20 Haziran 2025'te İtalya'nın Padua kentinde düzenlenen törende merhum Profesör Alessandra Murgia ve yaşamı boyunca yaptığı çalışmalar anıldı. Uluslararası Frajil X Sendromu Çalıştayı Dr. Giorgio Perilongo tarafından Motore Sanita'nın yardımıyla güzel Palazzo Bo'da düzenlenmiştir. Çalıştayın ardından 21 Haziran'da Padua Üniversitesi Çocuk Hastanesi'nde bölgesel bir toplantı düzenlendi. 

FXS ile yaşayan çocukların ve ailelerin bilgi ve bakımını geliştirmeye yardımcı olan bir mirası geride bırakarak yakın zamanda vefat eden Profesör Alessandra Murgia, Padua'da düzenlenen Uluslararası FXS Çalıştayı'nda onurlandırıldı. Profesör Murgia, Fragile X International'ın bilimsel danışmanlarından biriydi ve topluluğumuzda çok aktifti.

Etkinliğe, Profesör Murgia gibi hayatlarını FXS ile yaşayanların tam sosyal katılımını sağlamaya ve klinik anlayışlarını geliştirmeye adamış uluslararası üne sahip uzmanlar katıldı. Tartışmanın kilit noktaları arasında daha kapsamlı araştırmalara duyulan ihtiyaç, mozaikliğin teşhis edilmesi ve anlaşılması, yenilikçi biyobelirteçlerin ve tedavilerin araştırılması, uluslararası işbirliği ve FXS'li bireylere multidisipliner bakım sağlamaya yönelik klinik modeller yer aldı. 

Bölgesel bir takip toplantısı Associazione Italiana Sindrome 'X-fragile' İtalya'nın 11 bölgesinden çeşitli grupların heyecan verici girişimleri tartışmak üzere bir araya geldiği toplantı 21 Haziran'da gerçekleştirildi. İtalyan Frajil X Sendromu Derneği hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz Burada.