Yüz beş kilometre. Beş şehir. Bir vizyon. 

Bríd Quinn, Frajil X Sendromu ile yaşayan iki kız çocuğu annesidir. Onların onuruna beş Avrupa şehrinde beş yarı maraton koşmak ve Frajil X Sendromu hakkında farkındalık yaratmak için kendine meydan okudu. Bríd ile inanılmaz yolculuğu hakkında sohbet etme fırsatı bulduk. 

Merhaba Bríd, bugün zaman ayırıp sorularımızı yanıtladığın için çok teşekkür ederiz! Hemen konuya girelim. Seni koşmaya iten neydi?

Koşarak büyüdüm, bu her zaman benim bir parçam oldu. İlk yarışımı altı yaşındayken koştum ve 8 yaş altı bir yarış olmasına rağmen kazandım! Annem koşu sporunun kurucularından biriydi. Bilboa ACİrlanda'nın County Limerick bölgesindeki küçük bir kırsal kasabada bulunan yerel atletizm kulübümüz. Ailede dokuz çocuk olduğu için koşmak bizi aktif ve beladan uzak tutmanın bir yoluydu. Annemin erkek kardeşi Paddy amcam da tepe koşucusuydu. Antrenman yapacak bir sürü tepemiz vardı! Koşmak benim kanımda var, sanırım koşmak için doğduğumu söyleyebilirsiniz.

Koşmaya olan sevginizi Frajil X Sendromu hakkında farkındalık yaratma vizyonunuzla birleştirme fikri nasıl ortaya çıktı?

Koşmak benim için doğuştan gelen bir şey ve her zaman çıkış noktam oldu. Ebeveynlik zordur, ancak onları genellikle yanlış anlayan bir dünyada nörodiverjan çocuklara ebeveynlik yapmak daha da zordur. Dünya bizim çocuklarımız için yaratılmamış. Sık sık çocuklarımı değiştirmeyeceğimi, içinde yaşadıkları dünyayı değiştireceğimi söylerim! Pek çok insan Frajil X Sendromu hakkında bilgisiz ya da eğitimsiz. Kendimi bunalmış bulduğum bazı duygusal koşular sırasında sordum: "Ne yapabilirim?" Ve cevap açıktı: Koşabilirim.. İşte burası. "Kırılgan X için X'i Koşmak" doğdu.  

Ağustos 2025'ten Mayıs 2026'ya kadar, Avrupa'da beş yarı maraton koşacağım ve haritada, şu anda evimiz olan Maastricht Hollanda'nın merkezinde olduğu bir 'X' şekli oluşturacağım. Bu, kızlarım Alannah ve Saorla'yı ve Frajil X Sendromu ile yaşayan tüm aileleri onurlandırmanın sembolik bir yoludur. Planlanan yarışlar şunlardır:

• 30 Ağustos 2025 - Stockholm Yarı Maratonu, İsveç
• 19 Ekim 2025 - Roma Yarı Maratonu, İtalya
• Mart 2026 - Lizbon Yarı Maratonu, Portekiz
• 19 Nisan 2026 - Newcastle Yarı Maratonu, Birleşik Krallık
• 18 Mayıs 2026 - Maastricht Yarı Maratonu, Hollanda

En büyük ilham kaynağınız kim ya da ne?

Kocam Bernard ve üç çocuğumuz Alannah, Harry ve Saorla benim en büyük ilham kaynağım. Bernard'ın eşi ve 3 çocuğumuzun annesi olmaktan gurur duyuyorum. Hayatlarını her gün yaşama biçimleri bana güç, cesaret ve daha iyisini yapma arzusu veriyor - sadece onlar için değil, Frajil X Sendromu ile yaşayan tüm aileler için.

Avrupa'da beş şehir boyunca X şeklinde koşmak gibi heyecan verici bir meydan okuma ile ortaya çıktınız! Bu çok etkileyici! Bu meydan okumayı üstlenmeniz için sizi motive eden neydi ve bu şimdiye kadarki en büyük meydan okumanız mı?

Evet, şüphesiz bu benim bugüne kadarki en büyük mücadelem. İnsanlardan sık sık ilham kaynağı olduğumu söyleyen ve motivasyonumu nasıl koruduğumu soran mesajlar alıyorum. Cevap basit: benim çocuklarım. Frajil X Sendromu için farkındalık yaratmak ve kızlarımı sevgimi, kararlılığımı ve gelecekleri için umudumu gösteren bir şeyle onurlandırmak istiyorum.

Yolculuğum bir kişiye bile harekete geçmesi ya da görüldüğünü hissetmesi için ilham verirse, bu benim için yeterli.

 

FraXI, büyük etkinliğiniz öncesinde, sırasında ve sonrasında sizi destekleyebilmekten gurur duyar. Sahne arkasındaki destekçileriniz kimler?

Muhtemelen tahmin edebilirsiniz, ailem. Beni en iyi ve en kötü halimde gördüler ve asla tereddüt etmediler. Onlara minnettarım.

İrlandalı ailem beni desteklemek için her zaman yanımda. Hem İrlanda'da hem de Hollanda'da cesaret, bilgelik ve destek sunan harika bir arkadaş çevrem olduğu için şanslıyım. Bazen sözlerinin ücretsiz terapi olduğunun farkında bile değiller!

 Koşunuzun en çok hangi bölümleri sizi heyecanlandırıyor?

Dürüst olmak gerekirse - hepsi! Başlangıçta ritmimi bulmaya odaklanıyorum (ve evet, biraz rekabetçiyim, kimse önümü kesmesin diye öne geçmeyi seviyorum!) Ortada, kalabalığın enerjisini, insanların alkışlarını, canlı müziği ve o ortak vızıltıyı seviyorum. Ve sonunda, o zamana kadar her şey acıyor, ama derinlere iniyorsunuz. Adrenalin devreye giriyor ve bitiş çizgisini geçip ailenizin sarılmak için size doğru koştuğunu gördüğünüzde, bu sihir!

Bu blogu okuyan ve benzer bir mücadeleye girmeyi düşünen herkesle bir mesaj paylaşacak olsaydınız, bu ne olurdu?

Zor şeyler yapabilirsiniz. Benim sloganım: "Bir ayağım diğerinin önünde. Her şeyi çözmüş olmanıza gerek yok, sadece önünüzdekiyle yüzleşin ve devam edin.

Küçükten başlayın, kendinize güvenin ve devam edin. Düşündüğünüzden daha güçlüsünüz.

Bize kızlarınız Alannah ve Saorla hakkında biraz daha bilgi verebilir misiniz? Onları özel kılan nedir?

Alannah 12 yaşında ve Frajil X Sendromu ile yaşıyor. İnanılmaz bir yüzücü, azim dolu ve kısa süre önce yüzme diplomasını aldı. Saorla 7 yaşında ve aynı zamanda Frajil X Sendromu tanısına sahip. Kıvılcım ve hayal gücü dolu, giyinmeyi ve hikaye anlatmayı seviyor. Her ikisi de kendi yöntemleriyle dünyayı aydınlatıyor.

"Running the X" için fiziksel ve zihinsel olarak nasıl hazırlanıyorsunuz?

Haftada üç kez koşuyorum, aralıklı, orta mesafeli ve uzun bir Pazar yol / patika koşusu. Spor salonunda güç antrenmanı yapıyor, kettlebell kaldırıyor, yoga yapıyor ve çapraz antrenman yapıyorum. Ayrıca iyileşmeye odaklanıyorum, bu yüzden neredeyse her gün esniyorum ve saunayı seviyorum. Ayrıca kiropraktör ziyaretleri de oyunun kurallarını değiştiriyor. Zihinsel olarak farkındalığa, yogaya ve topluluğa eğiliyorum. Bu yolculuğun en zor kısımlarından bazıları fiziksel değil, duygusal. Bu yüzden zor şeyleri hissetmek için de yer açıyorum. Bu meydan okuma dayanıklılıkla ilgili, sadece hız değil.

Frajil X Sendromu hakkında daha fazla insanın anlamasını istediğiniz bir şey nedir?

Var olduğunu. Çok az insan bunu duymuştur. Yine de zihinsel engellilik ve otizmin en yaygın kalıtsal nedenidir. Çocuklarımız bozuk değil - sadece dünya onları destekleyecek şekilde inşa edilmemiş. İnsanların farkındalığın önemli olduğunu anlamalarını istiyorum, çünkü anlayış şefkati, daha iyi eğitimi ve daha kapsayıcı alanları beraberinde getirir. Her çocuk bunu hak ediyor. Ve görülmeyi!  

FraXI, Bríd'i X for Fragile X koşusu mücadelesinde desteklemekten gurur duyuyor. Bríd'in yolculuğunu şu adresten takip edebilirsiniz Instagram ve bağış yaparak davasını destekleyin Burada.