الأخبار والتحديثات

  • أخبار
الإناث المصابات بالطفرة المبكرة

الإناث المصابات بالطفرة المبكرة من الإناث المصابات بالـ FXTAS: ورقة تدعو إلى معايير تشخيصية خاصة بالجنسين

  • أخبار
د. أليس مونتانارو

"عندما تصبح الحياة أكثر تطلباً": نهج متعدد التكامل يستمر مدى الحياة في تقديم العلاج النفسي العصبي السلوكي المعرفي للشباب البالغين الذين يعانون من متلازمة التصلب العصبي المتعدد

  • أخبار
ورشة العمل الدولية حول متلازمة الهشاشة X: في ذكرى البروفيسورة أليساندرا مورغيا

ورشة العمل الدولية حول متلازمة الهشاشة X: في ذكرى البروفيسورة أليساندرا مورغيا

  • قصص عائلية
  • |
  • أخبار
ريشابه جاين (في الصورة أعلاه مع أمير خان) هو أول ممثل في العالم يتعايش مع متلازمة التصلب اللويحي

تقديم متلازمة إكس إلى الشاشة الكبيرة: تمثيلات رائدة لمتلازمة الهشاشة إكس في السينما

  • أخبار
أب وطفلين يتعايشان مع متلازمة الهشاشة-إكس

توصلت دراسة جديدة إلى أنه "على الرغم من وجود إعاقة ذهنية وخصائص التوحد، إلا أن الأطفال المصابين بمتلازمة التوحد العقلي FXS ماهرون في التفكير الذهني". 

  • أخبار

6 أشهر بأثر رجعي

  • أخبار

شكّل البحث، غيّر حياة الناس: صوتك مهم!

  • أخبار
رسم خرائط شبكة الدماغ الملونة

تغيرات شبكة الدماغ في متلازمة الهشاشة X

  • أخبار
الخصائص النموذجية لوجه صبي مصاب بمتلازمة الهشاشة-X

وصف خصائص الوجه وتصنيفها - التطورات الجديدة

  • أخبار
صورة معدلة بالكمبيوتر للكروموسوم X

دراسة جديدة توثق الارتباط بين التباين الجيني الشائع والمسارات السلوكية لدى الذكور المصابين بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري

  • أخبار
رجل مع صبي على كتفيه يمشي بثقة في غروب الشمس

#P5TResolution4Rare - قرار تاريخي

  • قصص عائلية
  • |
  • أخبار
أم وأطفالها الثلاثة يركضون من أجل قضية نبيلة

تشغيل X لهشاشة X - مقابلة مع بريد

  • أخبار
صبي يفكر

مراجعة منهجية جديدة

  • أخبار
مؤتمر فراكسي الأول

ملخصات المؤتمر الدولي الأول للهشاشة X

  • أخبار
صورة الحمض النووي الأحمر والأزرق

طفرة FMR1 والقلق - دراسة جديدة

  • أخبار
صبي على الشاطئ

تطوير النطق - دراسة جديدة

  • أخبار
اجتماع الأعضاء في برشلونة

FraXI في المؤتمر الثامن لـ RE(ACT) والمؤتمر السادس للاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDiRC)

  • أخبار
أنا أؤيد يوم الأمراض النادرة

الاحتفال بيوم الأمراض النادرة - 28 فبراير 2025

  • أخبار
رموز لما يتعين على الأشخاص ذوي الإعاقة التعامل معه في الحياة

نتائج مسح البارومتر النادر 2025: التعرف على الإعاقات والحواجز

  • أخبار

نشرات فراكسي الإخبارية

  • أخبار
اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة X 2024

اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة X 2024

  • أخبار
ولدان مصابان بمتلازمة FXS

أفراح Fragile X – تم نشر ورقة بحثية

  • أخبار
شعار يوم الأمراض النادرة

يوم الأمراض النادرة – 29 فبراير

  • أخبار
صورة جماعية في المساء في اجتماع Fragile X International في ليون، فرنسا.

الاحتفال بالتوعية الدولية بمرض Fragile X!

  • أخبار
صورة للكروموسوم

بيان صحفي حول مصطلح FXPAC

  • أخبار
صبي مصاب بمتلازمة FXS أمام كتب الأطفال

تغيير اسم FMR1

دعمك يمكن أن يحدث فرقًا.

إذا كنت تفضل التبرع عن طريق التحويل البنكي، فإن تفاصيل بنكنا هي كما يلي: Fragile X International aisbl
رقم الحساب المصرفي الدولي: BE14 3631 4543 6483
BIC: BBRUBEBB

منظمة فراجيل إكس الدولية

الاحتفال ودعم أولئك الذين يعيشون مع متلازمة X الهش والحالات المرتبطة بتحور X الهش في جميع أنحاء العالم

  • Fragile X International aisbl – FraXI
  • شارع ديجمونت، 11 – 1000 بروكسل – بلجيكا
  • معلومات@fraxi.org
  • RPM بروكسل 0776.532.015
شعار منظمة الأمراض النادرة في أوروبا

انضم إلى القائمة البريدية لدينا

أدخل بريدك الإلكتروني واحصل على آخر التحديثات منا. من خلال مشاركة بريدك الإلكتروني، فإنك توافق على شروط الاستخدام الخاصة بنا سياسة الخصوصية.