Νέα και ενημερώσεις

  • Νέα
Προμεταλλαγή Θηλυκά με preFXTAS

Γυναίκες με preFXTAS: Ένα έγγραφο που ζητά διαγνωστικά κριτήρια ειδικά για το φύλο

  • Νέα
Δρ Alice Montanaro

"Όταν η ζωή γίνεται πιο απαιτητική": Μια δια βίου, πολυ-ολοκληρωμένη προσέγγιση στην παροχή Νευροψυχολογικής-Γνωστικής Συμπεριφορικής Θεραπείας σε νεαρούς ενήλικες που ζουν με FXS

  • Νέα
Διεθνές εργαστήριο για το σύνδρομο εύθραυστου Χ: στη μνήμη της καθηγήτριας Alessandra Murgia

Διεθνές εργαστήριο για το σύνδρομο εύθραυστου Χ: στη μνήμη της καθηγήτριας Alessandra Murgia

  • Οικογενειακές ιστορίες
  • |
  • Νέα
Ο Rishabh Jain (στη φωτογραφία παραπάνω με τον Aamir Khan) είναι ο πρώτος ηθοποιός στον κόσμο που ζει με FXS

Φέρνοντας το FXS στη μεγάλη οθόνη: Χ στον κινηματογράφο

  • Νέα
Ένας πατέρας και δύο αγόρια που ζουν με το σύνδρομο Fragile-X

"Παρά τα χαρακτηριστικά της νοητικής αναπηρίας και του αυτισμού, τα παιδιά με FXS είναι επιδέξια στη νοηματοδότηση", διαπιστώνει μια νέα μελέτη. 

  • Νέα

6 μήνες αναδρομικά

  • Νέα

Shape Research, Change Lives: η φωνή σας μετράει!

  • Νέα
Χρωματιστή χαρτογράφηση δικτύου εγκεφάλου

Αλλοιώσεις του εγκεφαλικού δικτύου στο σύνδρομο Fragile X

  • Νέα
Τυπικά χαρακτηριστικά του προσώπου ενός αγοριού με σύνδρομο Fragile-X

Περιγραφή και ταξινόμηση των χαρακτηριστικών του προσώπου - Νέες εξελίξεις

  • Νέα
Μια εικόνα του χρωμοσώματος Χ επεξεργασμένη από υπολογιστή

Νέα μελέτη τεκμηριώνει τη συσχέτιση μεταξύ κοινών γενετικών παραλλαγών και συμπεριφοράς σε άνδρες που ζουν με FXS

  • Νέα
Άνδρας με ένα αγόρι στους ώμους του περπατάει με αυτοπεποίθηση στο ηλιοβασίλεμα

#Resolution4Rare - Ψήφισμα ορόσημο

  • Οικογενειακές ιστορίες
  • |
  • Νέα
Μια μητέρα και τα τρία παιδιά της τρέχουν για καλό σκοπό

Running the X for Fragile X - Συνέντευξη με τον Bríd

  • Νέα
Ένα αγόρι σκέφτεται

Μια νέα συστηματική ανασκόπηση

  • Νέα
πρώτο συνέδριο FraXI

Περιλήψεις του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για την Εύθραυστη Χ

  • Νέα
Κόκκινη και μπλε εικόνα DNA

Προμεταλλαγή FMR1 και άγχος - Νέα μελέτη

  • Νέα
Αγόρι στην παραλία

Ανάπτυξη της ομιλίας - Νέα μελέτη

  • Νέα
Συνάντηση των μελών στη Βαρκελώνη

Η FraXI στο 8ο Συνέδριο RE(ACT) και στο 6ο Διεθνές Κονσόρτσιουμ Έρευνας Σπάνιων Παθήσεων (IRDiRC)

  • Νέα
Υποστηρίζω την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Γιορτάζοντας την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - 28 Φεβρουαρίου 2025

  • Νέα
Σύμβολα για το τι πρέπει να αντιμετωπίσουν στη ζωή τους τα άτομα με αναπηρία

Αποτελέσματα της έρευνας "Σπάνιο Βαρόμετρο 2025": Αναγνώριση των αναπηριών και των εμποδίων

  • Νέα

Ενημερωτικά δελτία FraXI

  • Νέα
Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ευθραυστότητα Χ 2024

Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την Ευθραυστότητα Χ 2024

  • Νέα
Δύο αγόρια με FXS

Οι χαρές του εύθραυστου Χ - Δημοσιεύθηκε μια εργασία

  • Νέα
Λογότυπο της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων - 29 Φεβρουαρίου

  • Νέα
Μια ομαδική φωτογραφία το βράδυ σε μια συνάντηση της Fragile X International στη Λυών της Γαλλίας.

Γιορτάζοντας τη Διεθνή Ευαισθητοποίηση για το Fragile X!

  • Νέα
Μια φωτογραφία ενός χρωμοσώματος

Δελτίο Τύπου του όρου FXPAC

  • Νέα
Ένα αγόρι με FXS μπροστά από παιδικά βιβλία

Αλλαγή του ονόματος FMR1

Η υποστήριξή σας μπορεί να κάνει τη διαφορά.

Εάν προτιμάτε να δώσετε με τραπεζικό έμβασμα, τα τραπεζικά μας στοιχεία είναι τα εξής: Fragile X International aisbl
IBAN: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

Fragile X International

Γιορτάζοντας και υποστηρίζοντας όσους ζουν με το Σύνδρομο Εύθραυστου Χ και τις Συνδεδεμένες με την Προμετάλλαξη Εύθραυστου Χ Καταστάσεις σε όλο τον κόσμο

  • Fragile X International aisbl - FraXI
  • Rue d'Egmont, 11 - 1000 Bruxelles - Βέλγιο
  • info@fraxi.org
  • RPM Bruxelles 0776.532.015
Λογότυπο Rare Diseases Europe

Εγγραφείτε στη λίστα αλληλογραφίας μας

Εισάγετε το email σας και λάβετε τις τελευταίες ενημερώσεις από εμάς. Μοιράζοντας το email σας, συμφωνείτε με την πολιτική απορρήτου.