- 家庭故事
萊納斯與傑米
發布日期:2024 年 8 月 9 日
Linus 和 Jamie 是兄弟,都患有脆性 X 症候群。他們都很有幽默感,喜歡待在家裡或與家人一起去度假。他們與喜歡和他們鬼混的妹妹麗芙關係密切。他們的母親說:
「對我來說,重要的是要強調我的孩子們很快樂,這讓我們成為一個幸福的家庭,因為社會已經對殘疾人不能做的一切給予了足夠的關注。當然,就像其他家庭一樣,也有挑戰、悲傷和壓力的時刻,但這些都與大部分幽默、簡單和輕鬆的氣氛很好地平衡。
有時我想,如果我們不必和脆弱的X一起生活,生活是否會變得更加複雜和更具挑戰性,因為我們的孩子總是想做同樣的事情,看同樣的地方,吃同樣的食物,這使得日常生活更可預測。但同時它可以幫助我們專注於更重要的事情。
對我來說,Fragile X 就像一面放大鏡,讓我們父母看到生活中真正重要的事情。