A proje Dr. Alice Montanaro liderliğindeki bir ekip, FXS ile yaşayan genç yetişkinler için kombine nöropsikolojik-bilişsel davranış terapisinin (nCBT), çok boyutlu yaklaşımı nedeniyle günlük yaşamlarında onlara daha fazla fayda sağladığını bulmuştur. 

Alice Montanaro ile tanışın. Kendisi sıradan bir FXS klinik araştırmacısı değil. Araştırmalarının yürütüldüğü Bari Aldo Moro Üniversitesi'nde bilişsel davranış terapisti olarak çalışıyor. Alice, "Frajil X" terimiyle ilk kez, Frajil X Sendromu ile yaşayan genç bir kadın olan Lucrezia ile tanıştığında karşılaştı ve kendine özgü mizah anlayışıyla Alice'i gülümsetti ve güldürdü. Böylece Alice'in bilişsel davranış terapisinin FXS ile yaşayan genç yetişkinler için çok yönlü bir yaklaşıma nasıl uyarlanabileceğini araştırma merakı başladı. 

Alice, hastalarına BDT uygularken, özellikle FXS'li yaşam açısından birden fazla faktörü dikkate almak için bu yönteme çok ihtiyaç duyulduğunu fark etmeye başladı. "Fark ettiğim şey, bir alanı onunla bağlantılı alanları iyileştirmeden iyileştiremeyeceğinizdi. Hastaları bağımsız bir yaşama hazırlamak için FXS ile yaşamanın ne anlama geldiğinin çeşitli yönlerini birleştirecek bir BDT sistemi geliştirmek için hiçbir kılavuz yoktu" diyor Alice. 

Hastaları, aileleri ve bakıcılarıyla yakın işbirliği içinde çalışan Alice, çeşitli stratejileri bir araya getiren, bunları bilişsel yeniden yapılandırmalar ve psikoeğitimle bütünleştiren bir BDT versiyonu oluşturdu. Bunu yaparken, zihinsel engelli insanların BDT'ye katılamayacağı gibi uzun süredir var olan bir klişeye meydan okumayı başardı. Alice, "Zihinsel engellilik klinik çalışmalarda her zaman bir dışlama kriterini temsil ediyor" diye açıklıyor. "BDT'yi zihinsel engelli insanların düşünme biçimlerine uyacak şekilde uyarlamamız gerekiyor. Hastalarımla çalışarak, FXS'nin kendini benzersiz bir düşünme biçimi ve çoklu güçlü yönlerle gösterdiğini öğrendim. Herkesin gerçekte olduğu gibi kucaklandığı bir dünya hayal ediyoruz. Herkes kendi kişisel vizyonuna ve bağımsızlık kapasitesine saygı duyacak şekilde bağımsız yaşama şansını hak ediyor."

Alice'in FXS'li genç yetişkinler için devrim niteliğindeki nCBT alternatifi, nöropsikolojiyi davranışsal, bilişsel ve yeniden yapılandırma eğitimiyle birleştiriyor. Hastalarının mutluluğuna ve özerkliğine değer verdiği için ergoterapiyi de dahil ediyor. Bu çok yönlü yaklaşımda eğitimciler hayati bir rol oynamaktadır. Klinik ortam ile günlük yaşam arasında bir köprü görevi görerek terapötik hedeflerin gerçek dünyadaki ilerlemeye dönüştürülmesine yardımcı olurlar. Eğitimciler aylık nCBT seanslarına aktif olarak katılıyor ve Alice ve ekibiyle sürekli iletişim halinde olarak bakımları altındaki bireylerin karşılaştığı günlük zorluklarda onlara destek oluyorlar. "Bu yaşam boyu süren bir yaklaşım." diyor. "Hastalarımın hayatlarını onlarla birlikte yaşıyorum. Bazen birlikte dışarı çıkmak ve dans etmek gibi eğlenceli şeyler yapıyoruz. Bu onların ne hissettiğini anlamama yardımcı oluyor."