• أخبار
  • |
  • بحث
زهرة حمراء في حالة سيئة

أمهات من الشرق الأوسط لأطفال يعانين من متلازمة فرط الحركة وتصلب الشرايين: دراسة تكشف عن كفاح يومي وحقائق قاسية
  • أخبار
  • |
  • بحث
مسح البارومتر النادر

كن صوت التغيير: شارك في استبيان مقياس الندرة الجديد
  • أخبار
  • |
  • بحث
الموقع الإلكتروني لاستطلاعات البارومتر النادرة

نتائج المسح الصوتي للبارومتر النادر حول التشخيص
  • أخبار

مستقبل الفحص الجينومي لحديثي الولادة: Screen4Care
  • أخبار
كيرستن جونسون في المؤتمر الدولي السادس حول FXPAC

FraXI في المؤتمر الدولي السادس حول FXPAC
  • أخبار
  • |
  • بحث

80 عاماً من التقدم في أبحاث متلازمة الغدة الدرقية
  • أخبار
  • |
  • بحث
متلازمة الهشاشة X على مدى الحياة

متلازمة الهشاشة X عبر العمر مع التركيز على الارتباطات الوراثية والنمائية العصبية والسلوكية والنفسية: مراجعة منهجية جديدة
  • أخبار
  • |
  • بحث
امرأة مصابة بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري الضموري تعمل على المهارات الحركية الدقيقة

مراجعة منهجية للتدخلات غير الدوائية التي تستهدف الصعوبات الحركية لدى الأطفال ذوي الاختلافات العصبية
  • أخبار
  • |
  • بحث
غيوم دخانية داكنة وسماء ذات مظهر جديد

دراسة هي الأولى من نوعها عن انخفاض اضطراب نظم الجيوب الأنفية التنفسية عند الرضع الذين يعانون من طفرة FMR1
  • أخبار
  • |
  • بحث
شخص يمشي على طول طريق في الخريف

الإناث المصابات بالطفرة المبكرة من الإناث المصابات بالـ FXTAS: ورقة تدعو إلى معايير تشخيصية خاصة بالجنسين
  • أخبار
  • |
  • بحث
د. أليس مونتانارو

"عندما تصبح الحياة أكثر تطلباً": نهج متعدد التكامل يستمر مدى الحياة في تقديم العلاج النفسي العصبي السلوكي المعرفي للشباب البالغين الذين يعانون من متلازمة التصلب العصبي المتعدد
  • أخبار
  • |
  • بحث
ورشة العمل الدولية حول متلازمة الهشاشة X: في ذكرى البروفيسورة أليساندرا مورغيا

ورشة العمل الدولية حول متلازمة الهشاشة X: في ذكرى البروفيسورة أليساندرا مورغيا
  • قصص عائلية
  • |
  • أخبار
ريشابه جاين (في الصورة أعلاه مع أمير خان) هو أول ممثل في العالم يتعايش مع متلازمة التصلب اللويحي

تقديم متلازمة إكس إلى الشاشة الكبيرة: تمثيلات رائدة لمتلازمة الهشاشة إكس في السينما
  • أخبار
  • |
  • بحث
أب وطفلين يتعايشان مع متلازمة الهشاشة-إكس

توصلت دراسة جديدة إلى أنه "على الرغم من وجود إعاقة ذهنية وخصائص التوحد، إلا أن الأطفال المصابين بمتلازمة التوحد العقلي FXS ماهرون في التفكير الذهني". 
  • أخبار

6 أشهر بأثر رجعي
  • أخبار
  • |
  • بحث

شكّل البحث، غيّر حياة الناس: صوتك مهم!
  • أخبار
  • |
  • بحث
أقدام أنثى في الماء.

تغيرات شبكة الدماغ في متلازمة الهشاشة X
  • أخبار
  • |
  • بحث
صبي يتكئ على شجرة

وصف خصائص الوجه وتصنيفها - التطورات الجديدة
  • أخبار
  • |
  • بحث
صبي مصاب بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري الطولي يحمل طفلاً

دراسة جديدة توثق الارتباط بين التباين الجيني الشائع والمسارات السلوكية لدى الذكور المصابين بمتلازمة التصلب الجانبي الضموري
  • أخبار
رجل مع صبي على كتفيه يمشي بثقة في غروب الشمس

#P5TResolution4Rare - قرار تاريخي
  • قصص عائلية
  • |
  • أخبار
أم وأطفالها الثلاثة يركضون من أجل قضية نبيلة

تشغيل X لهشاشة X - مقابلة مع بريد
  • أخبار
  • |
  • بحث
صبي يفكر

مراجعة منهجية جديدة
  • أخبار
مؤتمر فراكسي الأول

ملخصات المؤتمر الدولي الأول للهشاشة X
  • أخبار
  • |
  • بحث

طفرة FMR1 والقلق - دراسة جديدة
  • أخبار
  • |
  • بحث
صبي على الشاطئ

تطوير النطق - دراسة جديدة
  • أخبار
اجتماع الأعضاء في برشلونة

FraXI في المؤتمر الثامن لـ RE(ACT) والمؤتمر السادس للاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDiRC)
  • أخبار
أنا أؤيد يوم الأمراض النادرة

الاحتفال بيوم الأمراض النادرة - 28 فبراير 2025
  • أخبار
  • |
  • بحث
صبي على كومة من الخشب.

نتائج مسح البارومتر النادر 2025: التعرف على الإعاقات والحواجز
  • أخبار

نشرات فراكسي الإخبارية
  • أخبار
اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة X 2024

اليوم العالمي للتوعية بمرض الهشاشة X 2024
  • أخبار
ولدان مصابان بمتلازمة FXS

أفراح Fragile X – تم نشر ورقة بحثية
  • أخبار
شعار يوم الأمراض النادرة

يوم الأمراض النادرة – 29 فبراير
  • أخبار
صورة جماعية في المساء في اجتماع Fragile X International في ليون، فرنسا.

الاحتفال بالتوعية الدولية بمرض Fragile X!
  • أخبار
أشخاص يمشون تحت السحب الكثيفة

بيان صحفي حول مصطلح FXPAC
  • أخبار
صبي مصاب بمتلازمة FXS أمام كتب الأطفال

تغيير اسم FMR1