Fragile X International (FraXI) se enorgullece de comenzar 2026 anunciando la próxima creación de Intercambio frágil, la plataforma digital global de FraXI diseñada para proporcionar información fiable y de alta calidad y oportunidades de aprendizaje, intercambio e investigación para las personas y familias afectadas por el síndrome del cromosoma X frágil (FXS). 

El desarrollo de Fragile Xchange cuenta con el apoyo de una subvención de Fundación Boston Scientific Europa (BSFE). El momento elegido para este apoyo es especialmente significativo, ya que se produce justo antes del lanzamiento previsto de la aplicación Fragile Xchange y del registro internacional, hitos que ampliarán aún más el alcance y la repercusión de la plataforma en todo el mundo.

¿Qué es Fragile Xchange?

Fragile Xchange es la plataforma internacional en línea y basada en aplicaciones de FraXI para la comunidad del síndrome del cromosoma X frágil. Se está desarrollando como un eje central de confianza en el que las familias (así como los médicos e investigadores) pueden acceder a información actualizada, compartir conocimientos y contribuir a la investigación.

La plataforma incluirá en última instancia:

• Información fiable y accesible sobre el síndrome del cromosoma X frágil
• Un registro internacional diseñado para generar pruebas reales
• Recogida de datos clínicos y de calidad de vida
• Posibilidad de realizar encuestas a través de la aplicación
• Recursos para familias y profesionales de todo el mundo

Juntos, estos elementos pretenden mejorar la comprensión del FXS, apoyar a las familias vivan donde vivan y ayudar a impulsar la investigación.

El proyecto forma parte importante de la plataforma Fragile Xchange y se desarrolla en dos fases conectadas entre sí.

Etapa 1: Educación digital de alta calidad
La subvención financia el desarrollo de materiales educativos profesionales de carácter digital que estarán disponibles gratuitamente en línea, principalmente a través de YouTube y el sitio web de FraXI. Estos vídeos, guionizados por expertos, contarán con la participación de destacados médicos y expertos y tratarán temas clave como:

• Síntomas y diagnóstico
• Genética y herencia del síndrome del cromosoma X frágil
• Terapias e intervenciones
• Transiciones a la adolescencia y a la edad adulta

Al final de esta fase, FraXI pretende crear una biblioteca de aproximadamente 10 vídeos breves y accesibles diseñados para ayudar a las familias y los profesionales a comprender mejor el síndrome del cromosoma X frágil. Además, el proyecto recopilará y adaptará materiales de organizaciones de todo el mundo dedicadas al síndrome del cromosoma X frágil para crear una biblioteca compartida de recursos básicos que los socios nacionales y locales puedan utilizar para la formación y la sensibilización. Todo el contenido estará disponible con traducción automática para facilitar el acceso global.

Fase 2: Lanzamiento de la aplicación Fragile Xchange
La segunda fase, que se basa directamente en este trabajo, es el lanzamiento de la aplicación Fragile Xchange. La aplicación reunirá enlaces a los nuevos recursos digitales, el sitio web y los contenidos de YouTube, facilitando el acceso a información fiable sobre el síndrome del cromosoma X frágil a través de dispositivos móviles a familias de todo el mundo.

¿Qué es Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Establecida en 2018, Boston Scientific Foundation Europe apoya a organizaciones sin fines de lucro con sede en Europa que mejoran la salud y el bienestar a través de soluciones innovadoras de salud digital. BSFE se centra en proyectos que tienen un impacto duradero, en particular aquellos que mejoran el acceso a la atención y capacitan a las personas para conectarse con recursos digitales que apoyan tanto la salud física como la mental. Para más información, pulse aquí. 

¿Cómo apoyará BSFE a FraXI?

La subvención de BSFE apoya Fase 1 del proyecto Fragile Xchange, El objetivo de FraXI es desarrollar contenidos y materiales de alto nivel profesional. Los vídeos y recursos se centrarán en información práctica y basada en pruebas para ayudar a las familias, especialmente a las que acaban de recibir un diagnóstico de síndrome del cromosoma X frágil, y a los médicos que buscan explicaciones claras y accesibles.

Nuestro agradecimiento

FraXI está profundamente agradecida a Boston Scientific Foundation Europe y a su maravilloso equipo por su confianza y apoyo. Esta subvención representa un paso importante en el fortalecimiento de Fragile Xchange como plataforma fiable y global para la comunidad del síndrome del cromosoma X frágil en un momento crítico de su desarrollo.