De flesta av oss gillar att fatta beslut själva: vad vi ska äta till frukost eller vad vi ska ha på oss idag. Det är detta som autonomi handlar om. Det är att låta människor, där det är möjligt, fatta sina egna beslut om sitt liv och eventuell medicinsk behandling. Personer med FXS har samma rätt till självbestämmande som alla andra, men det är inte alltid helt enkelt. Det är bra att skilja mellan barn och vuxna.
Barn och ungdomar
I många länder är du ett barn tills du fyller 18 år, men i vissa länder används 16 år eller till och med 14 år. Enligt lag kan en förälder i de flesta länder fatta beslut för ett barns räkning tills barnet blir vuxet, t.ex. tills barnet fyller 18 år. Detta gäller för barn med FXS precis som för alla andra. Det innebär att om ett barn med FXS besöker en läkare kommer läkaren att be om föräldrarnas samtycke innan några åtgärder vidtas. Det är dock god sed att läkaren diskuterar frågan med barnet och, beroende på barnets ålder, kontrollerar att det samtycker till ingreppen. Om barnet inte samtycker måste läkaren ta ställning till om nyttan av behandlingen uppväger eventuella besvär för barnet.
Vissa länder tillåter att ett barn som har samma mognad och förståelse som en vuxen samtycker till medicinsk behandling för egen del utan att involvera en förälder. Det är dock inte alla länder som tillåter detta utan kräver fortfarande en förälders samtycke.
Vuxna
När en person har uppnått vuxen ålder (normalt 18 år) kan han eller hon i allmänhet fatta egna beslut om medicinsk behandling, var han eller hon bor, vem han eller hon träffar osv. Detta gäller dock endast om de har “rättslig handlingsförmåga”. “Rättshandlingsförmåga” innebär att personen har den förståelse som krävs för att fatta beslutet. De exakta reglerna varierar mellan olika länder, men i allmänhet handlar det om att fråga sig om en person (1) förstår den relevanta informationen och (2) kan använda informationen för att fatta ett beslut.
Generellt sett är ribban för kapacitet lågt satt. Det innebär att en person bara behöver förstå de viktigaste fakta som rör ett beslut och inte behöver förstå alla detaljer. För att ta ett piller kan det räcka med att veta att man måste svälja pillret och att det kommer att få en att må bättre. De behöver inte förstå den kemiska föreningens natur.
De flesta länder respekterar en persons självbestämmande även om beslutet uppfattas som dumt. Vi har rätt att göra misstag! Så om du är orolig för att en vuxen med FXS fattar ett dåligt beslut och vill ingripa, måste du visa att de saknade kapacitet (det vill säga att de inte förstod vad de gjorde). Det skulle inte vara tillräckligt att bara visa att de skulle skada sig själva genom beslutet. Detta kan vara mycket svårt för familjemedlemmar om de tror att personen med FXS fattar ett dåligt beslut. Lagen kan tillåta dem att göra det, såvida det inte kan visas att de inte förstår vad de gör.
De flesta länder använder sig av en “ämnesspecifik” syn på kapacitet. Det innebär att även om en person inte har förståelsen för att fatta ett komplicerat beslut kan han eller hon ändå ha rätt att fatta enkla beslut. En person med FXS kan till exempel sakna förmåga att upprätta ett testamente, men kan mycket väl ha förmåga att besluta sig för att bära en grön topp.
Om en person med FXS saknar beslutsförmåga måste beslut fattas för deras räkning. Det finns en hel del variationer mellan olika länder när det gäller detta. I vissa länder är det möjligt att utse en förmyndare som fattar beslut för personens räkning. Ofta är detta en förälder, men det kan också vara ett syskon eller en annan vårdnadshavare. Andra länder tillåter att professionella fattar beslut för den oförmögna personens räkning, i samråd med familjen. Om någon med FXS närmar sig vuxen ålder och kanske inte kan fatta vissa beslut är det en god idé att få juridisk rådgivning om huruvida ett förmyndarskap ska upprättas eller vilka rättsliga regler som ska gälla.
Se även våra avsnitt om sårbarhet och samtycke, sexualitet och relationer.
