Vänligen skicka ett meddelande till oss via Kontakt om du är intresserad av fullt medlemskap, associerat medlemskap eller att bli en ansluten grupp.
Fullvärdigt medlemskap
Fullvärdigt medlemskap är öppet för bildade landsföreningar för Fragile X-familjer som uppfyller följande kriterier:
- De måste vara välgörenhetsorganisationer, det vill säga en registrerad välgörenhetsorganisation i den meningen att organisationen är registrerad i sitt hemland och, i enlighet med hemlandets lagar, behandlas som en ideell, icke-kommersiell, icke-statlig organisation.
- De måste vara "familjeägda", vilket innebär att minst 75% av styrelseledamöterna är familjemedlemmar till en person med FXS eller själva har FXS; att ordföranden måste vara bland dessa 75%.
- Högst tjugo procent (20%) av deras budget får komma från någon kombination av pengar från företag med en möjlig intressekonflikt (inklusive företag inom hälso- och sjukvårdssektorn, läkemedelsföretag och försäkringsbolag).
- En förening kan väljas till provisorisk, icke röstberättigad fullvärdig medlem tills den har existerat som en registrerad välgörenhetsorganisation i minst 3 år.
- Helst skulle den nationella familjeföreningen ha en person med FXS i sin styrelse eller involverad i sin styrning.
Förfaranden för att bli fullvärdig medlem
För att ansöka om att bli fullvärdig medlem i FraXI måste en förening lämna in en skriftlig ansökan (på engelska, FraXI:s officiella språk) till FraXI:s styrelse, med uppgift om antal medlemmar, föreningsstruktur och bemanning, samt en kopia av föreningens stadgar och tre års årsredovisningar, inklusive finansiella rapporter.
Om ansökan godkänns kommer FraXI:s styrelse att informera den sökande om att den har granskat ansökan positivt och att ett förslag om inträde kommer att läggas fram vid nästa bolagsstämma. Fullvärdigt medlemskap beviljas när den årliga fullvärdiga medlemsavgiften är betald.
Vilka är rättigheterna och skyldigheterna för fullvärdiga medlemmar?
- Fullvärdiga medlemmar har rätt att delta i bolagsstämmor genom att skicka upp till tre officiella delegater;
- Fullvärdiga medlemmar har rätt till en röst vid bolagsstämma;
- Fullvärdiga medlemmar kan föreslå projekt och offentliga uttalanden som ska göras av FraXI, föreslå ändringar av stadgarna/stadgarna, nominera personer till FraXI:s styrelse och nominera personer till kommittéer.
- Fullvärdiga medlemmar måste se till att de inte bryter mot sina nationella lagar om välgörenhetsorganisationer eller blir inblandade i olagliga aktiviteter.
- Fullvärdiga medlemmar måste se till att inte mer än 20% av deras budget kommer från någon kombination av pengar från företag med en möjlig intressekonflikt (inklusive företag inom hälso- och sjukvårdssektorn, läkemedelsföretag och försäkringsbolag). Varje avvikelse från denna regel måste rapporteras till styrelsen och kan accepteras under högst ett år i rad, varvid medlemskapet omprövas.
- Fullvärdiga medlemmar måste se till att FraXI kan kontakta deras styrelser, särskilt att deras kontaktuppgifter är uppdaterade.
- Fullvärdiga medlemmar måste utse en av styrelsen utsedd familjemedlem som ska ansvara för kommunikationen med FraXI.
- Fullvärdiga medlemmar bör svara på meddelanden från FraXI inom en rimlig tidsram.
- Fullvärdiga medlemmar bör skicka in en årlig landrapport inklusive finansiell rapport och dela med sig av bästa praxis så att alla kan lära av varandra.
- Fullvärdiga medlemmar ska följa FraXI:s vision, uppdrag och stadgar samt upprätthålla FraXI:s värderingar.
- Fullvärdiga medlemmar har begränsat ansvar och kopplar inte sina egna tillgångar till föreningens öde.
Vilka är avgifterna för fullvärdigt medlemskap?
Avgifterna för fullt medlemskap varierar från 25 euro till en högsta avgift på 500 euro. Se mer information om avgiftskostnader nedan.
En reducerad avgift på 25 euro för organisationer vars bruttoinkomst är lägre än 2000 euro. Vid behov kan styrelsen efterskänka medlemsavgiften för en landsorganisation.
En grundavgift på 100 euro för organisationer med en bruttoinkomst på mellan 2000 och 9999 euro.
En avgift som beräknas av 1% av en organisations bruttoinkomst om inkomsten överstiger 10000 euro, med en högsta medlemsavgift på 500 euro.
Associerat medlemskap
Associerat medlemskap är tillgängligt för företag, icke-familjeföreningar och familjeorganisationer som ännu inte är registrerade välgörenhetsorganisationer.
Företag eller icke-familjeföreningar kan lämna in en skriftlig ansökan, på engelska, till styrelsen, med information om föreningen och varför de vill bli associerade medlemmar i FraXI. Styrelsen kommer att överväga alla ansökningar om associerat medlemskap.
Vilka är rättigheterna och skyldigheterna för associerade medlemmar?
- Associerade medlemmar har rätt att delta i alla öppna forum på en bolagsstämma (associerade medlemmar får inte delta i slutna sessioner på en bolagsstämma; de har inte rösträtt).
- Associerade medlemmar kan föreslå projekt och andra idéer till sina landsrepresentanter; om det inte finns någon ordinarie medlem från deras land kan de presentera idéer direkt till styrelsen;
- Associerade medlemmar ska stödja FraXI:s vision och uppdrag och vara bundna av FraXI:s stadgar;
- Associerade medlemmar bör svara på frågor från FraXI inom en rimlig tidsram.
- Associerade medlemmar har begränsat ansvar och kopplar inte sina egna tillgångar till föreningens öde.
Vilka är avgifterna för associerat medlemskap?
Andra välgörenhetsorganisationer: €100
Företag: €1000
Affiliate-grupp
En ansluten grupp är en grupp familjer som ännu inte har bildat en registrerad ideell förening i sitt eget land men som håller på att göra det. Endast en ansluten grupp tillåts per land, och målet är att FraXI hjälper dessa familjer att bilda en välgörenhetsorganisation för Fragile X-familjen i sitt eget land.
Anslutna grupper måste vara ideella och icke-statliga; och ledas av familjer som har medlemmar med FXS eller FXPAC. Anslutna grupper måste visa engagemang för att förbättra livet för personer med FXS och FXPAC, och följa FraXI:s uppdrag och värderingar.
Vilka är avgifterna för anslutna grupper?
Årsavgiften för en ansluten grupp är 100 euro, med en reducerad avgift på 25 euro för alla organisationer vars bruttoinkomst understiger 2000 euro.
