Michal ve Eva Bednarik geçen yıl Slovakya'nın ilk Frajil X aile organizasyonunu kurdular. O zamanlar FX tanılı çocuk yetiştiren başka bir aile tanımayan Bednarikler, bugün Slovakya genelinde çok sayıda aileye FXS yolculuklarında yardımcı oldular ve bu yolda kendi amaçlarını buldular. FraXI, Michal ve Eva'ya hikayelerini bizimle paylaştıkları ve FXS tanısı aldıktan sonra yaşam söz konusu olduğunda nadiren konuştuğumuz bir konuya, yalnızlığa dikkatimizi çektikleri için minnettar. 

Michal ve Eva için oğullarında FXS teşhisine giden yol kolay olmadı. İlk çocukları Šimonko'nun kendi yaşındaki diğer bebeklerle aynı hızda gelişmediğini fark etmeye başladılar ve bir nöroloğa gittiler. İlk başta otizm şüphesi vardı, ancak bir buçuk yaşına geldiğinde Šimonko ve ailesi genetik teste yönlendirildi. Eva zaten ikinci oğulları Miško'ya hamileydi. Bunu takip eden bekleyiş Bednarik'lerin hayatlarının en zor ve stresli altı ayı oldu.  

Birkaç gecikme ve hayal kırıklığından sonra, Bednarikler iki erkek çocukları için FXS teşhisi alabildiler - tam mutasyonlu Šimonko ve sınırda Miško. Hakkında hiçbir şey bilmedikleri bir durum için tanı almak duygusal olarak acımasızdı, ancak hiçbir şey Michal ve Eva'yı takip eden izolasyona hazırlayamazdı. Hayatlarında her zaman heyecan verici bir şeyler olan Bednarikler ilk kez, dışarıda onlar için hiçbir şey yokmuş gibi hissettiler. Michal ve Eva kendilerini bir yalnızlık balonunun içinde kapana kısılmış hissetti. Slovakya'da FXS'li bir çocuk yetiştiren başka hiçbir aile tanımıyorlardı ve daha da kötüsü, uygulayıcıların bu durumla ilgili farkındalık eksikliği, dışarıdan bir destek sistemi bulmalarını neredeyse imkansız hale getiriyordu. “Yalnızlık tehlikelidir,” diye düşünüyor Michal. “Korktuğunuz için korkunç kararlar vermenize neden olabilir.”

Kimse sevdiği birinin nadir görülen bir hastalığa yakalandığı haberini almanın ne kadar yalnızlaştırıcı olabileceğinden bahsetmiyor. Dünya çapında çok az klinik, ebeveynlere tanı konulduktan sonra ihtiyaç duydukları duygusal desteği vermeye hazırdır ve daha da azı kişisel bakım konusunda tavsiyelerde bulunmaya hazırdır. Michal, “Oğullarımızın iyi olabilmesi için nasıl iyi olunacağını öğrenmek benim ve Eva için en büyük zorluktu” diye hatırlıyor. “Başka hiç kimse neler yaşadığımızı bilmiyor ya da anlamıyordu. Sadece birbirimize sahiptik.” 

Sonunda Eva ve Michal yalnızlığı yenmenin yolunun diğer FXS'li aileleri bulmak olduğuna karar verdiler. “Kimsenin bizim yaşadıklarımızı yaşamasını istemiyorduk. Bizim gibi daha fazla ailenin onlar için burada olduğumuzu ve bunu birlikte yapabileceğimizi bilmesini istedik.” Böylece Slovakya Frajil X Sivil Derneği'ni kurdular ve hiç de yalnız olmadıklarını keşfettiler. Bir yıl sonra, kuruluşları artık FraXI ailesinin bir parçası. 

“Yalnızlık size geldiğinde, cesaret en iyi dostunuzdur” diyor Michal. “Oğullarımız için cesur ve korkusuz olmamız gerekiyordu. Yalnızlık balonumuzu bir sevgi çemberine dönüştürdük. Bizimki gibi daha fazla aile bulmak istiyoruz, böylece hepimiz yolculuklarımızda birbirimize destek olabiliriz. Yalnız olacaksak, o zaman birlikte yalnız olabiliriz!”

İşler yoluna girdiğinde, Šimonko ve Miško dışarıda onları bekleyen koca bir dünya olduğunu keşfettiler. Ebeveynlerinin bisikletlerinin arkasındaki bisiklet römorklarına sıkışan Šimonko ve Miško, dünyayı tekerlekler üzerinde keşfediyor. ’Önde, kontrol bizde ve bir anlamda ailemizi tüm bu güzel yollardan geçiriyoruz. Geriye dönüp baktığımızda ise çocuklarımızın güldüğünü ve etraflarındaki dünyanın tadını çıkardığını görebiliyoruz. Bu bizim yapmayı en sevdiğimiz şey!“

Michal'in 2026 için en büyük hayali, ailesinin bisiklet maceralarına olan sevgisini FXS hakkında farkındalık yaratma misyonuna dönüştürmek. Bednarikler üç günlük bir bisiklet gezisi için hazırlanıyor Tuna Nehri boyunca Bu yaz, fikirlerinin zihinsel engelli ve nörogelişimsel rahatsızlıkları olan çocukları olan diğer ailelere de ilham vermesini umuyorlar. Michal ve Eva'nın Slovakya'daki benzer ailelere ücretsiz olarak ödünç verdikleri üç bisiklet römorku var. “Slovakya'da para bulmak zor olabiliyor. Dürüst bir teşekkür ve bir gülümseme bizim için fazlasıyla yeterli!” diyor Michal. 

EURORDIS, nadir görülen bir durumla yaşayanlara ve ailelerine yardımcı olmak için bir kaynak geliştirmiştir. Lütfen bakınız Zihinsel Olarak Sağlıklı Araç Kiti Kendinize nasıl bakacağınıza dair kaynaklar için. Ülkenizde bir kırılgan x destek grubu yoksa, lütfen FraXI'ye ulaşın ve bir tane başlatmanıza yardımcı olabiliriz.