño a regular y gestionar mejor sus emociones. Intente ofrecer respuestas empáticas y evite castigarle.

Aunque puede resultar difícil gestionar la desregulación emocional, he aquí algunas estrategias que pueden ser útiles. En primer lugar, mantenga rutinas regulares y espacios tranquilos siempre que sea posible. Los entornos predecibles reducirán la probabilidad de estallidos. Si tiene un arrebato, intente encontrar un entorno que le tranquilice. En segundo lugar, el uso de herramientas o juguetes sensoriales puede ayudar a calmarlos. Por ejemplo, mantas con peso o auriculares. Además, puedes fomentar actividades de pausa de movimiento o enséñales técnicas de respiración (por ejemplo, soplar burbujas o simular que soplan un chocolate caliente). Además, ofrézcale una actividad táctil, por ejemplo jugar con arena o clasificar cuentas. Esto les da algo en lo que concentrarse y les permite liberar energía.

Más información en Ayudar a los niños con desregulación.

Comportamiento agresivo/Herir a otros

Todos cometemos errores al crecer, pero para las personas con necesidades adicionales puede ser más difícil de manejar y resolver. El comportamiento agresivo es a menudo un método de comunicar que algo va mal y puede deberse a la frustración. A veces, los sentimientos fuertes y los arrebatos pueden hacer que una persona resulte herida o que se rompan objetos.

En el caso de las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF), cuando se calman suelen estar muy compungidas y arrepentidas por el daño que han causado. Dependiendo de la persona de que se trate, puede ser conveniente ayudarle a resolver el resultado de su comportamiento. Por ejemplo, explíquele que ha hecho daño a alguien y que lo correcto es disculparse, o pídale que le ayude a limpiar los desperfectos. Sea claro sobre lo que está bien y lo que está mal, aprovechando la situación como una oportunidad de aprendizaje. Las amenazas y los castigos no conducen a un cambio de comportamiento ni a una desescalada de la situación.

Puede ser difícil identificar las causas del comportamiento agresivo, pero averiguar la causa del comportamiento puede ayudar a determinar cómo gestionarlo. Reducir los desencadenantes de la conducta puede ayudar a reducir la propia conducta.

Otro método que puede funcionar es redirigir el comportamiento si es seguro hacerlo. Por ejemplo, si una persona es propensa a pegar, darle almohadas blandas o un saco de boxeo puede ayudar a reducir el daño causado a objetos o a otras personas.

Comportamiento sexual inapropiado

Consulte la sección específica sobre Sexualidad, que incluye el debate sobre comportamientos sexuales que pueden ser inapropiados o desafiantes. Estos pueden incluir la repetición de lenguaje sexualizado, miradas sexuales, obsesión con las partes del cuerpo de los demás, autoestimulación en público y tocamientos sexuales a otras personas sin consentimiento.

Averiguar la causa de un comportamiento

Cerebra tienen un Lista de control del comportamiento que puede ser una herramienta útil.

A continuación se enumeran algunas causas potenciales de los comportamientos desafiantes. No se trata de una lista exhaustiva, pero puede ser útil pensar por qué su ser querido presenta estos comportamientos. Comprender el desencadenante del comportamiento puede ayudar a gestionar los comportamientos desafiantes y a reducir su intensidad. 

Dolor

El dolor es fácil de pasar por alto. Es posible que tu ser querido no pueda decirte que siente dolor y que éste no sea evidente (por ejemplo, estreñimiento o infecciones de oído), por lo que es importante tener en cuenta todos los signos. Los signos a los que hay que prestar atención incluyen: expresiones faciales, llanto, incapacidad para estarse quieto, cambios en los patrones de alimentación o sueño. El dolor puede causar estrés tanto físico como emocional, por lo que es importante considerar si puede ser un factor relevante. Encontrará más información en dolor en personas con FXS.

Evitación sensorial

Las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) pueden sentirse abrumadas por un exceso de estímulos sensoriales (por ejemplo, ruidos fuertes) o por determinados sentidos que les resultan molestos (por ejemplo, una luz intermitente). Esto puede dar lugar a comportamientos ansiosos. Los signos a los que hay que prestar atención incluyen: alejarse de ruidos/luces/texturas específicas, buscar sentidos específicos (por ejemplo, abrazos), inquietarse en exceso u otros signos de agitación. Consulte la sección sobre ‘Procesamiento sensorial’.

Satisfacer las necesidades

A menudo, los comportamientos desafiantes pueden ser un método para que el ser querido obtenga lo que necesita. Por ejemplo, si el individuo quiere atención 1:1, puede haber aprendido que cuando se orina encima alguien le ayuda a cambiarse de ropa, y entonces utiliza el orinarse encima para conseguir lo que necesita, la atención 1:1 (por favor, tenga en cuenta que con FXS, humectante también puede deberse a la laxitud muscular).

Otro ejemplo de satisfacción de sus necesidades podría ser: el individuo sabe que si pega a alguien le meten en el pasillo, por lo que puede utilizar pegar a alguien como medio de escape de una situación agobiante. Algunos comportamientos están relacionados con el deseo de ciertos objetos o cosas, como comida o un juguete. El comportamiento es una señal de que desean ese objeto.

Ansiedad

La ansiedad puede afectar al sueño de su ser querido, provocarle un estado de ánimo decaído o hacer que se sienta incómodo. Esto puede dar lugar a comportamientos desafiantes. El comportamiento puede estar desencadenado por un acontecimiento o una situación estresante. Si conoce el desencadenante, puede ser útil abordarlo; si no, pueden ser útiles técnicas generales de relajación. Los signos a los que hay que prestar atención son: evitar situaciones o acontecimientos, aferrarse a otra persona, mostrarse tenso, llorar o mostrar otros signos de angustia. Tenga en cuenta que la ansiedad general y la ansiedad social pueden coexistir con el SXF. Su médico puede aconsejarle sobre el tratamiento de la ansiedad. Encontrará más información en la sección Ansiedad sección.

Estado de ánimo bajo

El bajo estado de ánimo puede provocar comportamientos desafiantes. El bajo estado de ánimo puede tener muchas causas, como el dolor, el malestar y la ansiedad. Si este es el caso, puede intentar cambiar el entorno o la actividad y hacer algo que la persona disfrute para intentar levantar su estado de ánimo. Esto puede mejorar su comportamiento.

Entre los signos de bajo estado de ánimo que hay que tener en cuenta se incluyen: evitar una actividad o a las personas, tener poco interés por las cosas, no sonreír o reír, o llorar. La depresión puede ser un trastorno concurrente del SXF. Si sospecha que puede padecer depresión, consulte a un profesional. Encontrará más información en la sección Depresión.

Dificultades para dormir

Dormir es fundamental para todos. Si su ser querido está cansado, puede ser la causa de su comportamiento. Puede haber razones subyacentes a la dificultad para dormir, por ejemplo, ansiedad, dolor o malestar (para más información, consulte nuestra información sobre dormir). Los signos a los que hay que prestar atención son: despertarse durante la noche, no dormir durante mucho tiempo, necesitar dormir con los padres o estar cansado durante el día.

Cambia

Los cambios son complicados para todos, pero especialmente para las personas que se sienten atraídas por la rutina, como las que padecen FXS. Considere si ha habido algún cambio importante en la vida de la persona con SXF. Es posible que necesite apoyo para superar estos cambios. Intente hablar con su ser querido sobre cualquier cambio reciente y anímele a comunicar sus sentimientos al respecto.

Más información en causas del comportamiento desafiante.

Recursos

Gestión de los comportamientos problemáticos

Visión general

A la hora de gestionar los comportamientos desafiantes, ten en cuenta estas cuestiones:

  • ¿Podría el comportamiento indicar un problema de salud (por ejemplo, dolor de muelas o problemas de visión)?
  • ¿Qué intenta decir la persona con este comportamiento?
  • Investiga el comportamiento: si cambias algo, ¿se detiene el comportamiento?
  • ¿Existe un patrón de comportamiento? (Puede ser útil llevar un registro de los acontecimientos)

No existe una solución rápida, pero puede ser útil averiguar cuál es la causa del comportamiento (véase averiguar la causa de un comportamiento).

Intentar desarrollar comunicación animando y enseñando a la persona con FXS a mostrar o decir lo que quiere. A menudo, los comportamientos pueden deberse a la frustración y a la incapacidad de comunicar una necesidad o un sentimiento. Trabajar las habilidades de comunicación es una forma positiva de abordar los comportamientos desafiantes.

Anime a su ser querido a hablar con usted sobre la situación difícil para que desarrolle la habilidad de comunicar sus sentimientos y necesidades. Esto es fundamental, ya que inevitablemente acabarán encontrándose en situaciones en las que no se entienda su comportamiento y sea necesario comunicar lo que necesitan. Desarrollar esta habilidad llevará tiempo y paciencia, sólo se conseguirá gradualmente, pero todas las mejoras ayudan al individuo. Tenga en cuenta que la comunicación también puede estar vinculada a la timidez y a no querer molestar a nadie. Ser claro sobre cuándo es apropiado hablar de las propias necesidades y orientar sobre la autodefensa puede ser fortalecedor.

Después de un incidente, cuando las cosas se hayan calmado, habla con tu ser querido sobre lo que ocurrió antes del comportamiento, el comportamiento en sí y el resultado del comportamiento (Antecedente - Comportamiento - Consecuencia). Averigua si hay algo que pueda explicar por qué se produjo el comportamiento y aborda esos factores desencadenantes para ayudar a reducir futuros problemas. Consulte la sección sobre Terapia ABA para más información sobre esta técnica.

Prevenir los comportamientos desafiantes puede ser difícil, pero si entiendes por qué se producen, puedes tomar medidas para intentar evitarlos. Piense cuándo es más probable que se produzca el comportamiento y cuáles son los factores desencadenantes, por ejemplo: en el supermercado, con luces brillantes. A continuación, intente abordar la situación con calma, despacio y evitando los desencadenantes siempre que sea posible (por ejemplo, utilice gafas de sol). Puedes hablar con tu ser querido sobre la situación y estar atento por si empieza a angustiarse. A medida que se sienta más cómodo, puedes animarle a ser más independiente, no dándole tantas garantías y dejándole tiempo para asimilar el entorno o la situación. No pasa nada por rebajar tus expectativas y renunciar a algo o incluso elegir opciones poco convencionales para evitar comportamientos desafiantes, aunque vayan en contra de tu paternidad intuitiva.

Si su ser querido muestra un comportamiento desafiante grave, pida ayuda. Los comportamientos desafiantes pueden ser difíciles de tratar, y no tienes por qué hacerlo solo. Pida ayuda sobre todo si cree que puede haber un problema de salud subyacente, si se produce un deterioro repentino del comportamiento, si se hace daño a sí mismo o a los demás, o si a usted le resulta difícil afrontar la situación.

Consulte también el Guía rápida sobre conductas desafiantes.

Apoyo al comportamiento positivo

Una forma de combatir el comportamiento desafiante es centrarse en el comportamiento positivo. La idea es que enseñando un comportamiento más adecuado, el comportamiento desafiante disminuirá. Para mejorar los comportamientos, hay que aceptar que no hay nada malo en que un ser querido quiera llamar la atención o escapar de una situación, sino enseñarle a utilizar distintas estrategias para conseguirlo. El apoyo al comportamiento positivo pretende entender las razones del comportamiento y dotar a la persona de habilidades para comunicarse de forma más eficaz sin dejar de satisfacer sus necesidades.

Un plan de apoyo al comportamiento positivo puede aplicarse a todas las edades y significa que todo el mundo utiliza las mismas técnicas y comprende los objetivos de la persona. El plan puede aplicarse en todos los entornos: el hogar, la escuela, los servicios de día, las casas de amigos o la comunidad. Lo ideal es que el plan se base en una evaluación funcional realizada por un psicólogo o un especialista en comportamiento. El objetivo de la evaluación funcional es entender el comportamiento y dar ideas para reducirlo. Esto puede llevar un tiempo, por lo que puede ser útil intentar iniciar un plan uno mismo.

Creación de un plan de comportamiento positivo

La Challenging Behaviour Foundation ha elaborado 8 pasos para ayudar a crear un plan, que se resumen a continuación. Tienen su propio recurso en ejemplos de planes.

  1. Piense en el comportamiento en el que desea centrarse. Dale un nombre, describe cómo es, registra la frecuencia, la gravedad y la duración.
  2. ¿Por qué se produce este comportamiento? Ejemplos: llamar la atención, escapar de algo, conseguir un objeto o satisfacer necesidades sensoriales. Utilízalo para enseñar a la persona que puede conseguir lo que quiere por otros medios. Por ejemplo, si necesita atención, puede darle un golpecito en el brazo.
  3. Sé proactivo. Mantenga la calma y consiga que la persona con FXS esté tranquila y contenta, reduciendo así las posibilidades de que se produzcan conductas desafiantes. Para ello, puede intentar hacer una lista de las cosas que le gustan e intentar incorporarlas a diario, por ejemplo: colorear, hornear o hablar de sus intereses. Otros consejos son: elogiarles y recompensar los comportamientos positivos, cambiar el entorno para adaptarlo a ellos, asegurarse de que tienen una buena dieta y hacen ejercicio, y mantener una rutina.
  4. Anota las señales de advertencia. A pesar de que los comportamientos parezcan espontáneos, a menudo puede haber signos sutiles, como sudoración, expresiones faciales, aumento de los latidos del corazón o ritmo cardíaco. Una vez identificados, hay que pensar en formas de ayudar a la persona a calmarse, por ejemplo, eliminando el desencadenante, utilizando el humor, cambiando la situación o proporcionándole ayudas sensoriales.
  5. Planifique para cuando las cosas se pongan difíciles. Es imposible prevenir todos los comportamientos problemáticos, por lo que conviene tener un plan para cuando las cosas se pongan difíciles. En primer lugar, intenta mantener la calma y, si es posible, llévalos a un entorno tranquilo (no siempre es posible, y no pasa nada). Intenta no agobiarles: lo que funcione será específico para ellos. Por ejemplo, ten en cuenta el tacto (¿toques fuertes o ningún contacto?), el ruido (¿música o auriculares con cancelación de ruido?) y la distracción (¿caminar o hablar?). Puede que haya que experimentar para ver qué funciona mejor para cada persona.
  6. Descansa y resetea. Una vez que el comportamiento desafiante ha remitido, es importante dar a la persona espacio y tiempo para restablecerse. Déle tiempo y no le exija nada. Si antes no has podido cambiar el entorno, intenta hacerlo ahora. Compruebe que las personas que le rodean o están implicadas se encuentran bien. Intente que participen en una actividad que les resulte agradable y reconfortante.
  7. Acordar el Plan de Comportamiento Positivo. Informa a todas las personas implicadas en el cuidado de tu ser querido, ya sea personal de apoyo asistencial, profesores, otros familiares o amigos, para que sepan qué hacer. Asegúrate de que entienden el Plan de Conducta Positiva y toma en consideración cualquier sugerencia que tengan para mejorarlo.
  8. Siga actualizando y completando el plan. Los comportamientos y las situaciones pueden cambiar constantemente. Mantenga el plan actualizado y en consonancia con las características actuales de la persona.

Terapia de análisis conductual aplicado (ABA)

La terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA) es un enfoque terapéutico para cambiar el comportamiento. Su objetivo es utilizar las consecuencias (positivas o negativas) para influir en un aumento del comportamiento deseable o en una disminución del comportamiento indeseable vinculando acción y reacción.

La terapia ABA consiste en dividir las habilidades en pequeños pasos enseñables y utilizar el refuerzo para fomentar los comportamientos deseados. Por ejemplo, se enseña o se dice a un niño cómo hacer algo y, cuando lo hace, se le recompensa. Esto vincula la acción y la respuesta, y la repetición sirve para reforzar el comportamiento deseado y aumentar su frecuencia.

Las técnicas clave utilizadas en ABA son:

  • Refuerzo positivo (el comportamiento deseado conduce a una recompensa)
  • Enseñanza basada en el entorno (utilizar situaciones de la vida real para enseñar comportamientos)
  • Prompting and fading (reducir la cantidad de instrucciones que se dan a lo largo del tiempo para fomentar la independencia).
  • Paso a paso (dividir los comportamientos en pasos más pequeños para facilitar la comprensión)

La terapia ABA es ante todo un programa individualizado y adaptado a cada persona. Suele estar diseñada y supervisada por analistas del comportamiento e impartida por terapeutas formados. Esto hace que la terapia ABA sea una forma versátil de terapia, ya que puede abarcar muchas áreas de la vida, como las habilidades de comunicación, el autocuidado y las habilidades para la vida.

Aunque la terapia ABA tiene muchos beneficios, su historia ha sido controvertida. Las primeras formas de ABA solían utilizar métodos basados en el castigo en lugar del refuerzo positivo. Aunque el ABA moderno ha dejado atrás esta tendencia, la opinión de muchas personas sigue siendo negativa con respecto a las terapias asociadas al ABA, en particular debido a que anteriormente se centraban en hacer que el individuo se conformara en lugar de apoyarle y permitirle la autonomía.

Aunque el ABA moderno suele centrarse en enfoques basados en la persona y en satisfacer las necesidades de un individuo, es importante comentar cualquier preocupación con un profesional.

Para más información:
Análisis de Conducta Aplicado de la Clínica Cleveland
Criar a los hijos El Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA) y los niños autistas

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