FraXI geçen yıl Bríd Quinn ile yollarını kesiştirecek kadar şanslıydı (yollarını kesiştirecek kadar şanslı olmak hafif kalır - kendisi oldukça hızlıdır!) Bríd, Frajil X Sendromu ile yaşayan Alannah ve Saorla'nın gururlu annesi. Onun hikayesini burada anlattık. Okumanızı şiddetle tavsiye ediyoruz, ancak daha basit, daha kısa bir versiyonunu istiyorsanız, sizi teminat altına aldık! Bríd, Avrupa'nın 5 farklı yerinde X şeklinde 5 yarı maraton koşmak için kayıt yaptırdı. Bunu neden yapıyor? Frajil X Sendromu hakkında farkındalık yaratmak ve toplumumuzu ve kızlarını kutlamak için. Beş yarıştan ikisini şimdiden tamamladı ve şu anda 15 Mart Pazar günü Liverpool'da yapılacak üçüncü yarışa hazırlanıyor. 

Şu anda nerede olduğu ve nasıl hissettiği konusunda bize bilgi vermek için FraXI ile bir araya geldi. 

Merhaba Bríd! Son konuşmamızdan bu yana epey zaman geçti ve sen 2/5 yarışı tamamladın ve en hızlı yarı maraton zamanınla kişisel rekorunu kırdın. Kendini nasıl hissediyorsun?

Sadece fiziksel olarak değil, duygusal olarak da hayal ettiğimden daha güçlü hissediyorum. Stockholm Yarı Maratonu'nda ve ardından Roma Yarı Maratonu'nda başlangıç çizgisinde durduğumda, sadece saatin gösterdiği bir zaman için koşmuyordum. Bir amaç uğruna koşuyordum. Her kilometre, bunu neden yaptığımın ağırlığını taşıyor! Kızlarım için, Frajil X ile mücadele eden aileler için, anlayışa yol açan farkındalık için.

Roma'da kişisel rekorumu kırmak sembolik bir duyguydu. Bu bana bir amaç için koştuğunuzda daha derine indiğinizi hatırlattı. Sahip olduğunuzu bilmediğiniz gücü bulursunuz.

İki yarış geride kaldı. Üç yarış kaldı. Ve içim yanıyor.

Sadece beş yarıştan ikisini tamamlayarak 2.500 Avro'nun üzerinde bağış topladınız ve sonsuz bir farkındalık yarattınız. Meydan okumanızı bitirmenize üç yarış kalmışken insanların hayatlarında bu kadar büyük bir fark yarattığınızı bilmek nasıl bir duygu?

Dürüst olmak gerekirse, bu çok alçakgönüllü. “Running the X ”i ilk hayal ettiğimde, bu sadece sevgiden ve belki biraz da inatçı İrlandalı kararlılığından doğan bir fikirdi. Bu kadar çok insanın destek vereceğini hiç tahmin etmemiştim.

2.500 € bir rakamdır, ancak bu rakamın arkasında konuşmalar, paylaşımlar, sorular, ailelerin görüldüğünü hissetmesi vardır. Eğer bir ebeveyn daha az yalnız hissederse... Eğer bir öğretmen Frajil X'i biraz daha iyi anlarsa... Eğer bir aile yaratılan farkındalık sayesinde kaynak bulursa... o zaman her sabahın erken saati, her tepe tekrarı, her ağrıyan kas buna değer.

Ve yolun yarısında olduğumuzu bilmek bunu daha da güçlü kılıyor. Momentum artıyor.

Aileniz yarışlarınızda hazır bulundu - yarışlar boyunca onların desteğini almak nasıl bir duyguydu?

Bu beni en çok motive eden kısım. Yarış sırasında ve bitiş çizgisinde çocuklarımı görmek her şey demek. Neden koştuğumu biliyorlar. Bunun kendileri ve bizimki gibi aileler için olduğunu biliyorlar.

Kızlarım bana dayanıklılığın gerçekte neye benzediğini gösterdiler. Oğlum gücü eylemde gördü. Ve kocam lojistik, seyahat, eğitim ve tüm bunların duygusal katmanları boyunca sağlam bir kaya oldu.

Bana tezahürat yaptıklarında, sadece “Hadi anne!” demiyorlar.”

“Bu işte birlikteyiz.”

Ve bu her şeyi değiştirir.

Yol boyunca FXS ile yaşayan bazı harika aileler ve bireylerle tanıştınız! Bize bunun nasıl bir his olduğunu ve yolculuğunuz için ne anlama geldiğini anlatın.

Diğer Frajil X aileleriyle tanışmak bu yolculuğun en güçlü ve duygusal kısmı oldu.

Stockholm'de, toplantı Linda (FraXI Yönetim Kurulu üyesi olan İsveçli Linda Porali) sonsuza dek tanıdığım biriyle tanışmış gibi hissettim. Başka bir Kırılgan X ebeveyni ile bağlantı kurduğunuzda anında bir anlayış oluyor, uzun açıklamalara gerek yok, soyulacak katmanlar yok. Sadece tanıma. Güç. Dayanışma.

Sonra Roma'da Vanessa ve Viviana ve onların güzel oğullarıyla tanışmak asla unutamayacağım bir şeydi. Çocuklarımızı birlikte izlemek, kişiliklerini, ışıklarını görmek, sizi hem şiddetli bir korumacılık hem de muazzam bir umutla dolduruyor.

Bu yolculuk boyunca kurulan dostluklar gerçektir. Anlayış derin. Antrenman sırasında koşmak yalnız hissettirebilir, ancak bu yarışlarda tamamen kolektif bir şey haline geliyor. Bu bana bu mücadelenin sadece Avrupa'yı X şeklinde koşmakla ilgili olmadığını, aileleri sınırların ötesinde bir araya getirmekle ilgili olduğunu hatırlatıyor.

Peki ya o bağlantı? Gerçek bitiş çizgisi budur.

 Liverpool'daki heyecanı bize de anlatın! Üç numaralı yarış için nasıl hazırlanıyorsunuz?

Ah Liverpool... bu özel hissettiriyor. Yarış 5'in 3'ü. Yolun yarısı dönüm noktası.

Antrenmanlar odaklanmış ve bilinçli. Uzun koşuları güç çalışmalarıyla dengeliyorum çünkü artık dayanıklılık önemli. Frajil X ile yaşayan ailelerin her gün sergilediği cesareti gösteriyorum.

Ancak hız hedeflerinden ziyade, etki hakkında düşünüyorum.

Aileler dışarı çıkabilirse. Çocuklar kendileri için koşan birini görebilirse. Başka bir şehirde farkındalık artarsa.

O zaman Liverpool bir yarıştan öte, anlamlı bir şey inşa etmenin bir başka adımı haline gelir.

Ve her nefesimde minnettarlıkla, benimki gibi aileler için o başlangıç çizgisinde duracağım.

Beni ileriye taşıyan bedenim için minnettarım.

Beni güçlendiren amaç için minnettarım.

Bize asla yalnız olmadığımızı hatırlatan bu topluluk için minnettarız.

FraXI, Bríd'i X for Fragile X koşusu mücadelesinde desteklemekten gurur duymaktadır. Bríd'in yolculuğunu Instagram'dan takip edebilirsiniz ve buradan bağış yaparak davasına destek olabilirsiniz.