Dünya genelinde şu anda nadir görülen bir hastalıkla yaşayan 300 milyon kişi bulunmaktadır. Nadir Hastalıklar Günü, 2008 yılından bu yana, nadir bir hastalıkla yaşayan insanlar için sosyal fırsatlarda eşitlik, sağlık hizmetlerine erişim, teşhis ve tedaviler konusunda farkındalık yaratmak amacıyla uluslararası düzeyde kutlanmaktadır. EURORDIS tarafından 70'in üzerinde ulusal hasta örgütü ile ortaklaşa koordine edilen bu etkinlik, nadir hastalıklarla yaşayanlar için uluslararası bir ses topluluğu oluşturulmasına büyük katkı sağlamıştır.

4000 erkekten 1'inde ve 6000 kadından 1'inde görülen Frajil X Sendromu nadir görülen bir durum olarak kabul edilmektedir. Bu Nadir Hastalıklar Gününde, Fragile X International farkındalık yarattı ve topluluğunu hem çevrimiçi hem de şahsen kutladı. 

Nadir Hastalıklar Günü: Sosyal Medya Kampanyası

FraXI'nin sosyal medya ekibi, Nadir Hastalıklar Günü ile işbirliği içinde, nadir bir hastalıkla yaşayanların demografik özellikleri, pozitiflik ve sağlık hizmetlerine ve tanıya eşit erişimin artırılması konularında önemli noktalar içeren bir dizi bilgi kartı hazırladı. 

AB Parlamentosu'nda Nadir Hastalıklar Günü

Kirsten, AB Parlamentosu'nda Nadir Hastalıklar Günü'nü kutlamak üzere Avrupa'nın dört bir yanından gelen bir grup nadir hastalık savunucusuyla el ele verdi. Gün, "Nadir Hastalıkların Etkisi" teması altında düzenlendi: Hayal edebileceğinizden çok daha fazlası" temasıyla düzenlendi ve politika yapıcıları, hasta savunucularını ve diğer paydaşları bir araya getirdi. Etkinlikte ayrıca teşhis, bütüncül bakım, psikolojik bakım, ruh sağlığı, sınır ötesi bakım ve Avrupa Referans Ağlarının (ERN'ler) çalışmalarının tartışıldığı bir uzman paneli de yer aldı.