En todo el mundo hay actualmente 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara. Desde 2008, el Día de las Enfermedades Raras se celebra internacionalmente para concienciar sobre la igualdad de oportunidades sociales, el acceso a la asistencia sanitaria, el diagnóstico y las terapias para las personas que viven con una enfermedad rara. Coordinado por EURORDIS en colaboración con más de 70 organizaciones nacionales de pacientes, este evento ha contribuido en gran medida a la creación de una comunidad internacional de voces para aquellos que viven con enfermedades raras.

El síndrome del cromosoma X frágil, que afecta a 1 de cada 4.000 hombres y 1 de cada 6.000 mujeres, se considera una enfermedad rara. Este Día de las Enfermedades Raras, Fragile X International sensibilizó y celebró su comunidad tanto en línea como en persona. 

Día de las Enfermedades Raras: Campaña en las redes sociales

El equipo de medios sociales de FraXI lanzó una serie de tarjetas informativas en colaboración con el Día de las Enfermedades Raras, que contenían puntos clave sobre la demografía de quienes viven con una enfermedad rara, la positividad y la mejora del acceso equitativo a la asistencia sanitaria y el diagnóstico. 

Día de las Enfermedades Raras en el Parlamento Europeo

Kirsten se unió a un grupo de defensores de las enfermedades raras de toda Europa para celebrar el Día de las Enfermedades Raras en el Parlamento de la UE. La jornada se organizó bajo el lema "El impacto de las enfermedades raras: Más de lo que imaginas" y reunió a responsables políticos, defensores de los pacientes y otras partes interesadas. El acto también contó con un panel de expertos que debatió sobre el diagnóstico, la atención holística, la atención psicológica, la salud mental, la atención transfronteriza y el trabajo de las Redes Europeas de Referencia (RER).