Ayudar a una persona con síndrome X frágil (SXF) consiste en reconocer y fomentar su puntos fuertes así como poner en marcha medidas de apoyo para las áreas con dificultades. Habrá una serie de aspectos interrelacionados que cruzan categorías. Las intervenciones socioeducativas, por ejemplo, pueden enseñar habilidades para la vida diaria, dar herramientas para la independencia y promover la inclusión en la sociedad. Es importante ser coherente en todos los ámbitos de la vida: por ejemplo, lo que enseña un profesor o sugiere un psicólogo puede aplicarse fuera de la escuela o de las sesiones de terapia, integrando estos enfoques en todas las partes de la vida de la persona.
Índice:
- En casa
- Comunicación
- Continencia
- Dinero
- En la escuela
- Actividades extraescolares
- Transición a la edad adulta
- Vida independiente
- Relaciones
- FXS y envejecimiento
- Informar sobre el FXS
En casa
Rutina
A las personas con SXF les suele gustar la rutina, algo que puede ser útil en el hogar. Para los que saben leer la hora, saber a qué hora tienen lugar las actividades clave (como despertarse, comer y acostarse) puede ayudarles a sentir que controlan su entorno y a minimizar la incertidumbre. Explicar las cosas utilizando un lenguaje sencillo, frases cortas y repeticiones puede ayudar a las personas con SXF a entender lo que se les comunica. Además, el uso de imágenes y historias sociales puede ayudarles a relacionar lo que se les dice con algo que puedan ver para entenderlo.
Las personas con FXS son serviciales por naturaleza. Hacer que participen en las tareas domésticas y en las rutinas familiares puede contribuir a que se sientan realizados e implicados en la vida familiar.
Si hay que cambiar la rutina, es necesario prepararse. Lo ideal es planificar el cambio de rutina en pequeños pasos, para que el cambio sea gradual. Prepare a su ser querido para el cambio hablándole de ello con antelación y haciéndole a la idea. Pida consejo sobre cómo gestionar los cambios de rutina si no está seguro. A menudo, otro padre puede tener ideas, un profesor puede ayudarle o un terapeuta ocupacional. Lo importante es reconocer que hay que gestionar la formación de nuevas rutinas y que tu ser querido puede necesitar ayuda para dejar atrás la antigua rutina y acostumbrarse a una nueva.
Cuídate
La dinámica familiar es importante: unos padres felices pueden ayudar a los niños a estar asentados y felices. Una de las cosas más importantes para los padres de niños con necesidades adicionales es dedicarse tiempo a sí mismos.
Dedicar tiempo a uno mismo puede ayudar a evitar el agotamiento y mejorar las relaciones al dejar espacio para hacer algo totalmente para uno. No es egoísta dedicarse tiempo a uno mismo. Da un paseo, pasa tiempo con un amigo, haz algo que te guste. Toca un instrumento, canta en un coro, practica un deporte, dedícate a un hobby, sal a bailar.
Es importante “ayudar al que ayuda” y “cuidar al que cuida”. Corres el riesgo de dar tu energía 24 horas al día, 7 días a la semana, y agotarte. Asegúrate de descansar y tener tiempo libre. Si cuidas de ti mismo, podrás cuidar mejor de tu ser querido. Asegúrate de que los demás miembros de la familia y los hermanos también tienen tiempo para descansar y disfrutar de tiempo para sí mismos. En algunos países existen servicios de apoyo a los hermanos, como por ejemplo Sibs.
Consulte el Herramientas para una buena salud mental de EURORDIS para consultar algunas herramientas de autoayuda y otros enlaces para fomentar el bienestar.
Tiempo para las terapias
Terapias iniciadas por profesionales están ahí para ayudar. Ser constante con las terapias en todos los ámbitos, incluidos el hogar y la escuela, puede ayudar a que estas prácticas se conviertan en parte de una rutina y, por lo tanto, sean más fáciles de mantener. El compromiso con las terapias beneficia a los niños con FXS a largo plazo, por ejemplo, logopedia y terapia del lenguaje, que ayudará a los niños a comunicar sus deseos y necesidades. Terapias conductuales y dietas sensoriales puede tener un impacto real a lo largo del tiempo. Además, hay más información disponible en terapia ocupacional a domicilio.
En los hogares con varios hijos, a veces puede resultar difícil gestionar las necesidades de cada niño como individuo. Cuando varios niños tienen FXS, encontrar un equilibrio entre las necesidades de cada uno de ellos (es decir, cuando los niños tienen necesidades diferentes) puede ser un reto. Busque el apoyo de familiares, amigos y profesionales. No está solo.
Hermanos
Del mismo modo, en los hogares en los que no todos los niños tienen FXS, a veces los que no lo tienen pueden tener dificultades para manejar a sus hermanos que necesitan más ayuda. Una forma de mitigar esta situación es garantizar que cada niño disponga de tiempo para sí mismo. Además, explicarles el FXS y cómo afecta a sus hermanos puede ayudarles a entenderlo.
Hay varias organizaciones benéficas que ayudan a los hermanos. Una de ellas en el Reino Unido es Sibs.
Dormir
Los trastornos del sueño son frecuentes en el SXF. Las personas con FXS pueden tener dificultades para conciliar el sueño, despertarse por la noche, despertarse temprano o tener otras dificultades para dormir, pero hay técnicas que se pueden utilizar para intentar ayudarles.
En primer lugar, establezca una rutina para irse a la cama todas las noches, a la misma hora y en el mismo orden. Intenta incluir un rato de calma antes de dormir, por ejemplo: un baño tranquilo, un cuento, música suave o movimientos rítmicos repetitivos.
En segundo lugar, asegúrese de que haya un buen ambiente para dormir: considere mantener el dormitorio oscuro, hacer la cama cómoda y evitar distracciones.
Por último, puede utilizarse un sistema de recompensas para fomentar el buen sueño y los comportamientos deseados: por ejemplo, recompensar que se queden en su cama toda la noche. Elija una recompensa que motive a su ser querido, por ejemplo: una salida o pegatinas.
Cerebra tiene un folleto disponible en consejos y técnicas de sueño para familias que tienen un hijo con una afección cerebral.
Comunicación
El FXS puede afectar a habla, lenguaje y comunicación. Las capacidades de comunicación varían, pero las personas con SXF pueden tener dificultades para entender lo que otros les comunican o para expresarse a otras personas. Ansiedad social y autismo puede apuntalar algunas de estas dificultades.
Si la comunicación es un motivo de preocupación, un logopeda puede evaluar y asesorarle. Sin embargo, también hay estrategias que puede poner en práctica mientras espera ayuda especializada. En primer lugar, puede que necesites llamar la atención de tu ser querido para que se dé cuenta de que te estás comunicando con él, por ejemplo, diciéndole su nombre o saludándole con la mano.
Déles tiempo para procesar lo que se les dice y sea paciente. Utilizar frases más cortas puede ser útil: dé una información cada vez y hágala lo más clara posible. Intente reducir las distracciones: las personas con SXF pueden no ser capaces de ignorar otros ruidos para centrarse en usted cuando hay mucha gente alrededor.
Cuando tu ser querido se sienta abrumado o le cueste expresarse, puedes utilizar ayudas visuales. Por ejemplo, puede señalar la emoción que siente o dibujar lo que quiere. Una herramienta que puedes utilizar es Símbolos de Metacom, METACOM es un sistema de símbolos de diseño profesional especialmente desarrollado para la Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA). Las descargas gratuitas dan una idea de cómo las historias sociales o visuales pueden ayudar en la comunicación. Puede que en tu país haya otras herramientas disponibles, por ejemplo en forma de dispositivos o aplicaciones. Busca dispositivos de comunicación de CAA, como Talker Buddy, cuyo objetivo es ayudar en la comunicación no verbal.
Ansiedad puede ser un obstáculo o exacerbar las dificultades de comunicación. Los signos de que una persona con FXS puede estar ansiosa incluyen llanto, temblores, inquietud, irritabilidad o fatiga. Identifique estrategias para calmarle, como apartarle de la situación si es posible, utilizar juguetes sensoriales, escuchar música tranquilizadora o sostener su(s) objeto(s) de consuelo. Consulte también las sugerencias Actividades de pausa con movimiento para ver las actividades sugeridas.
Cerebra dispone de un recurso sobre Comunicación con niños con discapacidad intelectual grave o profunda.
Continencia
Algunas personas con FXS tienen problemas de continencia (sobre todo los niños). Si te preocupa que pueda haber un problema médico que provoque el retraso en el uso del inodoro, pide cita con un profesional sanitario.
Tu ser querido puede tener problemas de comportamiento o sensoriales para ir al baño. Los problemas de comportamiento pueden ser: resistencia a las instrucciones, falta de confianza o menor comprensión social. Para ayudarle a ir al baño, puede poner en práctica una estrategia de recompensas. Elija algo que su hijo valore e, idealmente, algo inmediato, por ejemplo, hacer estallar un plástico de burbujas.
Luchas sensoriales relacionados con los problemas de continencia pueden ser: la aversión a los sonidos y olores asociados al aseo, la incapacidad para reconocer las sensaciones de necesidad de ir al baño o distraerse con facilidad. Para las personas que tienen dificultades para reconocer la sensación de vejiga llena, existen dispositivos corporales que emiten un pitido cuando las primeras gotas de orina entran en contacto con la ropa interior.
Más información en control de esfínteres.
Dinero
A menudo, las personas con FXS querrán tener dinero, e incluso una cuenta bancaria, pero los padres y cuidadores pueden estar preocupados. Las personas con SXF pueden tener dificultades para entender el significado de los números y, por tanto, no apreciar cuánto cuesta algo, o gastar todo su dinero de una vez. Algunos pueden ser más vulnerables a la explotación financiera y otros tan bondadosos que quieran dar todo su dinero a otros necesitados. No obstante, si la persona con FXS está dispuesta a utilizar el dinero, puede fomentar su independencia siempre que sea posible.
Los padres y tutores pueden hacer frente a esta situación de distintas maneras. Una forma es confiar en el dinero en efectivo y dar a las personas con FXS una pequeña cantidad de dinero en efectivo de forma regular para que sea poco probable que pierdan una gran cantidad de dinero. Puede ser difícil encontrar una cuenta bancaria adecuada, y hay que tener cuidado para que la persona con FXS no incurra en elevadas comisiones bancarias sin entenderlo. Algunos bancos admiten cuentas con tarjeta, pero que no se pueden sobregirar o que sólo se pueden sobregirar hasta una pequeña cantidad, lo que podría ser adecuado. Algunos bancos ofrecen tarjetas en las que se puede ingresar dinero y sólo se puede gastar ese dinero. Los proveedores de servicios bancarios pueden aconsejarle sobre qué tipo de cuenta le conviene. Algunas organizaciones ofrecen cursos para ayudar a las personas con discapacidad intelectual a administrar su dinero, lo que puede ser útil.
En la escuela
Más información sobre el uso de terapia ocupacional en la escuela.
Como padre
Comunicarse con el profesor o el centro escolar suele ser el primer paso para ayudar a su hijo. Explicarle cómo responde a lo que le rodea, lo que le gusta y lo que no, así como sus rutinas habituales, puede ayudarle a sentirse cómodo al empezar el colegio. Organizar una reunión entre los profesores y su hijo puede ayudarle a familiarizarse con él y a conocerlo en un entorno menos formal.
Puede crear un documento ‘Sobre mí’, que informe a los educadores sobre su hijo. Puede incluir lo que le gusta, lo que no le gusta, la mejor forma de comunicarse con él, estrategias sobre problemas sensoriales y consejos sobre la mejor forma de aprender. La ventaja es que puede ponerse a disposición de cualquiera que vaya a estar en contacto con tu hijo para minimizar el riesgo de falta de comunicación. Los profesionales de la salud y los terapeutas educativos son un buen punto de partida para determinar qué puede beneficiar a las necesidades individuales. Por ejemplo, actividades de pausa de movimiento para niños hiperactivos y/o pausas sensoriales para niños que se agobian con facilidad.
Los niños con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) pueden necesitar apoyo para socializar con sus compañeros. Suelen estar muy motivados socialmente (sobre todo los chicos), pero pueden tener problemas de comunicación. Las niñas con SXF suelen ser más tímidas y ansiosas socialmente que sus compañeros. Los niños con FXS tienden a aprender imitando y siguiendo las señales de quienes les rodean. Emparejar a los niños con un compañero puede ayudar a mantener una sensación de familiaridad y coherencia día a día, y a que el niño se sienta más relajado. El emparejamiento también ayuda a aprender habilidades de comunicación al reflejar las que se les muestran.
Como el FXS es un espectro, cada niño aprenderá de forma diferente. Utilizar una serie de métodos de enseñanza y aprendizaje que abarquen diferentes enfoques (por ejemplo, visual, auditivo, táctil) ayudará a determinar cómo aprende mejor un niño y permitirá múltiples canales de comunicación.
Como cada niño aprende y se comunica de forma diferente, es imposible crear una guía única para ayudar a alguien con FXS. Sin embargo, tratarles con amabilidad, compasión y paciencia les ayudará a sentirse seguros y les dará espacio para expresarse. Algunos niños con FXS podrán seguir estudiando, mientras que otros tendrán dificultades en muchos aspectos del aprendizaje. Cómo determinar el puntos fuertes y aprovecharlas es importante.
Como educador
Si a un alumno se le diagnostica el síndrome del cromosoma X frágil (y potencialmente otros diagnósticos, como TDAH o autismo), es probable que reciba detalles específicos o estrategias e intervenciones recomendadas que el alumno necesita. Es importante escucharlas e intentar ponerlas en práctica siempre que sea posible. Dedique tiempo a hablar con el alumno y/o sus padres y profesionales para comprender sus necesidades específicas. Empezar con un buen entendimiento le ayudará a construir una relación fuerte y abierta con su alumno.
Existen estrategias generales que pueden ser útiles para cualquier niño con síndrome del cromosoma X frágil:
Algo que puede ayudar son los descansos frecuentes. Las pausas pueden ayudar a compensar los déficits de atención y permitir que el niño se ‘restablezca’ después de tener que concentrarse durante un largo periodo de tiempo. A veces pueden no ser necesarias, pero preverlas e incorporarlas a los planes de clase le ayudará a alcanzar los objetivos de la sesión.
La comunicación verbal puede resultar difícil para las personas con SXF. Ofrecer modos alternativos de comunicación, como el dibujo o las representaciones visuales, puede ayudar a comprender las necesidades del niño.
Integrar actividades sensoriales en el día puede ayudar a calmar a los niños con FXS. Por ejemplo, realizar trabajos pesados, como limpiar ventanas, mover pilas de libros o sillas... Esto también satisface al niño, ya que cumple su deseo de ser útil. Alternativamente, incluir actividades físicas también ayuda a regular su sistema nervioso, por ejemplo, dar un paseo, ir a los columpios, hacer saltos de estrella. Más sugerencias en ‘Actividades de pausa con movimiento‘
Casi todos los niños y ⅓ de las niñas con FXS tienen problemas de aprendizaje. Encontrará más información al respecto en la sección ‘Comportamiento y terapias’.
Aunque es fundamental tener en cuenta las necesidades adicionales de los alumnos, también es importante no singularizarlos. Algunos estudiantes pueden sentirse incómodos o avergonzados si se les trata de forma notablemente diferente a sus compañeros, lo que puede exacerbar su ansiedad social. Habla con el alumno sobre cómo prefiere abordar esta cuestión y sobre los recursos que pueden utilizarse para ayudarle, como el uso de métodos discretos, como una palabra clave o una tarjeta para mostrar que necesita ayuda.
Actividades extraescolares
Las actividades extraescolares son una forma estupenda de que las personas con síndrome X frágil (SXF) socialicen en un entorno menos formal que el educativo. Para los más activos, grupos como los Scouts (o el equivalente en su país) son una forma práctica de socializar mientras realizan actividades estimulantes para el cerebro y el cuerpo. Para los que prefieren un ritmo más tranquilo, los grupos de arte y manualidades son una buena manera de desarrollar la motricidad fina a la vez que socializan. Además, el deporte es una buena forma de mantenerse activo y desarrollar tanto la motricidad gruesa como la fina.
Similar a la información anterior sobre ‘en la escuela’, comuníquese con quienes dirigen los grupos sobre su ser querido y sus necesidades. Esto ayudará a los líderes a incluir e involucrar a la persona con FXS de la mejor manera posible. Pruebe diferentes actividades para ver cuáles le gustan a la persona con FXS; al igual que usted, tendrá gustos y aversiones con respecto a las actividades.
Tenga en cuenta el perfil sensorial de la persona con FXS: si le encanta sentir el agua y chapotear, la natación y la hidroterapia pueden ser actividades agradables. Si tiene mucha energía y siempre está en movimiento, una actividad física como el senderismo puede resultarle agradable. Explore sus puntos fuertes y pasiones, y basarse en ellas. Es posible que quieran probar una serie de actividades antes de encontrar algo para ellos.
Transición a la edad adulta
La transición a la edad adulta puede ser un reto para las personas con síndrome del cromosoma X frágil (SXF), pero hay formas de minimizar los trastornos. Planificar con antelación es útil, ya que la gestión del cambio para una persona con FXS debe realizarse a lo largo del tiempo y no de golpe.
Asistencia social
Los servicios sociales de su localidad son un buen punto de partida para ayudar a su ser querido en la transición a la edad adulta. En algunos países se puede conceder a los padres la tutela ampliada de sus hijos más allá de la mayoría de edad legal. Esto no es adecuado para todas las personas con FXS, pero puede ser una buena opción para aquellos que probablemente no puedan vivir de forma independiente.
Asistencia médica
Muchos países ofrecen reconocimientos médicos anuales a las personas con síndromes genéticos o dificultades de aprendizaje. Son importantes para el seguimiento continuo de la salud y para evaluar si es necesaria alguna intervención médica.
Empleo
Las personas con FXS suelen ser muy honestas y trabajadoras, lo que las convierte en una buena incorporación a los lugares de trabajo. No todas las personas con FXS pueden trabajar, pero para las que pueden hacerlo puede ser muy gratificante. Además, puede ayudarles a desarrollar habilidades para la vida y la independencia. Alternativamente, para aquellos que se beneficiarían de la experiencia pero no tienen las habilidades para mantener un trabajo, el voluntariado puede permitirles realizar tareas y desarrollar habilidades en un entorno menos exigente.
Vida independiente
En todas las reuniones y decisiones sobre la transición debe participar el joven en la medida de lo posible, lo que se denomina ‘planificación centrada en la persona’. Si cree que el joven necesitará (o seguirá necesitando) servicios específicos, asegúrese de que éstos continúen en la edad adulta, ya que algunos no se aplicarán a los adultos o requerirán una nueva evaluación. Tanto si su objetivo es una carrera concreta como si es ganar independencia, es importante que su transición a la edad adulta lo refleje.
Condiciones de vida
Algunas personas con FXS podrán vivir de forma independiente, mientras que otras necesitarán cuidados frecuentes o una vida asistida. Esto dependerá de la persona y de sus puntos fuertes. También hay factores culturales. En algunos países, la vida multigeneracional es la situación habitual. En otros, las personas con grandes necesidades se trasladan a viviendas sociales pagadas por el Estado. Según el país y las circunstancias, hay muchas opciones. Encontrar un sistema de vida que se ajuste a los deseos de la persona con FXS contribuirá a que tenga una vida feliz y plena.
Los terapeutas ocupacionales u otros profesionales de la salud podrán ayudar a identificar las áreas en las que su ser querido necesita apoyo y qué nivel de cuidados es el adecuado. Hay una sección disponible en ‘Terapia ocupacional‘.
Niveles de independencia
Los niveles de independencia pueden variar drásticamente en las personas con FXS. Algunos podrán vivir de forma completamente independiente, mientras que otros necesitarán apoyo permanente en el hogar. Es importante fomentar la independencia desde una edad temprana: fija pequeños objetivos y ve avanzando poco a poco para que su independencia aumente.
Combatir el aislamiento
Es importante mantener un estilo de vida activo cuando se vive de forma independiente. Las actividades regulares combaten el aislamiento y dan un ritmo al día. Un trabajo o el voluntariado pueden ayudar a integrarse en la sociedad. Habrá varios grupos a los que tu ser querido pueda unirse: merece la pena buscar grupos para personas con autismo, discapacidad intelectual y otros síndromes, para hacer salidas y actividades. Es bueno fomentar las aficiones, por ejemplo, la jardinería o el cuidado de animales en una granja.
Mantenerse sano
El ejercicio regular es importante para mantener un peso corporal saludable. Por ejemplo, en casa con una bicicleta estática o al aire libre dando un paseo. Puede haber un club local de Special Olympics u otras actividades deportivas inclusivas, como el Fútbol inclusivo que se celebra en España. El ejercicio regular también puede ser social, pues fomenta la interacción con los demás.
Una dieta sana es importante para las personas con FXS (¡y para todos nosotros!). Es posible que su familiar no entienda la importancia de una dieta equilibrada. Puede utilizar imágenes (por ejemplo, de un plato de comida nutricionalmente equilibrado o de distintos grupos de alimentos) para ayudarle a visualizar una ‘dieta sana’. Involucrar a tu ser querido en la preparación de la comida es una actividad estupenda, ya que puede proporcionarle estimulación sensorial a la vez que satisface su deseo de ser útil. Por ejemplo, déjele cortar verduras, pesar ingredientes o remover. Si a su hijo le gusta picar algo, cree un cajón o una caja con tentempiés saludables para que no busque los que no lo son. Las opciones sanas incluyen fruta y verdura, tortitas de avena, yogur, frutos secos y pasteles de arroz.
Servicios
Algunos servicios locales cuentan con ‘trabajadores de transición’ que pueden ayudar a guiar la transición a la edad adulta; sin embargo, suelen estar muy solicitados y puede que no siempre estén disponibles. Cerebra UK ofrece algunos consejos para desarrollar tu propia estrategia de transición:
- Tener un objetivopuede tener una declaración de necesidades para el joven que deberá continuar hasta la edad adulta, dependiendo de los servicios y trámites que se requieran en su país.
- Examinar distintas opcionesPiense en lo que su ser querido quiere y es capaz de conseguir. Fíjate en cuáles de sus objetivos requieren planificación.
- Organización: serás el ‘manager’ de tu propio equipo. Haz un archivo o documento para llevar un registro y recordar a los expertos lo que hay que hacer y para cuándo.
- Recopilar informaciónConsulte los servicios que ofrecen las autoridades locales, el lugar de trabajo o la universidad de sus seres queridos.
Más información de Cerebra en Transición a la edad adulta en Inglaterra.
Relaciones
Las relaciones pueden ayudar a su ser querido a prosperar. Pueden hacer que se sientan queridos, aumentar su autoestima y su confianza, pero también entrañan riesgos como hacerse daño, quedarse embarazada o contraer infecciones de transmisión sexual (ITS). En lo que respecta a las relaciones, durante los primeros años de la escuela puede que desee centrarse en cuáles son los comportamientos saludables en una relación (incluida la amistad) y cómo pueden gestionar los comportamientos inaceptables o poco amables. Durante los últimos años de la escuela, es posible que desee cubrir la comunicación en línea, el espacio personal, consentimiento, y el comportamiento público frente al privado. Consulte la sección ‘Sexualidad‘para obtener información sobre las relaciones íntimas.
Las relaciones pueden ser complicadas. El respeto mutuo, la confianza, la buena comunicación, la amabilidad y el disfrute son signos de una buena relación. Las buenas relaciones deben modelarse, ya que las personas con SXF suelen aprender con el ejemplo. Modelar buenas relaciones y explicar cómo las acciones pueden afectar a los demás es útil. A las personas con SXF a menudo les gusta agradar, y pueden ser especialmente vulnerables en las relaciones, por ejemplo, siendo intimidados por aquellos que desean tener como amigos. Fomente las relaciones sanas, pero sea consciente de los problemas que pueden surgir al ser manipulado y manipulador. explotación sexual.
Las personas con FXS suelen ser muy sociables y desean relacionarse. Es posible que en tu zona haya psicólogos que puedan ayudar al joven con FXS a aprender a relacionarse, o grupos para personas con FXS o discapacidad intelectual que puedan ofrecer más recursos.
Para más información
Guía de fácil lectura sobre relaciones y amistades
Hablar de relaciones (enseñanza sobre las relaciones y ejemplos de planes de clases)
FXS y envejecimiento
Seguir cuidando y apoyando a una persona mayor con síndrome del cromosoma X frágil (SXF) es importante para garantizar su calidad de vida. A medida que las personas envejecen, sus sistemas de apoyo pueden cambiar a su alrededor. No hay dos personas iguales, tienen necesidades y aspiraciones diferentes.
Adultos
Una vez que la persona cuenta con los sistemas de apoyo necesarios tras su transición a la edad adulta es importante estar al tanto de todos los aspectos de su cuidado, incluida la salud física, la salud emocional y el bienestar social. Los adultos que no reciben apoyo corren el riesgo de empeorar y, a veces, pueden pasar desapercibidos a la hora de acceder al apoyo. En el caso de los adultos con FXS que viven de forma independiente, es importante asegurarse de que sus condiciones de vida son seguras y de que sus necesidades están cubiertas tanto en casa como en la comunidad en general. Garantizar que las personas con FXS mantengan un contacto regular con sus sistemas de apoyo será de gran ayuda.
Personas mayores
A medida que las personas con FXS se hacen mayores, sus necesidades y su comunidad pueden cambiar. Si viven con la familia, las circunstancias pueden cambiar, como quién está en casa y el nivel de cuidados que pueden proporcionar los familiares. Reevaluar los sistemas de apoyo a medida que cambian las cosas es importante para garantizar que la persona con FXS está bien atendida. Si vivir con la familia se vuelve inmanejable, otras formas de cuidado y de vida pueden ser más adecuadas. Es importante intentar poner en marcha sistemas antes de que sean necesarios para asegurarse de que todos los implicados están al tanto de lo que se ha organizado. Los servicios sociales, o el equivalente de su país, podrán ayudarle a elaborar planes en caso de que cambien los cuidados.
Explicar el síndrome del cromosoma X frágil a los demás
Explicar el síndrome del cromosoma X frágil (SXF) puede ser difícil, ya que se trata de una enfermedad rara y para entenderla y explicarla es necesario tener conocimientos de genética. Recuerde que tener FXS no es culpa de nadie. No te sientas culpable. Puede resultarle útil buscar ayuda psicológica para gestionar sus sentimientos y la forma en que su familia puede procesar esta información. Es importante amar a su hijo y animar a los demás a hacer lo mismo.
Puntos clave que hay que transmitir:
- El FXS es una enfermedad genética hereditaria (está en el ADN). No es contagioso.
- Las personas con FXS tienen una esperanza de vida normal.
- El FXS puede causar una serie de diferencias físicas, problemas de comportamiento y otros problemas de salud (por ejemplo, epilepsia).
- El SXF no tiene cura, pero existen terapias, intervenciones y medicamentos que pueden aliviar sus síntomas.
- Las personas con FXS pueden llevar una vida plena y feliz.
- Hay aspectos positivos Las personas con FXS suelen tener buena memoria visual y verbal a largo plazo, buen sentido del humor y gran capacidad de imitación. Consulte nuestra sección sobre los puntos fuertes del FXS.
- Los retos a los que pueden enfrentarse las personas con FXS incluyen ansiedad, comportamiento hiperactivo, contacto visual limitado, timidez, sensibilidad sensorial, dificultades de comunicación y dificultades con las matemáticas.
- Cada persona es única. Es importante conocer al individuo y entender quién es. Conocer a una persona con FXS es un regalo: aprenderás, cambiarás y crecerás a través de tu amistad/relación con alguien que tiene FXS.
