8. Re(ACT) Kongresi ve 6. Uluslararası Nadir Hastalıklar Araştırma Konsorsiyumu (IRDiRC) 5-7 Mart 2025 tarihleri arasında Brüksel'de ortaklaşa düzenlenmiştir. Etkinlik, nadir hastalıklar araştırmaları alanında önde gelen uzmanların, savunucuların ve yeni yeteneklerin klişeleri kırma, politika değişikliği yoluyla damgalamayla mücadele etme ve nadir bir hastalıkla yaşayanların yaşamlarını şekillendirmek için işbirliğine dayalı araştırmaları teşvik etme konularını tartışıp bilgi paylaştıkları en önemli ve çeşitli kolokyumlardan biridir. 

Kongre hakkında biraz bilgi

Blackswan Vakfı 2012 yılından bu yana Re(ACT) Kongresini düzenlemektedir. Kongre, 2011 yılında Avrupa Komisyonu ve ABD Ulusal Sağlık Enstitüleri tarafından kurulan IRDiRC ile birlikte ortak bir girişimdir. Çok uluslu bir çerçeveyi gözeten etkinlik, on yılı aşkın bir süredir nadir hastalıklarla ilgili tüm araştırma alanlarındaki paydaşlar için kapsayıcı bir platform sağlamıştır. Organizatörler şimdi de Avrupa Nadir Hastalıklar Araştırma Birliği (ERDERA) ve Avrupa Hasta Örgütleri Birliği (Eurordis). 

FraXI'nin katkısı

Fragile X International, "nadir hastalıkların hastalar, aileler ve toplum üzerindeki etkileri" konulu oturumda Başkan ve Yönetim Kurulu Başkanı Kirsten Johnson tarafından temsil edildi. Kirsten, nadir görülen bir hastalıkla yaşayan kişilerin ve ailelerinin genel nüfustan daha fazla etkilendiğini gösteren araştırmaların altını çizdi. Nadir hastalıklarla yaşayan kişilerde stres, anksiyete ve depresyon düzeylerinin yükselmesi, sosyal izolasyon, bakıma erişim ve mali bağımsızlık sorunları gibi konulara dikkat çekti. 

Ayrıca EURORDIS tarafından 2024 yılında yayınlanan Psikososyal Bakım Planı'ndan da bahsetti. Burada. EURORDIS'in internet sitesinde ruh sağlığı ve esenlikle ilgili bilgi notları, podcast'ler, web seminerleri ve kişisel tanıklıklar gibi kaynaklar bulunmaktadır.  

Kirsten, 2025 yılında yayınlanacak olan psikososyal bakım ve nadir hastalıklar üzerine sistematik bir incelemenin ilk sonuçlarını sundu. İlk bulgular, nadir görülen bir durumla yaşayan kişinin desteklenmesinde ailenin önemini ve aile ilişkilerinin yaşam kalitesinin güçlü bir göstergesi olduğunu vurgulamaktadır.