Den 20 juni 2025 i Padua, Italien, hyllades den avlidna professorn Alessandra Murgia och hennes livsverk vid Internationell workshop om Fragile X-syndromet som organiserades av professor Giorgio Perilongo med hjälp av Motore Sanita, i det vackra Palazzo Bo. Workshopen följdes av ett regionalt möte den 21 juni på barnsjukhuset vid universitetet i Padua. 

Professor Alessandra Murgia, som nyligen gick bort och lämnade efter sig ett arv av att bidra till att förbättra kunskapen om och vården av barn och familjer som lever med FXS, hedrades vid den internationella workshopen om FXS i Padua. Prof. Murgia var en av Fragile X Internationals vetenskapliga rådgivare och mycket aktiv i vårt samhälle.

Vid evenemanget deltog internationellt erkända experter som, liksom professor Murgia, har vigt sina liv åt att uppnå full social inkludering och förbättrad klinisk förståelse för personer som lever med FXS. Viktiga diskussionspunkter var bland annat behovet av bredare forskning, diagnostisering och förståelse av mosaicism, undersökning av innovativa biomarkörer och terapier, internationellt samarbete och kliniska modeller för att ge multidisciplinär vård till personer med FXS. 

Ett uppföljande regionalt möte för Italienska föreningen Sindrome "X-fragile hölls den 21 juni, där olika grupper från 11 regioner i Italien samlades för att diskutera spännande initiativ. Du kan lära dig mer om den italienska föreningen för fragilt X-syndrom här.