A la mayoría de nosotros nos gusta tomar decisiones por nosotros mismos: qué desayunaremos o qué ropa nos pondremos hoy. En eso consiste la autonomía. Permitir a las personas, siempre que sea posible, tomar sus propias decisiones sobre su vida y cualquier tratamiento médico. Las personas con FXS tienen el mismo derecho a la autonomía que cualquier otra persona, pero no siempre es sencillo. Es útil distinguir entre niños y adultos.
Niños
En muchos países se es menor hasta los 18 años, pero en otros se habla de 16 o incluso 14 años. Por ley, en la mayoría de los países los padres pueden tomar decisiones en nombre de sus hijos hasta que alcanzan la mayoría de edad, por ejemplo, hasta los 18 años. Esto se aplica tanto a los niños con SXF como a cualquier otra persona. Esto significa que si un niño con SXF visita a un médico, éste le pedirá el consentimiento paterno antes de realizar cualquier procedimiento. Sin embargo, es una buena práctica que el médico hable del tema con el niño y, dependiendo de su edad, compruebe que está de acuerdo con los procedimientos. Si el niño no está de acuerdo, el médico tendrá que decidir si el beneficio del tratamiento es mayor que la angustia del niño.
Algunos países permiten que un niño con el nivel de madurez y comprensión de un adulto dé su consentimiento a un tratamiento médico por sí mismo, sin la participación de sus padres. Sin embargo, no todos los países lo permiten y siguen exigiendo el consentimiento de uno de los progenitores.
Adultos
Por lo general, cuando una persona alcanza la mayoría de edad (normalmente 18 años) puede tomar decisiones por sí misma sobre su tratamiento médico, dónde vive, con quién se reúne, etc. Sin embargo, esto sólo es cierto cuando la persona tiene “capacidad legal”. “Capacidad legal” significa que la persona tiene el entendimiento necesario para tomar la decisión. Las normas concretas varían de un país a otro, pero en general se trata de saber si una persona (1) comprende la información pertinente y (2) puede utilizarla para tomar una decisión.
Por lo general, el listón de la capacidad está bajo. Esto significa que una persona sólo necesita comprender los hechos clave de una decisión y no todos los detalles. Por ejemplo, para tomar una pastilla, basta con saber que hay que tragarla y que así se sentirá mejor. No necesita comprender la naturaleza del compuesto químico.
La mayoría de los países respetan la autonomía de la persona aunque su decisión se considere insensata. Tenemos derecho a equivocarnos. Por tanto, si le preocupa que un adulto con FXS esté tomando una mala decisión y desea intervenir, tendría que demostrar que carece de capacidad (es decir, que no entiende lo que está haciendo). No bastaría con demostrar que la decisión iba a perjudicarle. Esto puede ser muy difícil para los familiares si creen que la persona con FXS está tomando una mala decisión. La ley puede permitirles hacerlo, a menos que pueda demostrarse que no entienden lo que hacen.
La mayoría de los países utilizan un enfoque de la capacidad basado en “cuestiones específicas”. Esto significa que aunque una persona no tenga la capacidad de tomar una decisión compleja, puede tener derecho a tomar decisiones sencillas. Por ejemplo, una persona con FXS puede carecer de capacidad para hacer testamento, pero puede tener capacidad para decidir llevar un top verde.
Si una persona con FXS carece de capacidad, es necesario tomar decisiones en su nombre. Esta circunstancia varía bastante de un país a otro. En algunos países es posible nombrar a un tutor para que tome decisiones en su nombre. A menudo se trata de uno de los padres, pero también puede ser un hermano u otro cuidador. Otros países permiten a los profesionales tomar decisiones en nombre de la persona que carece de capacidad, previa consulta con la familia. Si una persona con FXS se acerca a la edad adulta y puede que no sea capaz de tomar algunas decisiones, sería una buena idea obtener asesoramiento legal sobre si debe hacerse una Tutela o qué normas legales se aplicarán.
Consulte también nuestras secciones sobre vulnerabilidad y consentimiento, sexualidad y relaciones.
