Üye Olun

Lütfen bize şu yolla bir mesaj bırakın İletişim Tam Üyelik, Ortak Üyelik veya Bağlı Grup olmakla ilgileniyorsanız.

Tam Üyelik

Tam Üyelik, aşağıdaki kriterleri karşılayan ülke Frajil X aile derneklerine açıktır:

• Yardım dernekleri olmalıdırlar, yani derneğin kendi ülkesinde kayıtlı olması ve kendi ülkesinin yasalarına göre kar amacı gütmeyen, ticari olmayan, hükümet dışı bir dernek olarak muamele görmesi anlamında kayıtlı bir hayır kurumu olmalıdırlar.
• "Aileler tarafından yönetilmelidir", yani Yönetim Kurulunun en az 75%'si FXS'li bir kişinin aile üyesi olmalı veya kendileri FXS'li olmalıdır; Başkan bu 75% arasında olmalıdır.
• Bütçelerinin yüzde yirmisinden (20%) fazlası, olası çıkar çatışması olan şirketlerden (sağlık sektöründeki şirketler; ilaç şirketleri; sigorta şirketleri dahil) gelen paraların herhangi bir kombinasyonundan gelmemelidir.
• Bir dernek, en az 3 yıl boyunca kayıtlı bir hayır kurumu olarak var olana kadar geçici, oy hakkı olmayan bir tam üye seçilebilir.
• İdeal olan, ülke aile birliğinin yönetim kurulunda veya yönetiminde FXS'li bir kişinin bulunmasıdır.

Tam Üye Olma Prosedürleri

Bir dernek FraXI'ye Tam Üye olmak için FraXI Yönetim Kurulu'na üye sayısını, dernek yapısını ve personelini belirten, ayrıca tüzüklerinin bir kopyasını ve mali raporları da içerecek şekilde üç yıllık yıllık raporlarını içeren yazılı bir başvuru (FraXI'nin resmi dili olan İngilizce) yapmalıdır.

Başvurunun onaylanması halinde, FraXI Yönetim Kurulu, başvuruyu olumlu olarak değerlendirdiğini ve bir sonraki Genel Kurul'a kabul edilmelerinin önerileceğini başvuru sahibine bildirecektir. Tam Üyelik, yıllık tam üyelik ücreti ödendikten sonra verilecektir.

Tam Üyelerin hak ve sorumlulukları nelerdir?

1. Tam Üyeler, en fazla üç resmi delege göndermek suretiyle Genel Kurullara katılma hakkına sahiptir;
2. Asil üyelerin Genel Kurul'da bir oy hakkı vardır;
3. Tam üyeler, FraXI tarafından yapılacak projeler ve kamuoyu açıklamaları önerebilir; tüzük/tüzük değişiklikleri önerebilir; FraXI Yönetim Kurulu üyeliğine aday gösterebilir; komitelerde görev almak üzere aday gösterebilir.
4. Tam Üyeler, ulusal yardım kuruluşu yasalarını ihlal etmediklerinden veya herhangi bir yasadışı faaliyete karışmadıklarından emin olmalıdırlar.
5. Tam Üyeler, bütçelerinin 20%'sinden fazlasının olası bir çıkar çatışması olan şirketlerden (sağlık sektöründeki şirketler; ilaç şirketleri; sigorta şirketleri dahil) gelen paraların herhangi bir kombinasyonundan gelmemesini sağlamalıdır. Bu kuraldan herhangi bir sapma Yönetim Kurulu'na bildirilmelidir ve üyelikleri gözden geçirilerek üst üste en fazla bir yıl için kabul edilebilir.
6. Tam Üyeler, FraXI'nin Kurullarıyla iletişim kurabilmesini, özellikle de iletişim bilgilerinin güncel olmasını sağlamalıdır.
7. Tam Üyeler, FraXI ile iletişimden sorumlu olmak üzere Yönetim Kurulu tarafından atanan bir aile üyesini görevlendirmelidir.
8. Tam Üyeler, FraXI tarafından gönderilen iletişimlere makul bir süre içinde yanıt vermelidir.
9. Tam Üyeler, mali rapor da dahil olmak üzere yıllık ülke raporu göndermeli ve herkesin birbirinden bir şeyler öğrenebilmesi için en iyi uygulamaları paylaşmalıdır.
10. Tam Üyeler, FraXI'nin değerlerini koruyarak Vizyon, Misyon ve Tüzüğe bağlı kalacaklardır.
11. Tam Üyeler sınırlı sorumluluğa sahiptir ve kendi varlıklarını derneğin kaderine bağlamazlar.

Tam Üyelik için ücretler nelerdir?

Tam Üyelik Ücretleri 25 Avro ile maksimum 500 Avro arasında değişmektedir. Aidat ücretleri hakkında daha fazla bilgi için lütfen aşağıya bakınız.

Brüt geliri 2000 €'nun altında olan kuruluşlar için 25 € indirimli aidat. İhtiyaç halinde Kurul, bir ülke kuruluşu için üyelik ücretinden feragat edebilir.

Brüt geliri 2000 ila 9999 Avro arasında olan kuruluşlar için 100 Avro temel ücret.

Bir kuruluşun geliri 10000 Avro'nun üzerindeyse, brüt gelirinin 1%'si oranında hesaplanan bir ücret, maksimum üyelik ücreti 500 Avro'dur.

Ortak Üyelik

Ortak Üyelik, şirketler, aile dışı dernekler ve henüz kayıtlı hayır kurumu olmayan aile kuruluşları için geçerlidir.

Şirketler veya aile dışı dernekler, dernekle ilgili bilgileri ve neden FraXI'nin Ortak Üyesi olmak istediklerini içeren İngilizce yazılı bir başvuruyu Yönetim Kuruluna sunabilirler. Yönetim Kurulu tüm Ortak Üyelik başvurularını değerlendirecektir.

Ortak Üyelerin Hak ve Sorumlulukları Nelerdir?

1. Ortak Üyeler, Genel Kurul'un açık oturumlarına katılma hakkına sahiptir (Ortak Üyeler, Genel Kurul'un kapalı oturumlarına katılamazlar; oy hakları yoktur).
2. Ortak Üyeler kendi ülke temsilcilerine proje ve diğer fikirleri önerebilirler; eğer ülkelerinden bir Tam Üye yoksa, fikirlerini doğrudan Yönetim Kuruluna sunabilirler;
3. Ortak Üyeler FraXI'nin Vizyon ve Misyonunu destekleyecek ve FraXI Tüzüğüne bağlı kalacaklardır;
4. Ortak Üyeler, FraXI'den gelen soruları makul bir süre içinde yanıtlamalıdır.
5. Ortak Üyeler sınırlı sorumluluğa sahiptir ve kendi varlıklarını derneğin kaderine bağlamazlar.

Ortak Üyelik için ücretler nelerdir?

Diğer hayırsever kuruluşlar: €100

Şirketler: €1000

Ortaklık Grubu

Bağlı Grup, kendi ülkelerinde henüz kâr amacı gütmeyen kayıtlı bir dernek kurmamış ancak bunu yapma sürecinde olan ailelerden oluşan bir gruptur. Her ülkede yalnızca bir Bağlı Gruba izin verilir ve FraXI'nin amacı bu ailelerin kendi ülkelerinde Frajil X aile derneği kurmalarına yardımcı olmaktır.

Bağlı Gruplar kar amacı gütmeyen ve hükümet dışı kuruluşlar olmalı ve FXS veya FXPAC'li üyeleri olan aileler tarafından yönetilmelidir. Bağlı Gruplar, FraXI'nin Misyon ve Değerlerine bağlı kalarak FXS ve FXPAC hastalarının yaşamlarını iyileştirmeye yönelik bağlılık göstermelidir.

Ortaklık Grupları için ücretler nelerdir?

Bağlı Grup için yıllık ücret 100 Avro olup, brüt geliri 2000 Avronun altında olan tüm kuruluşlar için 25 Avro indirimli ücret uygulanmaktadır.