Değişimin Sesi Olun: Yeni Nadir Barometre Anketine katılın
FraXI, EURORDIS'in artık üyelerimizi yeni EURORDIS'e katılmaya davet ettiğini duyurmaktan heyecan duymaktadır. Nadir Barometre araştırması Nadir bir durumla yaşamanıza neyin yardımcı olduğu hakkında (nadir veya teşhis edilmemiş bir durumla yaşayan tüm insanlar, aile üyeleri ve bakıcıları için dünya çapında 25 dilde mevcuttur).
FXS ile yaşayan tüm aileleri ve kişileri katılmaya teşvik ediyoruz. Herhangi bir ülkeden yeterli sayıda yanıt alınması halinde ülkelere göre farklılaştırılabilecek FXS sonuçları bize verilecektir.
Geçmiş Nadir Barometre Anketleri araştırma ve politika geliştirmede FXS ile yaşayan insanlar için daha kapsayıcı ve eşitlikçi alanlar yaratma yolculuğumuzda çok önemli adım taşları olduğunu kanıtlamıştır. Bunun nedeni, verilerin doğrudan FXS deneyimi yaşayan kişilerden toplanmasıdır. Artık anket geri döndüğüne göre, günlük stresle nasıl başa çıktığınızı, hangi desteğe güvenebildiğinizi ve nasıl desteklenmek istediğinizi veya FXS ile yaşarken sizin ve ailenizin öğrenmeyi, çalışmayı ve toplumunuza katkıda bulunmayı nasıl başardığınızı anlatma fırsatınız olacak.
Sonuçlar, FXS'li kişilerin ve ailelerinin hayatlarını dolu dolu yaşamaları ve günlük faaliyetlere anlamlı bir şekilde katılmaları için özel çözümlerin savunuculuğunu yapacaktır. Genel anket sonuçları EURORDIS tarafından katılımcılar, hasta örgütleri, karar vericiler ve kamuoyu ile paylaşılarak farkındalık yaratılacak ve eşitlik için savunuculuk yapılacaktır.
Lütfen yardım edin - ankete katılın Burada!
