Değişimin Sesi Olun: Yeni Nadir Barometre Anketine katılın

FraXI, EURORDIS'in artık üyelerimizi yeni EURORDIS'e katılmaya davet ettiğini duyurmaktan heyecan duymaktadır. Nadir Barometre araştırması (25 dilde, dünya çapında, nadir görülen veya teşhis edilmemiş bir durumla yaşayan tüm insanlara ve aile üyelerine açıktır). Anketin doldurulması yaklaşık 25 dakika sürmektedir ve 16 Kasım'da yanıt kabulü sona erecektir.

FXS ile yaşayan tüm aileleri ve kişileri katılmaya teşvik ediyoruz. Herhangi bir ülkeden yeterli sayıda yanıt alınması halinde ülkelere göre farklılaştırılabilecek FXS sonuçları bize verilecektir. 

Geçmişteki Nadir Barometre Anketleri, araştırma ve politika geliştirmede FXS ile yaşayan insanlar için daha kapsayıcı ve eşitlikçi alanlar yaratma yolculuğumuzda çok önemli adım taşları olduğunu kanıtlamıştır. Bunun nedeni, verilerin doğrudan FXS deneyimi yaşayan kişilerden toplanmasıdır. Anket geri döndüğüne göre, günlük stresle nasıl başa çıktığınız, hangi desteğe güvenebildiğiniz ve nasıl desteklenmek istediğiniz veya FXS ile yaşarken sizin ve ailenizin öğrenmeyi, çalışmayı ve toplumunuza katkıda bulunmayı nasıl başardığınız hakkında konuşma fırsatınız olacak.

Sonuçlar, nadir görülen veya teşhis edilmemiş rahatsızlıkları olan kişiler ve ailelerinin günlük faaliyetlerine anlamlı bir şekilde katılabilmeleri için özel çözümlerin savunulmasına yardımcı olacaktır. Anket sonuçları katılımcılar, hasta örgütleri, karar vericiler ve kamuoyu ile paylaşılacaktır.

Lütfen yardım edin - ankete katılın Burada!