Araştırmadan elde edilen temel bulgular EURORDIS #RareBarometre araştırması Nadir görülen bir durumla yaşamanın etkileri hakkındaki rapor artık tamamlanmıştır ve bu rapora aşağıdaki adresten erişilebilir Burada. Temmuz ve Eylül 2024 tarihleri arasında gerçekleştirilen ankette Avrupa genelinde 9591 katılımcıdan veri toplanmıştır. Frajil X Sendromu yanıtlarının yanı sıra genel bilgiler de tarafımıza gönderilmiştir.

Arka plan

Sadece Avrupa'da 30 milyon kişi nadir görülen bir hastalıkla yaşamaktadır. Nadir görülen bir hastalıkla yaşayan insanların 8/10'u aynı zamanda bir engellilikle yaşamaktadır. Yaşamları boyunca, sosyal hayata tam olarak katılmalarını engelleyen engellerle karşılaşmaya devam ederler. Yaşadıkları bu zorlukların tanınması, bu bireylerin tam sosyal katılımının garanti altına alındığı bir topluma doğru ilerlemenin ilk adımıdır. Nadir Barometre anketi, nadir görülen hastalıklar ve bunun sonucunda ortaya çıkan engellerle yaşayan insanların yaşamları ve engelliliklerinin tanınması ve bağımsız yaşam desteği alma konusunda karşılaştıkları zorluklar hakkında fikir edinmek üzere tasarlanmıştır. Ayrıca, okul ve iş de dahil olmak üzere topluma katılımda karşılaştıkları sınırlamaları da araştırmıştır.

Anketin Genel Sonuçları 

Nadir hastalıklarla yaşayan insanlar karmaşık ve çeşitli engellerle hayatlarını sürdürmektedir. Bu bireylerin yaklaşık 70%'si görünmez engellerle yaşarken, 25%'si de görünür engellerle yaşamaktadır. 80% sık ağrı veya yorgunlukla yaşamaktadır. 64% engellerinin ilerleyici ve dinamik olduğunu bildirmiştir. Birçoğu engellerinin kurumlar, özellikle de okullar, iş yerleri ve istihdam tarafından yeterince tanınmadığını düşünmektedir. Çoğunluk, kamu tarafından finanse edilen yeterli desteği alma konusunda olumsuz deneyimler yaşadıklarını ifade etmiştir. Öğrenci olan katılımcıların 79%'si eğitime katılımlarının sınırlı olduğunu bildirmiştir. 

Duruma Özel Sonuçlar: Frajil X Sendromu

Ankete Frajil X Sendromu ile yaşayan 24 katılımcı katılmıştır. Frajil X Sendromu ile yaşayan tüm katılımcılar aynı zamanda engelli olarak yaşamaktadır ve 96%, destek olmadan en az 2 günlük aktiviteyi tamamlamakta güçlük çektiklerini bildirmiştir. 38%, refakatçi bakım desteği, ev desteği, mali destek, yardımcı teknoloji ve hareketlilik yardımcıları gibi kamu tarafından finanse edilen desteklere sınırlı erişimleri olduğunu tespit etmiştir. 71% sağlık hizmetlerinde, istihdamda, eğitimde, barınmada, kamuya açık alanlarda veya diğer yerlerde nadir görülen hastalık veya engellilikle ilgili ayrımcılığa maruz kaldıklarını söylemiştir.

Bu anketin sonuçları, Frajil X Sendromu ile yaşayanların ihtiyaçlarının yeterince tanınmadığını ve desteklenmediğini ve yaşamlarının birçok alanında ayrımcılıkla karşı karşıya kaldıklarını göstermektedir. Fragile X International, FXS ile yaşayanların topluma sağladığı faydalar konusunda farkındalık yaratmaya devam edecek ve insanların mümkün olan en mutlu hayatları yaşamaları için ihtiyaç duydukları desteği almaları için çalışacaktır.