Çoğumuz kendimiz için karar vermeyi severiz: kahvaltıda ne yiyeceğimiz ya da bugün ne giyeceğimiz gibi. İşte özerklik bununla ilgilidir. İnsanların, mümkün olduğunda, yaşamları ve herhangi bir tıbbi tedavi hakkında kendi kararlarını vermelerine izin vermektir. FXS'li kişiler, diğer herkesle aynı özerklik haklarına sahiptir, ancak bu her zaman kolay değildir. Çocuklar ve yetişkinler arasında ayrım yapmak faydalı olacaktır.
Çocuklar
Birçok ülkede 18 yaşına gelene kadar çocuk sayılırsınız, ancak bazı ülkeler 16 hatta 14 yaşını kullanmaktadır. Yasa gereği, çoğu ülkede bir ebeveyn çocuk yetişkinliğe ulaşana kadar, örneğin 18 yaşına gelene kadar onun adına karar verebilir. Bu, diğer herkes için olduğu gibi FXS'li çocuklar için de geçerlidir. Bu, FXS'li bir çocuk doktora gittiğinde, doktorun herhangi bir işlem yapmadan önce ebeveyn izni isteyeceği anlamına gelir. Bununla birlikte, doktorun konuyu çocukla tartışması ve yaşına bağlı olarak prosedürleri kabul edip etmediğini kontrol etmesi iyi bir uygulamadır. Çocuk kabul etmezse, doktorun tedavinin yararının çocuğa vereceği sıkıntıdan daha ağır basıp basmayacağına karar vermesi gerekecektir.
Bazı ülkeler, bir yetişkinin olgunluk ve anlayış düzeyine sahip bir çocuğun, bir ebeveyni dahil etmeden kendisi için tıbbi tedaviye rıza göstermesine izin vermektedir. Ancak, tüm ülkeler buna izin vermemekte ve hala bir ebeveynin rızasını gerektirmektedir.
Yetişkinler
Genel olarak, bir kişi yetişkinliğe ulaştığında (normalde 18 yaş) tıbbi tedavi, nerede yaşadıkları, kimlerle görüştükleri vb. konularda kendileri için karar verebilirler. Ancak, bu sadece “yasal ehliyete” sahip oldukları durumlarda geçerlidir. “Yasal ehliyet”, kişinin karar vermek için gerekli anlayışa sahip olduğu anlamına gelir. Kesin kurallar ülkeden ülkeye değişir, ancak genel olarak bu, bir kişinin (1) ilgili bilgileri anlayıp anlamadığını ve (2) bir karar vermek için bilgileri kullanıp kullanamayacağını sormayı içerir.
Genel olarak kapasite çıtası düşüktür. Bu, bir kişinin bir kararla ilgili yalnızca temel gerçekleri anlaması gerektiği ve tüm ayrıntıları anlamasına gerek olmadığı anlamına gelir. Dolayısıyla, bir hap almak için, hapı yutmaları gerektiğini ve bunun kendilerini daha iyi hissetmelerini sağlayacağını bilmeleri yeterli olabilir. Kimyasal bileşiğin doğasını anlamalarına gerek yoktur.
Çoğu ülke, kararları aptalca olarak görülse bile bir kişinin özerkliğine saygı duymaktadır. Hata yapmaya hakkımız var! Bu nedenle, FXS'li bir yetişkinin kötü bir karar verdiğinden endişe ediyorsanız ve müdahale etmek istiyorsanız, kapasitelerinin olmadığını (yani ne yaptıklarını anlamadıklarını) göstermeniz gerekir. Sadece bu kararla kendilerine zarar vereceklerini göstermek yeterli olmayacaktır. FXS'li kişinin kötü bir karar verdiğini düşünen aile üyeleri için bu çok zor olabilir. Ne yaptıklarını anlamadıkları gösterilemediği sürece yasa bunu yapmalarına izin verebilir.
Çoğu ülke ehliyet konusunda “konuya özel” bir yaklaşım kullanmaktadır. Bu, bir kişinin karmaşık bir karar verecek anlayışa sahip olmasa bile basit kararlar verme hakkına sahip olabileceği anlamına gelir. Örneğin, FXS'li bir kişi vasiyetname hazırlama kapasitesinden yoksun olabilir, ancak yeşil bir bluz giymeye karar verme kapasitesine sahip olabilir.
FXS'li bir kişi ehliyetten yoksunsa, kararların onlar adına alınması gerekir. Bu durum farklı ülkeler arasında oldukça farklılık göstermektedir. Bazı ülkelerde, onlar adına karar vermesi için bir Vasi tayin etmek mümkündür. Bu genellikle bir ebeveyndir, ancak bir kardeş ya da başka bir bakıcı da olabilir. Diğer ülkeler, profesyonellerin, aileye danışarak, ehliyeti olmayan kişi adına karar vermesine izin verir. FXS'li biri yetişkinliğe yaklaşıyorsa ve bazı kararları veremeyecek durumdaysa, bir Vasilik yapılıp yapılmaması veya hangi yasal kuralların uygulanacağı konusunda yasal tavsiye almak iyi bir fikir olacaktır.
Lütfen aşağıdaki bölümlerimize de bakın savunmasizlik ve riza, cinsellik ve ilişkiler.
