Aralarında Profesör Emily Farran, Gaia Scerif ve daha fazlasının bulunduğu önde gelen akademisyenler tarafından yönetilen bir araştırma ekibi, 10 yaş ve üzeri Frajil X Sendromu ile yaşayan kişileri ve ebeveynlerini ve/veya bakıcılarını bir ankete katılmaya davet ediyor (Almanca, İspanyolca, İtalyanca dillerinde de mevcuttur,

Hollandaca, Lehçe, Portekizce ve Hintçe). 

Bu anketten elde edilen sonuçlar, FXS topluluğunun gelecekteki araştırma ve politika oluşturma süreçlerinde nasıl desteklenmek istediğini anlamak için ekip tarafından analiz edilecektir. Bu, FXS ve diğer nadir durumların araştırılmasının kapsayıcı, bütüncül ve topluluğun kendisi için anlamlı olmasını sağlamak için ileriye doğru atılmış büyük bir adımdır. FraXI, tüm üyelerimizi değerli görüşlerini paylaşmaya şiddetle teşvik etmektedir. Birlikte, araştırma dünyasının FXS ile yaşayan hepimiz için önemli olan konulara yaklaşımını değiştirebiliriz. 
Tıklayın Burada ankete erişmek için.

Bu makale aynı zamanda web sitemizdeki "Araştırma Fırsatları" bölümünde de yayınlanmıştır.