Fragile X International (FraXI) är stolta över att inleda 2026 med att tillkännage det kommande skapandet av Fragile Xchange, FraXIs globala digitala plattform som är utformad för att tillhandahålla tillförlitlig information av hög kvalitet och möjligheter till lärande, delning och forskning för individer och familjer som påverkas av Fragile X syndrom (FXS). 

Utvecklingen av Fragile Xchange stöds av ett bidrag från Boston Scientific Foundation Europe (BSFE). Tidpunkten för detta stöd är särskilt betydelsefull, eftersom det kommer strax före den planerade lanseringen av Fragile Xchange-appen och det internationella registret, milstolpar som ytterligare kommer att utöka plattformens räckvidd och påverkan över hela världen.

Vad är Fragile Xchange?

Fragile Xchange är FraXI:s internationella, online- och appbaserade plattform för Fragile X-gemenskapen. Den utvecklas som ett pålitligt, centralt nav där familjer (samt kliniker och forskare) kan få tillgång till aktuell information, dela kunskap och bidra till forskning.

Plattformen kommer i slutändan att omfatta:

• Tillförlitlig och lättillgänglig information om Fragilt X-syndromet
• Ett internationellt register utformat för att generera evidens från verkligheten
• Insamling av kliniska data och livskvalitetsdata
• Möjligheten att rulla ut enkäter via appen
• Resurser för familjer och yrkesverksamma över hela världen

Tillsammans syftar dessa delar till att öka förståelsen för FXS, stödja familjer oavsett var de bor och bidra till att driva forskningen framåt.

Projektet utgör en viktig del av den bredare plattformen Fragile Xchange och genomförs i två sammanhängande steg.

Steg 1: Digital utbildning av hög kvalitet
Anslaget stöder utvecklingen av professionellt, digitalt utbildningsmaterial som kommer att göras fritt tillgängligt online, främst via YouTube och FraXI:s webbplats. Dessa videor med expertmanus kommer att innehålla ledande kliniker och experter och kommer att täcka viktiga ämnen som t.ex:

• Symtom och diagnos
• Fragile X genetik och nedärvning
• Terapier och interventioner
• Övergång till tonåren och vuxenlivet

I slutet av denna fas siktar FraXI på att skapa ett bibliotek med cirka 10 korta, tillgängliga videor som är utformade för att hjälpa familjer och yrkesverksamma att bättre förstå Fragile X-syndromet. Dessutom kommer projektet att samla in och anpassa material från Fragile X-organisationer runt om i världen för att skapa ett gemensamt kärnresursbibliotek som nationella och lokala partner kan använda för utbildning och medvetandehöjande åtgärder. Allt innehåll kommer att göras tillgängligt med automatiserad AI-översättning för att stödja global tillgång.

Steg 2: Lansering av Fragile Xchange-appen
Det andra steget, som bygger direkt på detta arbete, är lanseringen av Fragile Xchange-appen. Appen kommer att samla länkar till de nya digitala resurserna, webbplatsen och YouTube-innehåll, vilket gör tillförlitlig information om Fragile X lättillgänglig via mobila enheter för familjer över hela världen.

Vad är Boston Scientific Foundation Europe (BSFE)?

Boston Scientific Foundation Europe grundades 2018 och stödjer europeiska ideella organisationer som förbättrar hälsa och välbefinnande genom innovativa digitala hälsolösningar. BSFE fokuserar på projekt som har en varaktig inverkan, särskilt de som förbättrar tillgången till vård och ger människor möjlighet att ansluta sig till digitala resurser som stöder både fysisk och mental hälsa. Klicka här om du vill veta mer. 

Hur kommer BSFE att stödja FraXI?

BSFE:s bidrag stöder Etapp 1 av Fragile Xchange-projektet, vilket gör det möjligt för FraXI att utveckla innehåll och material enligt en hög professionell standard. Videorna och resurserna kommer att fokusera på praktisk, evidensbaserad information för att stödja familjer - särskilt de som nyligen har fått en Fragile X-diagnos - och läkare som söker tydliga, lättillgängliga förklaringar.

Vårt tack

FraXI är djupt tacksamt mot Boston Scientific Foundation Europe och dess underbara team för deras förtroende och stöd. Detta bidrag utgör ett viktigt steg i att stärka Fragile Xchange som en pålitlig, global plattform för Fragile X-communityn vid en kritisk tidpunkt i dess utveckling.