Frajil X Sendromu (FXS) olan bir kişiye yardım etmek, bu kişinin özelliklerini tanımak ve desteklemekle ilgilidir. güçlü yönleri aynı zamanda zorluk yaşanan alanlar için destek sağlanması. Kategorileri kesen bir dizi birbiriyle bağlantılı husus olacaktır. Örneğin sosyo-eğitimsel müdahaleler günlük yaşam becerilerini öğretebilir, bağımsızlık için araçlar verebilir ve topluma katılımı teşvik edebilir. Hayatın her alanında tutarlı olmak önemlidir: örneğin bir öğretmen tarafından öğretilen veya bir psikolog tarafından önerilenler okul veya terapi seansları dışında da uygulanabilir ve bu yaklaşımlar kişinin hayatının her alanına yerleştirilebilir.
- Evde
- İletişim
- Kontinans
- Para
- Okulda
- Müfredat Dışı Etkinlikler
- Yetişkinliğe Geçiş
- Bağımsız Yaşam
- İlişkiler
- FXS ve Yaşlanma
- Başkalarına FXS Hakkında Bilgi Verme
Evde
Rutin
FXS'li kişiler genellikle rutin konusunda başarılıdır ve bu, evde yardımcı olabilecek bir şeydir. Saati söyleyebilenler için, önemli faaliyetlerin (uyanma, yemek ve yatma zamanı gibi) ne zaman gerçekleştiğini bilmek, çevrelerini kontrol altında tuttuklarını hissetmelerine ve belirsizliği en aza indirmelerine yardımcı olabilir. Basit bir dil, kısa cümleler ve tekrarlar kullanarak bir şeyleri açıklamak, FXS'li kişilerin kendilerine iletilenleri anlamalarına yardımcı olabilir. Ek olarak, resimlerin kullanımı ve sosyal hi̇kayeler kendilerine söylenenleri anlayabilecekleri bir şeyle eşleştirmelerine yardımcı olabilir.
FXS'li kişiler doğaları gereği yardımseverdir. Onları ev işlerine ve aile rutinlerine yardım etmeye dahil etmek, kendilerini başarılı hissetmelerinin ve aile hayatına dahil olmalarının bir parçası olabilir.
Rutinin değişmesi gerekiyorsa, hazırlık yapılması gerekir. İdeal olarak, rutin değişikliğini daha küçük adımlarla planlayın, böylece değişiklik kademeli olur. Sevdiğiniz kişiyle önceden konuşarak ve onu bu fikre alıştırarak onu değişikliğe hazırlayın. Emin değilseniz rutin değişiklikleri nasıl yöneteceğiniz konusunda tavsiye isteyin. Genellikle başka bir ebeveynin fikirleri olabilir, bir öğretmen yardımcı olabilir veya bir ergoterapist yardımcı olabilir. Önemli olan, yeni rutinler oluşturmanın yönetilmesi gerektiğini ve sevdiğiniz kişinin eski rutini bırakıp yeni bir rutine alışmak için yardıma ihtiyaç duyabileceğini kabul etmektir.
Kendinize iyi bakın
Aile dinamiği önemlidir - mutlu ebeveynler çocukların yerleşik ve mutlu olmalarına yardımcı olabilir. Ek ihtiyaçları olan çocukların ebeveynleri için en önemli şeylerden biri kendilerine zaman ayırmaktır.
Kendinize zaman ayırmak, tükenmişliği önlemeye ve tamamen kendiniz için bir şeyler yapmanıza olanak tanıyarak ilişkilerinizi geliştirmeye yardımcı olabilir. Kendinize zaman ayırmak bencillik değildir. Yürüyüşe çıkın, bir arkadaşınızla vakit geçirin, keyif aldığınız bir şey yapın. Bir enstrüman çalın, bir koroda şarkı söyleyin, bir sporla uğraşın, bir hobi edinin, dansa gidin.
“Yardım edene yardım etmek” ve “bakıcıya özen göstermek” önemlidir. Enerjinizi 7/24 verme ve tükenme riskiyle karşı karşıyasınız. Dinlendiğinizden ve ara verdiğinizden emin olun. Kendinize iyi bakarsanız, sevdiklerinize de en iyi şekilde bakabilirsiniz. Diğer aile üyelerinizin ve kardeşlerinizin de dinlenmek ve kendilerine zaman ayırmak için zamanları olduğundan emin olun. Bazı ülkelerde kardeş desteği mevcuttur, örneğin Sibs.
Lütfen bkz. Zihinsel Olarak Sağlıklı Araç Kiti EURORDIS'ten bazı kendi kendine yardım araçları ve refahı teşvik etmeye yönelik diğer bağlantılar için.
Terapiler için zaman ayırmak
Terapiler profesyoneller tarafından başlatılan terapiler yardımcı olmak için vardır. Ev ve okul dahil olmak üzere tüm alanlarda terapilerle tutarlı olmak, bu uygulamaların rutinin bir parçası haline gelmesine ve dolayısıyla sürdürülmesinin daha kolay olmasına yardımcı olabilir. Örneğin, terapilere katılmak FXS'li çocuklara uzun vadede fayda sağlar, konuşma ve di̇l terapi̇si̇, Bu da çocukların istek ve ihtiyaçlarını iletmelerine yardımcı olacaktır. Davranış terapileri ve duyusal diyetler zaman içinde gerçek bir etkiye sahip olabilir. Ayrıca, daha fazla bilgi için evde mesleki̇ terapi̇.
Birden fazla çocuğun bulunduğu hanelerde her bir çocuğun ihtiyaçlarını ayrı ayrı yönetmek bazen zor olabilir. Birden fazla çocuğun FXS'li olduğu durumlarda, her çocuğun ihtiyaçları arasında bir denge kurmak (yani, çocukların farklı ihtiyaçları olduğu durumlarda) zor olabilir. Lütfen ailenizden, arkadaşlarınızdan ve profesyonellerden destek isteyin. Yalnız değilsiniz.
Kardeşler
Aynı şekilde, tüm çocukların FXS'li olmadığı hanelerde bazen FXS'li olmayanlar daha fazla yardıma ihtiyaç duyan kardeşlerini idare etmekte zorlanabilirler. Bunu hafifletmenin bir yolu, her çocuk için bire bir zamanın mevcut olmasını sağlamaktır. Ayrıca FXS'yi ve kardeş(ler)ini nasıl etkilediğini açıklamak anlayışlarına yardımcı olabilir.
Kardeşleri destekleyen çeşitli hayır kurumları vardır. İngiltere'deki bir tanesi Sibs.
Uyku
FXS'de uyku bozuklukları yaygındır. FXS'li kişiler uyumakta zorlanabilir, gece uyanabilir, erken uyanabilir veya uykuyla ilgili başka zorluklar yaşayabilir ancak onlara yardımcı olmak için kullanabileceğiniz teknikler vardır.
İlk olarak, her gece aynı saatte ve aynı sırada gerçekleşen bir yatma zamanı rutini belirleyin. Uykudan önce sakin bir zaman yaratmaya çalışın, örneğin: sessiz bir banyo, bir hikaye, yumuşak müzik veya ritmik tekrarlayan hareketler.
İkinci olarak, iyi bir uyku ortamı sağlayın: yatak odasını karanlık tutmayı, yatağı rahat hale getirmeyi ve dikkat dağıtıcı şeylerden kaçınmayı düşünün.
Son olarak, iyi uykuyu ve istenen uyku davranışlarını teşvik etmek için bir ödül sistemi kullanılabilir: örneğin, bütün gece kendi yatağında kalmayı ödüllendirmek. Sevdiğiniz kişiyi motive edecek bir ödül seçin, örneğin: bir gezi veya çıkartmalar.
Cerebra'nın şu konuda bir kitapçığı var Beyin rahatsızlığı olan bir çocuğa sahip aileler için uyku ipuçları ve teknikleri.
İletişim
FXS şunları etkileyebilir konuşma, di̇l ve i̇leti̇şi̇m. İletişim becerileri farklılık gösterebilir ancak FXS'li kişiler başkalarının kendilerine ne söylediğini anlamakta veya kendilerini diğer insanlara ifade etmekte güçlük çekebilir. Sosyal kaygı ve OTİZM bu zorlukların bazılarının temelini oluşturabilir.
İletişim bir endişe alanıysa, bir dil ve konuşma terapisti değerlendirme yapabilir ve tavsiyelerde bulunabilir. Ancak, uzman desteği beklerken uygulayabileceğiniz stratejiler de vardır. Öncelikle, sevdiğiniz kişinin dikkatini çekmeniz gerekebilir, böylece onunla iletişim kurduğunuzu fark eder, örneğin adını söyleyebilir veya el sallayabilirsiniz.
Söylenenleri anlamaları için onlara zaman tanıyın ve sabırlı olun. Daha kısa ifadeler kullanmak faydalı olabilir: her seferinde bir parça bilgi verin ve olabildiğince açık olun. Dikkat dağıtıcı unsurları azaltmaya çalışın: FXS'li kişiler, etrafta çok sayıda insan varken size odaklanmak için diğer sesleri ayarlayamayabilir.
Sevdiğiniz kişinin bunaldığı veya kendini ifade etmekte zorlandığı zamanlarda, görsel yardımcılar kullanmayı deneyebilirsiniz. Örneğin, hangi duyguyu hissettiklerini gösterebilir veya ne istediklerini çizebilirler. Kullanmayı düşünebileceğiniz bir araç Metacom Sembolleri, METACOM, özellikle Artırıcı ve Alternatif İletişim (AAC) için geliştirilmiş profesyonelce tasarlanmış bir sembol sistemidir. Ücretsiz indirmeler, sosyal veya görsel hikayelerin iletişime nasıl yardımcı olabileceği konusunda bir fikir vermektedir. Ülkenizde, örneğin cihazlar veya uygulamalar gibi başka araçlar da mevcut olabilir. Sözel olmayan iletişime yardımcı olmayı amaçlayan Talker Buddy gibi AAC iletişim cihazlarını araştırın.
Anksiyete bir engel olabilir veya iletişim zorluklarını daha da kötüleştirebilir. FXS'li bir kişinin endişeli olabileceğine dair işaretler arasında ağlama, titreme, huzursuzluk, sinirlilik veya yorgunluk yer alır. Mümkünse onları durumdan uzaklaştırmak, duyusal oyuncaklar kullanmak, sakinleştirici müzik dinlemek veya rahatlatıcı eşyalarını tutmak gibi sakinleştirici stratejiler belirleyin. Lütfen önerilenlere de bakın Hareket Molası Etkinlikleri önerilen aktiviteler için.
Cerebra'nın şu konuda bir kaynağı var Ağır veya İleri Derecede Zihinsel Engelli Çocuklarla İletişim.
Kontinans
FXS'li bazı kişiler (özellikle erkekler) kontinans ile mücadele eder. Tuvalet gecikmesine neden olan tıbbi bir sorun olabileceğinden endişe ediyorsanız, bir sağlık uzmanından randevu alın.
Sevdiğiniz kişi tuvaletini yapmanın davranışsal veya duyusal yönüyle mücadele edebilir. Davranışsal zorluklar şunlar olabilir: talimata direnç, güven eksikliği veya sosyal anlayışın azalması. Tuvalet eğitimine yardımcı olmak için bir ödül stratejisi uygulamak isteyebilirsiniz. Sevdiğiniz kişinin değer vereceği bir şey seçin ve ideal olarak, örneğin balonlu naylon patlatmak gibi acil bir şey seçin.
Duyusal mücadeleler Kontinans sorunlarıyla ilgili olarak şunlar sayılabilir: tuvaletle ilişkili seslerden/kokulardan hoşlanmama, tuvalete gitme ihtiyacına ilişkin hisleri tanıyamama veya dikkatin kolayca dağılması. Mesanenin dolu olduğu hissini tanımakta zorlanan kişiler için, ilk idrar damlaları iç çamaşırına temas ettiğinde bip sesi çıkaran vücuda takılan ıslatma cihazları mevcuttur.
Daha fazla bilgi için tuvalet eğitimi.
Para
Genellikle FXS'li kişiler paraya ve hatta bir banka hesabına sahip olmak isterler, ancak ebeveynlerin ve bakıcıların endişeleri olabilir. FXS'li kişiler sayıların anlamını kavramakta zorlanabilir ve bu nedenle bir şeyin ne kadara mal olduğunu takdir edemeyebilir veya tüm paralarını bir kerede harcayabilirler. Bazıları mali istismara karşı daha savunmasız olabilirken, bazıları da tüm paralarını ihtiyacı olan diğer kişilere vermek isteyecek kadar iyi kalpli olabilir. Bununla birlikte, FXS'li kişi parayı kullanmaya istekliyse, bunun mümkün olduğu durumlarda bağımsızlığı teşvik edebilir.
Ebeveynlerin ve vasilerin bunu halledebilmeleri için farklı yollar vardır. Bir yol, nakit paraya güvenmek ve FXS'li kişilere düzenli olarak küçük bir miktar nakit para vermektir, böylece büyük miktarda para kaybetmeleri olası değildir. Uygun bir banka hesabı bulmak zor olabilir ve FXS'li bir kişinin anlamadan yüksek banka masraflarına maruz kalmaması için dikkatli olunması gerekir. Bazı bankalar kartlı hesaplara izin verir, ancak fazla para çekilemez veya sadece küçük bir miktar fazla çekilebilir, bu da uygun olabilir. Bazı bankalar içine para konulabilen ve sadece bu paranın harcanabildiği kartlar sunmaktadır. Banka sağlayıcıları ne tür bir hesabın uygun olacağı konusunda tavsiyede bulunabilirler. Bazı kuruluşlar, zihinsel engelli kişilerin para yönetimine yardımcı olmak için kurslar sunmaktadır.
Okulda
kullanımı hakkında daha fazla bilgi mevcuttur. okulda ergoterapi.
Bir ebeveyn olarak
Çocuğunuzun öğretmeni/okulu ile iletişim kurmak genellikle onu desteklemenin ilk adımıdır. Çocuğunuzun çevresine nasıl tepki verdiğini, sevdiği ve sevmediği şeyleri ve her zamanki rutinlerini açıklamak, okula başlarken çocuğunuzun yerleşmiş hissetmesine yardımcı olabilir. Öğretmenler ve çocuğunuz arasında bir toplantı düzenlemek, çocuğunuzun aşinalık duygusu geliştirmesine ve öğretmenlerin çocuğunuzu daha az resmi bir ortamda tanımasına yardımcı olabilir.
Eğitimcilere çocuğunuz hakkında bilgi veren bir ‘Hakkımda’ belgesi oluşturmak isteyebilirsiniz. Bu belgede nelerden hoşlandıkları, neleri sevmedikleri, onlarla en iyi nasıl iletişim kurulabileceği, duyusal sorunlarla ilgili stratejiler ve en iyi nasıl öğrenebileceklerine dair ipuçları yer alabilir. Bunun faydası, iletişimsizlik riskini en aza indirmek için çocuğunuzla temasa geçecek herkese sunulabilmesidir. Sağlık uzmanları ve eğitim terapistleri, bireysel ihtiyaçlara neyin fayda sağlayabileceğini belirlemek için iyi bir başlangıç noktasıdır. Örneğin, hareket molası etkinlikleri Hiperaktif çocuklar için ve/veya duyusal molalar Kolayca bunalan çocuklar için.
Frajil X Sendromlu (FXS) çocuklar akranlarıyla sosyalleşme konusunda desteğe ihtiyaç duyabilirler. Genellikle sosyal olarak çok motive olurlar (özellikle erkekler), ancak iletişimde zorlanabilirler. FXS'li kızlar genellikle yaşıtlarına göre daha utangaç ve sosyal açıdan endişelidir. FXS'li çocuklar taklit ederek ve çevrelerindeki kişilerin ipuçlarını takip ederek öğrenme eğilimindedir. Çocukları bir akranla eşleştirmek, günden güne aşinalık ve tutarlılık duygusunu korumaya yardımcı olabilir ve çocuğun daha rahat hissetmesine yardımcı olabilir. Eşleştirme, kendilerine gösterilenleri yansıtarak iletişim becerilerini öğrenmeye de yardımcı olur.
FXS bir spektrum olduğu için her çocuk farklı şekilde öğrenecektir. Farklı yaklaşımları (örneğin görsel, işitsel, dokunsal) kapsayan bir dizi öğretme ve öğrenme yönteminin kullanılması, bir çocuğun en iyi nasıl öğrendiğini belirlemeye yardımcı olacak ve birden fazla iletişim kanalına izin verecektir.
Her çocuk farklı şekilde öğreneceği ve iletişim kuracağı için, FXS'li birine yardım etmek için herkese uyan tek bir rehber oluşturmak imkansızdır. Bununla birlikte, onlara nezaket, şefkat ve sabırla davranmak, çocuğun kendini güvende hissetmesine yardımcı olacak ve kendilerini ifade etmeleri için alan sağlayacaktır. FXS'li bazı çocuklar ileri eğitime devam edebilirken, diğerleri öğrenmenin birçok yönüyle mücadele edecektir. Çocuğunuzun durumunu belirleme güçlü yönleri ve bunların üzerine inşa etmek önemlidir.
Bir eğitimci olarak
Bir öğrencinin Frajil X Sendromuna (ve potansiyel olarak DEHB veya otizm gibi diğer tanılara) sahip olduğu tespit edilirse, muhtemelen öğrencinin ihtiyaç duyduğu belirli ayrıntılar veya önerilen stratejiler ve müdahaleler alacaksınız. Bunları dinlemek ve mümkün olan yerlerde uygulamaya çalışmak önemlidir. Özel ihtiyaçlarını anlamak için öğrenci ve/veya ebeveynleri ve profesyonellerle konuşmak için zaman ayırın. İyi bir anlayışla başlamak, öğrencinizle güçlü ve açık bir ilişki kurmanıza yardımcı olacaktır.
Frajil X Sendromu olan herhangi bir çocuk için uygulanması yararlı olabilecek genel stratejiler vardır:
Yardımcı olabilecek bir şey de sık sık mola vermektir. Molalar dikkat eksikliklerini gidermeye yardımcı olabilir ve çocuğun uzun süre konsantre olmak zorunda kaldıktan sonra ‘sıfırlanmasına’ izin verebilir. Bazen bunlara ihtiyaç duyulmayabilir ancak gerekli olabileceğini öngörmek ve bunları ders planlarına dahil etmek, seansın hedeflerine ulaşmanıza yardımcı olacaktır.
Sözlü iletişim FXS'li kişiler için genellikle zor olabilir. Çizim veya görsel temsiller gibi alternatif iletişim yöntemleri sunmak, çocuğun neye ihtiyacı olduğunu anlamanıza yardımcı olabilir.
Duyusal aktiviteleri güne entegre etmek FXS'li çocukları sakinleştirmeye yardımcı olabilir. Örnek olarak cam silmek, kitap yığınlarını veya sandalyeleri taşımak gibi ağır işler verilebilir - bu aynı zamanda yardımcı olma arzularını yerine getirdikleri için çocuğu tatmin eder. Alternatif olarak fiziksel aktiviteler de sinir sistemlerinin düzenlenmesine yardımcı olur, örneğin yürüyüşe çıkmak, salıncaklara binmek, yıldız atlayışları yapmak gibi. Daha fazla öneri için ‘Hareket Molası Etkinlikleri‘
FXS'li erkeklerin neredeyse tamamında ve kızların ⅓‘ünde öğrenme güçlüğü vardır. Bu konu hakkında daha fazla bilgi 'Davranış ve Terapiler’.
Öğrencilerinizin ek ihtiyaçlarına uyum sağlamak çok önemli olsa da, onları ayırmamak da önemlidir. Bazı öğrenciler, akranlarından belirgin şekilde farklı muamele gördüklerinde kendilerini rahatsız hissedebilir veya utanabilirler ve bu durum sosyal kaygıyı daha da kötüleştirebilir. Öğrenciyle bunu nasıl ele almayı tercih edeceklerini tartışın, yardıma ihtiyaç duyduklarını göstermek için bir kod sözcüğü veya kart gibi ayrı yöntemler kullanmak da dahil olmak üzere kaynaklar yardımcı olmak için kullanılabilir.
Müfredat Dışı Etkinlikler
Müfredat dışı etkinlikler, Frajil X Sendromu (FXS) olan kişilerin eğitim ortamlarından daha az resmi bir ortamda sosyalleşmeleri için harika bir yoldur. Daha aktif olanlar için, İzcilik (veya ülkenizdeki eşdeğeri) gibi gruplar, hem beyinleri hem de vücutları için uyarıcı olacak faaliyetlerde bulunurken sosyalleşmeleri için pratik bir yoldur. Daha sakin bir tempoyu tercih eden kişiler için sanat ve zanaat grupları, sosyalleşirken ince motor becerilerini geliştirmeleri için iyi bir yoldur. Ayrıca spor, aktif kalmak ve hem kaba hem de ince motor becerilerini geliştirmek için iyi bir yoldur.
Yukarıdaki bilgilere benzer şekilde ‘okulda’, gruplara liderlik eden kişilerle sevdiğiniz kişi ve ihtiyaçları hakkında iletişim kurun. Bu, liderlerin FXS'li kişiyi mümkün olan en iyi şekilde dahil etmesine ve katılımını sağlamasına yardımcı olacaktır. FXS'li kişiye hangilerinin hitap ettiğini görmek için farklı etkinlikler deneyin - tıpkı sizin gibi, onların da etkinliklerle ilgili sevdikleri ve sevmedikleri şeyler olacaktır.
FXS'li kişinin duyusal profilini aklınızda bulundurun - su hissini ve sıçramayı seviyorlarsa, yüzme ve hidroterapi keyifli aktiviteler olabilir. Çok fazla enerjileri varsa ve sürekli hareket halindeyseler, yürüyüş gibi fiziksel bir aktivite eğlenceli olabilir. Onları keşfedin güçlü yönleri ve tutkularını keşfetmeli ve bunların üzerine inşa etmelidirler. Kendilerine uygun bir şey bulmadan önce bir dizi faaliyeti denemek isteyebilirler.
Yetişkinliğe Geçiş
Yetişkinliğe geçiş, Frajil X Sendromu (FXS) olan bireyler için zorlayıcı olabilir, ancak aksaklıkları en aza indirmenin yolları vardır. FXS'li bir kişi için değişimi yönetmek bir anda değil zaman içinde gerçekleşmesi gerektiğinden, önceden planlama yapmak faydalıdır.
Sosyal bakım
Bulunduğunuz bölgedeki sosyal hizmetler, sevdiğiniz kişinin yetişkinliğe geçiş sürecinde yardıma erişmek için iyi bir başlangıç noktasıdır. Bazı ülkelerde ebeveynlere çocukları için yasal yetişkinlik yaşının ötesinde genişletilmiş vesayet verilebilir. Bu, FXS'li her birey için uygun değildir, ancak bağımsız yaşama olasılığı düşük olanlar için iyi bir seçenek olabilir.
Tıbbi bakım
Birçok ülke, genetik sendromları veya öğrenme güçlükleri olan kişilere yıllık sağlık kontrolleri sağlamaktadır. Bunlar, sağlığın sürekli izlenmesi ve herhangi bir tıbbi müdahaleye ihtiyaç olup olmadığının değerlendirilmesi açısından önemlidir.
Meslekler
FXS'li kişiler genellikle çok dürüst ve çalışkandır, bu da onları iş yerlerine iyi bir katkı haline getirir. FXS'li herkes çalışamayabilir, ancak çalışabilenler için bu çok ödüllendirici olabilir. Buna ek olarak, yaşam becerilerini ve bağımsızlıklarını geliştirmelerine yardımcı olabilir. Alternatif olarak, deneyimden faydalanabilecek ancak bir işte çalışabilecek becerilere sahip olmayanlar için gönüllülük, daha az talepkar bir ortamda görevlerini yerine getirmelerine ve becerilerini geliştirmelerine olanak sağlayabilir.
Bağımsız Yaşam
Tüm geçiş toplantıları ve kararları genç kişiyi mümkün olduğunca dahil etmelidir - buna ‘kişi merkezli planlama’ denir. Gencinizin belirli hizmetlere ihtiyaç duyacağını (veya duymaya devam edeceğini) düşünüyorsanız, bazıları yetişkinler için geçerli olmayacağından veya yeniden değerlendirme gerektireceğinden, bunların yetişkinlikte de devam etmesini sağlayın. Hedefleri ister belirli bir kariyer ister bağımsızlık kazanmak olsun, yetişkinliğe geçişlerinin bunu yansıtması önemlidir.
Yaşam düzenlemeleri
FXS'li bazı kişiler bağımsız olarak yaşayabilirken, diğerleri sık bakıma veya destekli yaşama ihtiyaç duyabilir. Bu, bireye ve güçlü yönlerine bağlı olacaktır. Ayrıca kültürel faktörler de vardır. Bazı ülkelerde çok nesilli yaşam olağan bir durumdur. Diğer ülkelerde, yüksek ihtiyaçları olan kişiler, devlet tarafından ödenen sosyal konutlara taşınır. Ülkenize ve koşullarınıza bağlı olarak bir dizi seçenek vardır. FXS ile yaşayan kişinin isteklerine uygun yaşam düzenlemeleri bulmak, mutlu ve tatmin edici bir yaşam sürmelerine yardımcı olacaktır.
Ergoterapistler veya diğer sağlık uzmanları, sevdiğiniz kişinin desteğe ihtiyaç duyduğu alanları ve hangi bakım seviyesinin uygun olduğunu belirlemeye yardımcı olabilirler. Bu konuda bir bölüm mevcuttur ‘Mesleki Terapi‘.
Bağımsızlık seviyeleri
Bağımsızlık seviyeleri FXS'li kişilerde büyük ölçüde değişebilir. Bazıları tamamen bağımsız yaşayabilirken, diğerleri evde ömür boyu desteğe ihtiyaç duyabilir. Genç yaşlardan itibaren bağımsızlığı teşvik etmek önemlidir - küçük hedefler belirleyin ve bunları yavaş yavaş gerçekleştirin; bağımsızlıkları artacaktır.
İzolasyonla mücadele
Bağımsız yaşarken aktif bir yaşam tarzı sürdürmek önemlidir. Düzenli faaliyetler izolasyonla mücadele eder ve güne bir düzen verir. Bir iş veya gönüllülük topluma entegrasyona yardımcı olabilir. Sevdiğiniz kişinin katılabileceği çeşitli gruplar olacaktır - geziler ve etkinlikler için otizm, zihinsel engellilik ve diğer sendromları olanlara yönelik gruplara bakmaya değer. Bahçe işleri veya bir çiftlikteki hayvanların bakımı gibi hobileri teşvik etmek iyi olacaktır.
Sağlıklı kalmak
Düzenli egzersiz sağlıklı bir vücut ağırlığını korumak için önemlidir. Örneğin, bu evde bir egzersiz bisikleti ile veya dışarıda yürüyüş yaparak olabilir. Yerel bir Özel Olimpiyatlar kulübü veya aşağıdaki gibi diğer kapsayıcı spor faaliyetleri olabilir Kapsayıcı Futbol İspanya'da yürütülmektedir. Düzenli egzersiz, başkalarıyla etkileşimi teşvik ederek sosyal de olabilir.
Sağlıklı beslenme FXS'liler için (ve hepimiz için!) önemlidir. Sevdiğiniz kişi dengeli beslenmenin önemini anlamayabilir. ‘Sağlıklı beslenmeyi’ görselleştirmelerine yardımcı olmak için resimler (örneğin beslenme açısından dengeli bir tabak yemek veya farklı gıda grupları) kullanabilirsiniz. Sevdiğiniz kişiyi yemek hazırlamaya dahil etmek, yardımcı olma arzularını yerine getirirken duyusal uyarım sağlayabileceğinden harika bir aktivitedir. Örneğin, sebzeleri kesmelerine, malzemeleri tartmalarına veya karıştırmalarına izin verin. Çocuğunuz atıştırmaktan hoşlanıyorsa, sağlıksız atıştırmalıklara uzanmak yerine sağlıklı atıştırmalıklardan oluşan bir çekmece veya kutu oluşturun. Sağlıklı seçenekler arasında meyve ve sebzeler, yulaflı kekler, yoğurt, fındık ve pirinç kekleri yer alır.
Hizmetler
Bazı yerel hizmetlerde yetişkinliğe geçişi yönlendirmeye yardımcı olabilecek ‘geçiş çalışanları’ bulunmaktadır, ancak bu kişiler genellikle yüksek talep görmektedir ve her zaman mevcut olmayabilirler. İşte Cerebra UK tarafından sağlanan kendi geçiş stratejinizi geliştirmek için bazı ipuçları:
- Bir hedefiniz olsunÜlkenizde gerekli olan hizmetlere ve evrak işlerine bağlı olarak, genç kişi için yetişkinliğe kadar devam etmesi gereken bir ihtiyaç beyanınız olabilir.
- Farklı seçeneklere bakınSevdiğiniz kişinin ne istediğini ve neleri başarabileceğini düşünün. Hangi hedeflerinin planlama gerektirdiğine bakın.
- Organizasyon: kendi ekibinizin ‘yöneticisi’ olacaksınız. Kayıtları tutmak ve uzmanlara neyin ne zaman yapılması gerektiğini hatırlatmak için bir dosya veya belge hazırlayın.
- Bilgi toplayınYerel makamların veya sevdiklerinizin iş yerinin ya da üniversitenin sunduğu hizmetlere bakın.
Lütfen Cerebra'dan daha fazla bilgi için İngiltere'de Yetişkinliğe Geçiş.
İlişkiler
İlişkiler sevdiğiniz kişinin gelişmesine yardımcı olabilir. Sevildiklerini hissetmelerini sağlayabilir, özsaygılarını ve güvenlerini artırabilir ancak aynı zamanda incinme, hamile kalma veya cinsel yolla bulaşan enfeksiyonlar (CYBE) gibi riskler de içerirler. İlişkiler açısından, okulun ilk yıllarında bir ilişkide (arkadaşlık dahil) sağlıklı davranışların neler olduğuna ve kabul edilemez veya kaba davranışları nasıl yönetebileceklerine odaklanmak isteyebilirsiniz. Daha sonraki okul yıllarında çevrimiçi iletişim, kişisel alan konularını ele almak isteyebilirsiniz, rıza, ve kamusal ve özel davranışlar. Lütfen ‘Cinsellik‘ bölümünden yakın ilişkiler hakkında bilgi alabilirsiniz.
İlişkiler zor olabilir. İyi bir ilişkinin işaretleri arasında karşılıklı saygı, güven, iyi iletişim, nezaket ve keyif yer alır. FXS'li kişiler genellikle örnek alarak öğrendikleri için iyi ilişkiler modellenmelidir. İyi ilişkileri modellemek ve davranışların başkalarını nasıl etkileyebileceğini açıklamak yardımcı olur. FXS'li kişiler genellikle memnun etmeyi severler ve ilişkilerinde özellikle savunmasız olabilirler, örneğin arkadaş olarak görmek istedikleri kişiler tarafından zorbalığa maruz kalabilirler. Sağlıklı ilişkileri teşvik edin, ancak lütfen manipüle edilmeye ilişkin sorunların farkında olun ve cinsel istismar.
FXS'li kişiler genellikle çok sosyaldir ve bağlantı kurmak isterler. Bölgenizde FXS'li genci ilişkiler hakkında bilgi edinme konusunda destekleyebilecek psikologlar ya da FXS'li veya zihinsel engelli bireyler için daha fazla kaynak sunabilecek gruplar olabilir.
Daha fazla bilgi
İlişkiler ve arkadaşlıklar üzerine kolay okunan rehberlik
Konuşma İlişkileri (ilişkiler hakkında öğretim ve örnek ders planları)
FXS ve Yaşlanma
Frajil X Sendromu (FXS) olan yaşlı bir kişiye bakmaya ve destek olmaya devam etmek, yaşam kalitelerini sağlamak için önemlidir. İnsanlar yaşlandıkça çevrelerindeki destek sistemleri değişebilir. Hiçbir insan aynı değildir, farklı ihtiyaçları ve istekleri olacaktır.
Yetişkinler
Bir kişi destek sistemlerine sahip olduktan sonra yetişkinliğe geçiş Fiziksel sağlık, duygusal sağlık ve sosyal refah dahil olmak üzere bakımlarının tüm yönlerini en üst düzeyde tutmak önemlidir. Desteklenmeyen yetişkinler gerileme riski altındadır ve desteğe erişirken bazen gözden kaçabilirler. Bağımsız yaşayan FXS'li yetişkinler için yaşam düzenlemelerinin güvenli olmasını ve ihtiyaçlarının hem evde hem de daha geniş toplumda karşılanmasını sağlamak önemlidir. FXS'li kişilerin destek sistemleriyle düzenli temas halinde olmalarını sağlamak yardımcı olacaktır.
Yaşlı İnsanlar
FXS'li kişiler yaşamlarının ilerleyen dönemlerinde yaşlandıkça ihtiyaçları ve içinde yaşadıkları toplum değişebilir. Aileleriyle birlikte yaşıyorlarsa, evde kimin olduğu ve akrabaların sağlayabileceği bakım düzeyi gibi koşullar değişebilir. Koşullar değiştikçe destek sistemlerinin yeniden değerlendirilmesi, FXS'li kişinin ihtiyaçlarının karşılandığından emin olmak için önemlidir. Aile ile birlikte yaşamak yönetilemez hale gelirse, diğer bakım biçimleri ve yaşam düzenlemeleri daha uygun olabilir. İlgili herkesin neyin düzenlendiği konusunda bilgi sahibi olduğundan emin olmak için gerekli olmadan önce sistemleri uygulamaya koymak önemlidir. Sosyal hizmetler ya da ülkenizdeki eşdeğer kurum, bakım hizmetlerinin değişmesi durumunda planların uygulamaya konulmasına yardımcı olabilir.
Frajil X Sendromunu başkalarına açıklamak
Frajil X Sendromunu (FXS) açıklamak, nadir görülen bir durum olduğundan ve anlamak ve açıklamak için genetik bilgisi gerektirdiğinden zor olabilir. FXS'ye sahip olmanın kimsenin suçu olmadığını unutmayın. Lütfen kendinizi suçlu hissetmeyin. Duygularınızı yönetmek ve ailenizin bu bilgiyi nasıl işleyebileceği konusunda kendiniz için psikolojik yardım almak faydalı olabilir. Çocuğunuzu sevmek ve başkalarını da aynı şeyi yapmaya teşvik etmek önemlidir.
Ulaşılması gereken kilit noktalar:
- FXS kalıtsal genetik bir durumdur (DNA'da bulunur). Bulaşıcı değildir.
- FXS'li kişiler için normal bir yaşam beklentisi vardır.
- FXS bir dizi fiziksel farklılığa, davranış sorunlarına ve diğer sağlık sorunlarına (örneğin epilepsi) neden olabilir.
- FXS için bir tedavi yoktur ancak FXS semptomlarına yardımcı olabilecek terapiler, müdahaleler ve ilaçlar vardır.
- FXS'li insanlar dolu ve mutlu bir hayat yaşayabilirler.
- Olumlu yönleri de var! FXS'li kişiler genellikle iyi bir uzun süreli görsel ve sözel hafızaya, iyi bir mizah anlayışına ve harika taklit becerilerine sahiptir. Lütfen aşağıdaki bölümümüze bakın FXS'in güçlü yönleri.
- FXS'li kişilerin karşılaşabileceği zorluklar arasında anksiyete, hiperaktif davranış, sınırlı göz teması, utangaçlık, duyusal hassasiyetler, iletişim zorlukları ve matematikle mücadele yer alır.
- Her insan benzersizdir. Bireyi tanımak ve kim olduğunu anlamak önemlidir. FXS'li bir kişiyi tanımak bir hediyedir - FXS'li biriyle olan arkadaşlığınız/ilişkiniz sayesinde öğrenecek, değişecek ve büyüyeceksiniz.
