Please drop us a message via Póngase en contacto con if you are interested in Full Membership, Associate Membership, or becoming an Affiliate Group.
Miembro de pleno derecho
Pueden ser miembros de pleno derecho las asociaciones nacionales de familias del síndrome del cromosoma X frágil que cumplan los siguientes criterios:
- Deben ser asociaciones benéficas, es decir, una organización benéfica registrada en el sentido de que la asociación está registrada en su país de origen y, de acuerdo con las leyes del país de origen, es tratada como una asociación sin ánimo de lucro, no comercial y no gubernamental.
- Deben estar "dirigidas por familias", lo que significa que al menos 75% de la Junta Directiva deben ser familiares de una persona con FXS o tener ellos mismos FXS; que el Presidente debe estar entre esos 75%.
- No más del veinte por ciento (20%) de su presupuesto debe proceder de cualquier combinación de fondos de empresas con un posible conflicto de intereses (incluidas empresas del sector sanitario; empresas farmacéuticas; compañías de seguros).
- Una asociación puede ser elegida miembro de pleno derecho provisional y sin derecho a voto hasta que haya existido como organización benéfica registrada durante al menos 3 años.
- Lo ideal sería que la asociación de familias del país contara con una persona con FXS en su Junta Directiva o que participara en su gobierno.
Procedimientos para convertirse en miembro de pleno derecho
Para solicitar ser miembro de pleno derecho de FraXI, una asociación debe presentar una solicitud por escrito (en inglés, lengua oficial de FraXI) al Consejo de FraXI, indicando el número de miembros, la estructura de la asociación y su personal, incluyendo también una copia de sus estatutos y tres años de informes anuales, incluidos los informes financieros.
If the application is approved, the FraXI Board will inform the applicant that it has positively reviewed the application and that their admission will be proposed to the next General Meeting. Full Membership will be granted once the annual full membership fee is paid.
¿Cuáles son los derechos y deberes de los Miembros Efectivos?
- Los Miembros Efectivos tienen derecho a participar en las Asambleas Generales enviando hasta tres delegados oficiales;
- Los miembros de pleno derecho tienen derecho a un voto en la Junta General;
- Los miembros de pleno derecho pueden proponer proyectos y declaraciones públicas para FraXI; sugerir cambios en los reglamentos/estatutos; nominar a personas para que se conviertan en miembros del Consejo de FraXI; nominar a personas para que formen parte de comités.
- Los miembros de pleno derecho deben asegurarse de no infringir la legislación nacional sobre asociaciones benéficas ni participar en actividades ilícitas.
- Los miembros de pleno derecho deben asegurarse de que no más del 20% de su presupuesto procede de cualquier combinación de fondos de empresas con un posible conflicto de intereses (incluidas empresas del sector sanitario, farmacéuticas y aseguradoras). Cualquier desviación de esta norma debe comunicarse a la Junta Directiva y puede aceptarse como máximo durante un año consecutivo, revisándose su afiliación.
- Los Miembros Efectivos deben asegurarse de que FraXI puede ponerse en contacto con sus Juntas Directivas y, en particular, de que sus datos de contacto están actualizados.
- Los miembros de pleno derecho deben asignar a un familiar designado por el Consejo como responsable de la comunicación con FraXI.
- Los Miembros Efectivos deben responder a las comunicaciones de FraXI en un plazo razonable.
- Los miembros de pleno derecho deben enviar un informe anual por país que incluya un informe financiero y compartir las mejores prácticas para que todos puedan aprender de los demás.
- Los miembros de pleno derecho se adherirán a la Visión, la Misión y los Estatutos, defendiendo los valores de FraXI.
- Los miembros de pleno derecho tienen una responsabilidad limitada y no vinculan su propio patrimonio a la suerte de la asociación.
¿Cuáles son las cuotas para ser miembro de pleno derecho?
Las cuotas de socio de pleno derecho oscilan entre 25 euros y un máximo de 500 euros. Más abajo encontrará más información sobre el coste de las cuotas.
Una cuota reducida de 25 euros para cualquier organización cuyos ingresos brutos sean inferiores a 2.000 euros. En caso de necesidad, el Consejo podrá eximir de la cuota de afiliación a una organización nacional.
Una tasa básica de 100 euros para las organizaciones con ingresos brutos comprendidos entre 2000 y 9999 euros.
Una cuota calculada por 1% de los ingresos brutos de una organización si sus ingresos superan los 1.000 euros, con una cuota máxima de afiliación de 500 euros.
Miembros asociados
Pueden ser miembros asociados las empresas, las asociaciones no familiares y las organizaciones familiares que aún no estén registradas como organizaciones benéficas.
Las corporaciones o asociaciones no familiares pueden presentar una solicitud por escrito, en inglés, a la Junta Directiva, incluyendo información sobre la asociación y por qué les gustaría ser Miembro Asociado de FraXI. El Consejo estudiará todas las solicitudes de afiliación.
What are the Rights and Responsibilities of Associate Members?
- Los Miembros Asociados tienen derecho a asistir a todos los foros abiertos de una Junta General (los Miembros Asociados no pueden asistir a las sesiones a puerta cerrada de una Junta General; no tienen derecho a voto).
- Los Miembros Asociados pueden sugerir proyectos y otras ideas a los representantes de su país; si no hay un Miembro Efectivo de su país, pueden presentar ideas directamente a la Junta Directiva;
- Los Miembros Asociados apoyarán la Visión y Misión de FraXI, y estarán sujetos a los Estatutos de FraXI;
- Los Miembros Asociados deben responder a las consultas de FraXI en un plazo razonable.
- Los miembros asociados tienen una responsabilidad limitada y no vinculan su propio patrimonio a la suerte de la asociación.
What are the fees for Associate Membership?
Otras organizaciones benéficas: €100
Corporaciones: €1000
Affiliate Group
An Affiliate Group is a group of families who have not yet formed a registered non-profit association in their own country but are in the process of doing so. Only one Affiliate Group is allowed per country, and the aim is that FraXI helps these families form their own country Fragile X family association charity.
Affiliate Groups must be non-profit and non-governmental; and led by families who have members with FXS or FXPAC. Affiliate Groups must demonstrate commitment to improving the lives of those with FXS and FXPAC, adhering to the Mission and Values of FraXI.
What are the fees for Affiliate Groups?
The yearly fee for an Affiliated Group is €100, with a reduced fee of €25 for any organisation whose gross income is below €2000.
