Var förändringens röst: Svara på den nya Rare Barometer-undersökningen

FraXI är glada över att kunna meddela att EURORDIS nu bjuder in våra medlemmar att delta i det nya Sällsynt Barometer-undersökning (tillgänglig på 25 språk, över hela världen, för alla människor som lever med en sällsynt eller odiagnostiserad sjukdom och för deras familjemedlemmar). Det tar cirka 25 minuter att fylla i enkäten och vi slutar att ta emot svar den 16 november.

Vi uppmuntrar alla familjer och personer som lever med FXS att delta. Vi kommer att få ta del av SXS-resultaten, som kan differentieras per land om det finns tillräckligt många svar från ett land. 

Tidigare Rare Barometer-undersökningar har visat sig vara avgörande steg på vår resa för att skapa mer inkluderande och rättvisa utrymmen för personer som lever med FXS inom forskning och policyutveckling. Detta beror helt och hållet på att data samlas in direkt från personer med levda erfarenheter av FXS. Nu när undersökningen är tillbaka kommer du att få möjlighet att berätta om hur du hanterar daglig stress, vilket stöd du kan lita på och hur du vill bli stöttad, eller hur du och din familj klarar av att studera, arbeta och bidra till samhället när ni lever med FXS.

Resultaten kommer att bidra till att förespråka skräddarsydda lösningar för att personer med sällsynta eller odiagnostiserade sjukdomar och deras familjer ska kunna leva ett meningsfullt liv och delta i sina dagliga aktiviteter. Undersökningsresultaten kommer att delas med deltagare, patientorganisationer, beslutsfattare och allmänheten.

Hjälp oss - svara på enkäten här!