För att läsa hela artikeln av Nagwa A. Meguid, Fatma Hussein, Sherien A. Nasser, Amal Elsaeid, Rasha S.El-Mahdy, Sara Elbanna och Ayman Kilany, vänligen klicka här. 

I en nyligen genomförd studie i Egypten intervjuades 40 mödrar till barn som lever med Fragile X Syndrome, med fokus på utmaningar i form av diskriminering och neuropsykiatriska tillstånd. 47,5% av mammorna visade sig ha neuropsykiatriska problem, 5% ångest, 2,5% komorbid depression och 40% egentlig depression. De rapporterade också att de utsatts för hög grad av diskriminering under hela sitt moderskap. 

Det finns mycket få studier som diskuterar de svårigheter som mödrar till barn som lever med FXS möter. Faktum är att det är sällsynt med undersökningar av hur den primära omvårdnaden, diskriminering, ensamhet och depression påverkar sådana mödrar med fokus på geografiska och sociokulturella skillnader. Detta är en av de första studierna som gör en djupdykning i verkligheten för mödrar från Mellanöstern till barn som lever med FXS. 

Förutom att studien visar att majoriteten av dessa mödrar är drabbade av neuropsykiatriska problem, pekar den också på viktiga sociala brister. Som primära vårdgivare uppgav 96% av de deltagande mödrarna att de hade lämnat sina arbeten för att ta hand om sina barn som lever med FXS. Äldre mödrar uppvisade förhöjda nivåer av stress och oro över sina barns framtid och eventuella beroende av dem när de åldrades. Mer än hälften av mammorna upplevde orättvis behandling i form av skam och skuldkänslor för att de var orsaken till sitt barns FXS. Vissa berättade också att de fick skulden av sina egna familjemedlemmar, inklusive sina män, för att de var orsaken till deras barns ‘brist på disciplin’. Mödrar som bor på landsbygden tyckte att stigmatiseringen och diskrimineringen var mer överdriven än de som bor i städerna. Medan färre än 20% bekräftade att de kunde klara sig på egen hand, uppgav över 62% att de hade en nära familjemedlem som stödde dem. Endast 20% hade fått stöd från sjukvårdspersonal. 

Det behövs fler studier om effekterna av att vårda personer med FXS i olika kulturer. Den nuvarande EURORDIS undersökning undersöker effekterna av att leva med ett sällsynt tillstånd på personen med det tillståndet och deras vårdgivare / familjemedlemmar. Vi kan samla in FXS-informationen och titta på orter, om det finns minst 30 respondenter från det landet. Vänligen svara här.