Araştırmayı Şekillendirin, Yaşamları Değiştirin: sesiniz önemli!
Aralarında Profesör Emily Farran, Gaia Scerif ve daha fazlasının bulunduğu önde gelen akademisyenler tarafından yönetilen bir araştırma ekibi, 10 yaş ve üzeri Frajil X Sendromu ile yaşayan kişileri ve ebeveynlerini ve/veya bakıcılarını bir ankete katılmaya davet ediyor (Almanca, İspanyolca, İtalyanca dillerinde de mevcuttur,
Hollandaca, Lehçe, Portekizce ve Hintçe).
Bu anketten elde edilen sonuçlar, FXS topluluğunun gelecekteki araştırma ve politika oluşturma süreçlerinde nasıl desteklenmek istediğini anlamak için ekip tarafından analiz edilecektir. Bu, FXS ve diğer nadir durumların araştırılmasının kapsayıcı, bütüncül ve topluluğun kendisi için anlamlı olmasını sağlamak için ileriye doğru atılmış büyük bir adımdır. FraXI, tüm üyelerimizi değerli görüşlerini paylaşmaya şiddetle teşvik etmektedir. Birlikte, araştırma dünyasının FXS ile yaşayan hepimiz için önemli olan konulara yaklaşımını değiştirebiliriz.
Tıklayın Burada ankete erişmek için.
FraXI onaylı bir Çalışma
İngiltere'deki Lincoln Üniversitesi'nde Klinik Psikoloji alanında doktora yapan bir öğrenci olan Adam Whalley'den gelen bilgileri aşağıda görebilirsiniz. Kendisi FraXI'dan araştırmasının reklamını yapmasını ve insanları anketini doldurmaya davet etmesini istedi. FraXI araştırma Protokolümüzü tamamladı ve teklifi Araştırma Komitemiz tarafından onaylandı.
Ebeveynlikle Başa Çıkma Üzerine Bir Tez - Çevrimiçi Bir Anket
Adım Adam Whalley, Zihinsel engelli bir çocuğa sahip ebeveynlerde Ebeveyn başa çıkma konulu Doktora tez projem için katılımcıları işe alıyorum. Bu, Klinik Psikoloji Doktora Programım (DclinPsy) içindir. Katılımınız yaklaşık olarak 30 dakika ve tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. Dört hediyeden birini kazanmak için çekilişe katılacaksınız £25 Amazon kuponlar.
Dahil edilme kriterleri;
(1) Zihinsel engelli olan ve zorlayıcı olarak algıladığınız davranışlar sergileyen 5-18 yaş arası bir çocuğunuz var. (2) Yukarıdaki faktörler nedeniyle psikolojik refahınız (yani stres) üzerinde bir etki var
Ne yazık ki aşağıdaki durumlarda hak sahibi olamazsınız;
(1) Güncel bir psikolojik müdahale alıyorsanız, (2) çalışmaya çevrimiçi olarak erişemiyorsanız, (3) İngilizce okuyamıyor veya yazamıyorsanız, (4) çocuğunuzun disleksi veya dispraksi gibi bir öğrenme "farklılığı" varsa ve kimlik teşhisi konmamışsa.
Zorlayıcı davranışların tam tanımları ve dahil etme/hariç tutma kriterlerine ilişkin daha fazla ayrıntı, bu çalışmaya katılmanız halinde size verilecek olan çalışma bilgi formunda ayrıntılı olarak açıklanacaktır.
Eğer katılmak isterseniz, lütfen aşağıdaki linke tıklayınız. Teşekkürler!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etik referans UoL2024_16228.
Potansiyel olarak hassas nitelikteki konular: Çalışma, ebeveyn olarak zorlayıcı bir olayı hatırlamanızı ve bu olayın sonucu olarak duygularınızı yansıtmanızı içermektedir. Bu nedenle, bu tür konuların sizde sıkıntı yaratma olasılığı varsa, katılmamanız tavsiye edilir.
