Fragile X International (FraXI), 2026 yılına yaklaşan kuruluşunu duyurarak başlamaktan gurur duyuyor Fragile Xchange, FraXI'nin Frajil X sendromundan (FXS) etkilenen bireyler ve aileler için güvenilir, yüksek kaliteli bilgi ve öğrenme, paylaşma ve araştırma fırsatları sağlamak üzere tasarlanmış küresel dijital platformudur. 

Fragile Xchange'in geliştirilmesi aşağıdaki kuruluşlardan alınan bir hibe ile desteklenmektedir Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Bu desteğin zamanlaması, platformun dünya çapındaki erişimini ve etkisini daha da genişletecek kilometre taşları olan Fragile Xchange uygulamasının ve uluslararası kayıt defterinin planlanan lansmanının hemen öncesinde gelmesi açısından özellikle önemlidir.

Fragile Xchange nedir?

Fragile Xchange, FraXI'nin Fragile X topluluğu için uluslararası, çevrimiçi ve uygulama tabanlı platformudur. Ailelerin (klinisyenler ve araştırmacıların yanı sıra) güncel bilgilere erişebileceği, bilgi paylaşabileceği ve araştırmalara katkıda bulunabileceği güvenilir, merkezi bir merkez olarak geliştirilmektedir.

Platform nihai olarak şunları içerecektir:

• Frajil X Sendromu hakkında güvenilir, erişilebilir bilgiler
• Gerçek dünyadan kanıtlar üretmek üzere tasarlanmış uluslararası bir kayıt
• Klinik ve yaşam kalitesi verilerinin toplanması
• Uygulama aracılığıyla anketler düzenleyebilme
• Dünya çapında aileler ve profesyoneller için kaynaklar

Bu unsurlar birlikte FXS'nin daha iyi anlaşılmasını, nerede yaşarlarsa yaşasınlar ailelerin desteklenmesini ve araştırmaların ilerletilmesine yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

Proje, daha geniş kapsamlı Fragile Xchange platformunun önemli bir parçasını oluşturuyor ve birbiriyle bağlantılı iki aşamada gerçekleştiriliyor.

Aşama 1: Yüksek kaliteli dijital eğitim
Hibe, öncelikle YouTube ve FraXI web sitesi aracılığıyla çevrimiçi olarak ücretsiz olarak sunulacak profesyonel, dijital öncelikli eğitim materyallerinin geliştirilmesini desteklemektedir. Ustalıkla senaryolaştırılan bu videolarda önde gelen klinisyenler ve uzmanlar yer alacak ve aşağıdaki gibi temel konuları kapsayacaktır:

• Belirtiler ve teşhis
• Frajil X genetiği ve kalıtımı
• Terapiler ve müdahaleler
• Ergenlik ve yetişkinliğe geçişler

Bu aşamanın sonunda FraXI, ailelerin ve profesyonellerin Frajil X sendromunu daha iyi anlamalarına yardımcı olmak için tasarlanmış yaklaşık 10 kısa, erişilebilir videodan oluşan bir kütüphane oluşturmayı hedeflemektedir. Buna ek olarak proje, ulusal ve yerel ortakların eğitim ve farkındalık yaratma amacıyla kullanabileceği ortak bir temel kaynak kütüphanesi oluşturmak için dünyanın dört bir yanındaki Frajil X kuruluşlarından materyaller toplayacak ve uyarlayacaktır. Tüm içerik, küresel erişimi desteklemek için otomatik yapay zeka çevirisi ile kullanıma sunulacaktır.

2. Aşama: Fragile Xchange uygulamasının başlatılması
Doğrudan bu çalışmanın üzerine inşa edilen ikinci aşama ise Fragile Xchange uygulamasının hayata geçirilmesidir. Uygulama, yeni dijital kaynaklara, web sitesine ve YouTube içeriğine bağlantıları bir araya getirecek ve dünyanın dört bir yanındaki aileler için güvenilir Fragile X bilgilerine mobil cihazlar aracılığıyla kolayca erişilebilmesini sağlayacaktır.

Boston Scientific Foundation Europe (BSFE) nedir?

2018 yılında kurulan Boston Scientific Foundation Europe, yenilikçi dijital sağlık çözümleri aracılığıyla sağlığı ve refahı iyileştiren Avrupa merkezli kar amacı gütmeyen kuruluşları desteklemektedir. BSFE, özellikle bakıma erişimi iyileştiren ve insanları hem fiziksel hem de zihinsel sağlığı destekleyen dijital kaynaklarla bağlantı kurmaları için güçlendiren kalıcı etkiye sahip projelere odaklanmaktadır. Daha fazla bilgi için lütfen buraya tıklayın. 

BSFE FraXI'yi nasıl destekleyecek?

BSFE'nin hibe destekleri Fragile Xchange projesinin 1. Aşaması, FraXI'nin yüksek profesyonel standartlarda içerik ve materyaller geliştirmesine olanak sağlamaktadır. Videolar ve kaynaklar, özellikle Frajil X tanısını yeni alan aileleri ve net, erişilebilir açıklamalar arayan klinisyenleri desteklemek için pratik, kanıta dayalı bilgilere odaklanacaktır.

Teşekkürlerimizle

FraXI, Boston Scientific Foundation Europe'a ve harika ekibine güvenleri ve destekleri için derinden minnettardır. Bu hibe, gelişiminin kritik bir anında Fragile Xchange'in Fragile X topluluğu için güvenilir, küresel bir platform olarak güçlendirilmesinde önemli bir adımı temsil etmektedir.