Shape Research, Change Lives: your voice matters!
A research team led by leading scholars including Professors Emily Farran, Gaia Scerif and more are inviting people living with Fragile X Syndrome aged 10 and over and their parents and/or carers to take part in a survey (also available in German, Spanish, Italian,
Dutch, Polish, Portuguese and Hindi).
Results obtained from this survey will be analysed by the team to understand how the FXS community wishes to be supported through future research and policymaking. This is a huge step forward in ensuring that researching FXS and other rare conditions is inclusive, holistic and meaningful to the community itself. FraXI strongly encourages all our members to share their valuable input. Together, we can change the way the world of research approaches topics which are important to all of us who live with FXS.
Click Burada to access the survey.
FraXI onaylı bir Çalışma
Please see below information from Adam Whalley, a student doing a Doctorate in Clinical Psychology at the University of Lincoln, UK. He has asked FraXI to advertise his research and invite people to complete his questionnaire. He has completed our FraXI research Protocol and his proposal has been approved by our Research Committee.
Ebeveynlikle Başa Çıkma Üzerine Bir Tez - Çevrimiçi Bir Anket
Adım Adam Whalley, Zihinsel engelli bir çocuğa sahip ebeveynlerde Ebeveyn başa çıkma konulu Doktora tez projem için katılımcıları işe alıyorum. Bu, Klinik Psikoloji Doktora Programım (DclinPsy) içindir. Katılımınız yaklaşık olarak 30 dakika ve tamamen gönüllülük esasına dayanmaktadır. Dört hediyeden birini kazanmak için çekilişe katılacaksınız £25 Amazon kuponlar.
Dahil edilme kriterleri;
(1) Zihinsel engelli olan ve zorlayıcı olarak algıladığınız davranışlar sergileyen 5-18 yaş arası bir çocuğunuz var. (2) Yukarıdaki faktörler nedeniyle psikolojik refahınız (yani stres) üzerinde bir etki var
Ne yazık ki aşağıdaki durumlarda hak sahibi olamazsınız;
(1) Güncel bir psikolojik müdahale alıyorsanız, (2) çalışmaya çevrimiçi olarak erişemiyorsanız, (3) İngilizce okuyamıyor veya yazamıyorsanız, (4) çocuğunuzun disleksi veya dispraksi gibi bir öğrenme "farklılığı" varsa ve kimlik teşhisi konmamışsa.
Zorlayıcı davranışların tam tanımları ve dahil etme/hariç tutma kriterlerine ilişkin daha fazla ayrıntı, bu çalışmaya katılmanız halinde size verilecek olan çalışma bilgi formunda ayrıntılı olarak açıklanacaktır.
Eğer katılmak isterseniz, lütfen aşağıdaki linke tıklayınız. Teşekkürler!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etik referans UoL2024_16228.
Potansiyel olarak hassas nitelikteki konular: Çalışma, ebeveyn olarak zorlayıcı bir olayı hatırlamanızı ve bu olayın sonucu olarak duygularınızı yansıtmanızı içermektedir. Bu nedenle, bu tür konuların sizde sıkıntı yaratma olasılığı varsa, katılmamanız tavsiye edilir.
