Vi är medvetna om att detta ämne kan vara kulturellt känsligt, detta är en allmän översikt.
- Vad är sexualundervisning och varför är det viktigt?
- Att närma sig samtal om sex
- Sexuell identitet och kön
- Språk kring sex
- Sexuella känslor och beteenden
- Sårbarhet och samtycke
- Preventivmedel och säkert sex
- Resurser
Vad är sexualundervisning och varför är det viktigt?
Sex- och samlevnadsundervisningen omfattar en rad olika ämnen, bland annat kroppens biologi, vad sex är, kroppsdelar och beteenden som är privata samt onani. Sexualundervisning handlar inte bara om att lära ut säkert sex - det är viktigt för ungdomar att förstå sina kroppar och gränser. Alla ungdomar kommer att höra talas om sex eller se information om sex, så det är viktigt att ha en diskussion med dem för att bedöma vad de förstår, svara på frågor och närma sig eventuella missuppfattningar. Att undvika detta samtal kan utsätta dem för risker eftersom de kan bete sig olämpligt offentligt eller bli utnyttjade på grund av sin brist på kunskap. Det är verkligen viktigt att vara proaktiv.
Personer med ytterligare behov har samma sexuella behov, känslor och önskningar som alla andra människor. Information bör tillhandahållas som är lämplig för dem så att de kan göra välgrundade val och hålla sig säkra. Utan god utbildning är personer med inlärningssvårigheter benägna att bli mer sårbara och löper större risk att utnyttjas. Att hjälpa dem att förstå sin kropp, vad de vill ha ut av intima relationer och att lära sig att säga nej till oönskad kontakt är avgörande. De måste också förstå att de måste få samtycke från alla sexuella partners.
Sex- och samlevnadsundervisningen bör börja tidigt. Under grundskoletiden kan du lära ditt barn om sunda relationer, hur man kommunicerar sina gränser och lämplig respektive olämplig kontakt. Dessutom kan du prata med dem om deras kropp, pubertet, menstruation och välbefinnande. Flickor med FXS behöver förstå att menstruation är en naturlig process, eftersom det är en ny och obehaglig känsla som kan orsaka en rad svårigheter. Under högstadiet kan det vara bra att börja prata om samtycke, sexuellt utnyttjande, övergrepp på nätet och hur de kan skydda sig själva.
Att närma sig samtal om sex
Sex kan kännas som ett besvärligt och obekvämt ämne att prata om och det är helt okej. Det kan vara väldigt lätt att undvika frågor eller ämnet i allmänhet, men om vi undviker chansen att utbilda människor ordentligt ökar risken för att de hittar information från mindre tillförlitliga källor. Det kan leda till att de inte förstår vad som är ett lämpligt sexuellt beteende, eller till ökad risk för graviditet eller en sexuellt överförbar infektion. Du behöver inte svara på deras frågor direkt, utan det är okej att säga att du behöver tid för att samla information och bestämma en tid för att prata om det. Undvik inte samtalet eftersom det kan göra det svårare för dem att känna sig bekväma och glada att prata med dig när de behöver hjälp. Att undvika samtalet kan ge dem intrycket av att det inte är något de kan prata om.
Den information du ger dem bör vara anpassad till åldern och behoven hos den person du pratar med. Om de har menstruation eller erektion är det viktigt att prata om det. Även om det är lätt att falla in i personliga erfarenheter, kom ihåg att personen med FXS kan ha känslor eller erfarenheter som skiljer sig från dina. Det kan hjälpa att prata om karaktärer från en TV-serie eller bok - detta kan göra det möjligt för personen att packa upp sexuella ämnen utan att känna att samtalet är för personligt.
Sexualitet kan vara ett knepigt ämne att diskutera. Om det känns för utmanande kan du söka hjälp. Prata med lärare, familj eller sök efter stödgrupper på nätet. Se vår lista över resurser nedan.
Sexuell identitet och kön
Det är viktigt att uppmuntra våra nära och kära att utforska sin identitet. Din närstående kan uttrycka en rad olika sexuella läggningar, inklusive lesbisk, homosexuell, bisexuell, transsexuell, queer och andra (HBTQ+). Att tillhöra en minoritet när det gäller sexuell läggning eller könsidentitet innebär en risk för diskriminering och det kan vara nervöst att berätta om detta. Vissa människor kan vara asexuella och inte intresserade av sexuella relationer, och detta kan vara en lika viktig identitet som vilken annan sexualitet som helst. Det är viktigt att skapa ett tryggt utrymme där de kan prata om sina känslor och om eventuella problem de stöter på.
Om din närstående är en del av HBTQ+ -samhället, var stöttande. Sexualundervisningen är ofta inte mångsidig. Låt den information som de berättar för dig påverka vilken typ av samtal om sex ni har. Om personen till exempel är lesbisk är det viktigt att ta upp olika typer av skydd som är lämpliga för lesbiska relationer, snarare än bara kondomer. Det är viktigt för HBTQ+-personer att träffa andra människor i samhället, vilket ger dem en känsla av samhörighet och förståelse. Det kan vara bra att se om det finns några HBTQ+-grupper för personer med inlärningssvårigheter i närheten av dig. Dessutom kan du dela böcker och videor med hbtq-personer i dem.
Språk kring sex
Det kan vara en utmaning för unga människor att snappa upp sexualiserat språk och upprepa det. De är särskilt benägna att upprepa det om det får en reaktion från andra. Försök att inte reagera starkt på det de säger och använd sociala berättelser för att påminna dem om att det inte är lämpligt att säga dessa fraser/ord till andra. Du kanske tycker att det är bra att erbjuda alternativa saker som de kan säga.
Å andra sidan är det viktigt att inte dra sig för att använda ett lämpligt sexuellt språk när det behövs, till exempel att tala om kroppsdelar på rätt sätt. Att använda slang eller undvika att använda korrekt språk kan leda till förvirring och uppmuntra tanken att sex eller deras kropp inte är något att prata om.
När du pratar med din närstående om sex:
- Använd tillgängliga ord (inte slang eller jargong)
- Använd ett anatomiskt korrekt språk
- Tala långsamt och tydligt
- Bryt ner informationen
- Fortsätt att kontrollera att de förstår
- Ge exempel
Sexuella känslor och beteenden
Känslor
Relationer är ett av livets underverk som gör det tillfredsställande. Detta är detsamma för personer med FXS och andra inlärningssvårigheter som det är för alla människor. Enligt lagen om mänskliga rättigheter har varje person rätt till personliga relationer och samtyckande sexuella relationer i privatlivet. Det finns ofta en föreställning om att personer med neurodivergens har andra känslor än resten av befolkningen, och det kan vara begränsande. Attityder som denna påverkar det stöd som neurodivergenta personer får. Som diskuterats i avsnittet ovan om att närma sig samtal om sex är det verkligen viktigt att uppmuntra till samtal om sex. Genom att undvika ämnet ökar risken för att din närstående blir utnyttjad, beter sig olämpligt eller inte upplever glädjen i goda sexuella relationer.
Tecken på att din närstående kan befinna sig i en exploaterande eller ohälsosam relation är att han eller hon övertalas att vara intim i utbyte mot något, att det personliga utrymmet inte respekteras, att han eller hon får skulden för sina känslor eller måste begränsa/ändra andra aspekter av sig själv eller sitt liv för sin partners skull.
Alla människor kommer att ha sexuella känslor någon gång under sin utveckling. När detta verkar vara fallet är det bra att diskutera med dem vad de är, hur de ska agera på dem och sociala/juridiska regler kring sex. Samtal om sexualitet handlar inte bara om sex utan inkluderar även kroppen/utvecklingen, relationer och sexkultur (t.ex. att bemöta anspelningar eller samtal om sex). Sexualitet är en del av många aspekter i samhället och att undvika det kan leda till att de blir oförberedda.
Beteenden
Det finns många beteenden som kan orsaka problem när det gäller sexualitet, och några av dem tas upp i det här avsnittet. Se även våra avsnitt om ‘Beteende‘ och ‘Hantering av utmanande beteende‘.
Staring
Vissa personer stirrar oavsiktligt på andra. Det beror oftast på att de är intresserade av vad som händer runt omkring dem. Men det är inte alltid lämpligt att stirra. Förklara för dem att när människor ägnar sig åt vissa beteenden (som att kyssas) är det inte lämpligt att stirra på dem eftersom de kanske vill vara ifred. Uppmuntra dem att ställa frågor om vad de har sett, men i en lämplig miljö, t.ex. hemma. Du kanske vill gå igenom olika situationer och prata med dem om vad som kan vara okej att stirra på (till exempel när karaktärerna i en film kysser varandra) och när det inte är lämpligt. Om du kommer på dem med att stirra kan du dessutom försöka att subtilt låta dem veta att det inte är lämpligt. Du kanske till och med vill utveckla en signal så att du kan stoppa olämpliga blickar mer diskret i offentliga sammanhang.
Att beröra andra
Alla har rätt till sexuella relationer i samförstånd och under privata former. Det är viktigt att prata med din närstående om hur sex fungerar, samtycke och lämpligt beteende i offentligheten. Vad som är lämpligt beteende i relationer varierar från kultur till kultur och beror på miljön - i Storbritannien skulle det till exempel vara olämpligt att börja kyssa någon på biblioteket, men mer acceptabelt i en park. Dessutom varierar åsikterna från person till person, så det är viktigt att förklara för din närstående att det som kan uppfattas som okej av en person kanske inte är det för en annan. Det är viktigt att den person som den närstående inleder en relation med känner sig bekväm (vissa kanske till exempel inte tycker om att hålla handen i närheten av sin familj) och därför är det viktigt att den närstående diskuterar med sin partner vilka gränser som gäller. Som en allmän regel gäller att relationsaktiviteter ska bygga på ömsesidigt samtycke, respekt och god kommunikation.
Det kan finnas personer med FXS som missförstår att det inte är lämpligt att röra vid andras kroppsdelar, t.ex. någon på skolgården. De kan vara nyfikna och utforska världen omkring sig genom beröring. Det är viktigt att lära ut lämpligt beteende och att ta itu med nyfikenhet när beteendet först visar sig. Vi är alla naturligt nyfikna och vi utforskar alla världen omkring oss. Bestraffning är inte svaret - ha istället samtal om kroppar, lämpligt beteende och utbilda personen med FXS om sin kropp, enligt vad som förklaras i avsnittet ovan.
Självstimulering och onani
Ett annat ämne som kan komma upp är självstimulering, särskilt när en ung person utvecklas och oftare hos pojkar/män. Det är viktigt att vara medveten om att syskon kan utsättas för olämplig beröring eller lek. Självstimulering är helt normalt men inte alltid lämpligt (t.ex. offentligt). Försök att förstärka idén om en privat plats och förklara varför det är olämpligt att självstimulera sig offentligt/i en viss miljö. Straffa dem inte och få dem inte att känna att det de gör är fel, eftersom de har samma rätt till ett sexliv som alla andra.
Om din närstående tillbringar mycket tid med att onanera kan det vara en signal om att hen är understimulerad på andra sätt. Tänk på att försöka engagera dem när de verkar uttråkade eller ointresserade och uppmuntra dem att göra mer meningsfulla aktiviteter på fritiden. Våra avsnitt om ‘Sensorisk bearbetning‘ och ‘Sensorisk kost‘ kan hjälpa till med detta.
De flesta människor onanerar och det borde därför inte vara förvånande att en person med FXS också kan göra det. Många personer med inlärningssvårigheter möter dock vissa svårigheter vid onani, inklusive biologiska orsaker (till exempel kan de med Downs syndrom ha svårt att få erektion), medicineringssvårigheter (ofta kan antiepileptiska läkemedel orsaka problem med erektion och utlösning) eller fysiska svårigheter (det är svårt att ta av sig kläderna). Forskning tyder på att män med inlärningssvårigheter känner sig mer skyldiga till onani och inte tror att andra män gör det. För att hjälpa till med detta kan det vara bra om en man som de känner pratar med dem om det och säger att de också onanerar. Vänligen se resurser listan nedan för böcker som kan hjälpa ett samtal om onani.
Sårbarhet och samtycke
Sexuellt samtycke är en överenskommelse mellan människor om att göra något sexuellt som båda förstår och är nöjda med. Samtycke måste ges genom val, och den person som ger samtycke har frihet och förmåga att göra valet - vilket innebär att det inte får förekomma några påtryckningar. Lagen i Storbritannien, och många andra länder, säger att du kan dra tillbaka ditt samtycke när som helst och att båda personerna måste ge sitt samtycke varje gång de deltar i en sexuell handling.
En person kan inte ge sitt samtycke om han eller hon sover eller är berusad. Dessutom kan de inte ge sitt samtycke om de inte vet vad sex är eller inte vet vad de går med på. I Storbritannien kan personer under 16 år inte ge sitt samtycke till sexuell aktivitet, men åldern kan variera i ditt land. Många personer med ytterligare behov har förmågan att fatta egna beslut kring sex. För mer information om samtycke, se vår sida om självbestämmande och samtycke.
Det finns också regler om aktiviteter på nätet. Cyberflashing (att skicka sexuella bilder till någon utan dennes samtycke), att dela/hota med att dela sexuella bilder av någon annan eller att ta sexuella bilder av någon utan samtycke betraktas alla som sexuella övergrepp i Storbritannien. Det är viktigt att se till att din närstående känner till hur man beter sig på nätet och förstår varför vissa aktiviteter är fel.
Personer med inlärningssvårigheter löper större risk att utsättas för sexuellt våld. De kan då vara rädda för att prata om det ifall de inte blir trodda eller för att de inte kan hitta de rätta orden. Därför är det viktigt att erbjuda dem flera olika sätt att prata om sex, inklusive bilder/hjälpmedel eller att skriva om sina känslor. Om de verkar nervösa för att prata om sexuella upplevelser kan du försöka prata med dem ensam i ett säkert utrymme eller söka stöd från en välgörenhetsorganisation eller stödtjänst i ditt land. Ha tålamod med din närstående, lyssna och skapa tid och utrymme för att hen ska kunna prata. Tro på dem och stötta dem i de val de gör om nästa steg. Att anmäla sexuellt våld till myndigheterna är samma sak som för alla andra offer, det kan vara traumatiserande och skrämmande, och vissa väljer att inte anmäla. Men om det är möjligt att anmäla övergrepp för att skydda personen med FXS och andra, är detta ett modigt beslut och fullt stöd bör ges.
Din närstående kanske inte alltid säger om de har utsatts för sexuellt våld. Tecken på att de kan ha upplevt övergrepp inkluderar:
- Att vara tystare än vanligt
- Ny och/eller ovanlig rädsla för beröring, att vara ensam, att vara på en viss plats eller med en viss person
- Förändringar i ät- eller sovvanor
- Koncentrationssvårigheter eller verkar distraherad
- Tillbakagång i beteenden
- Självskadebeteende
- Ställer vaga frågor om sex, hemligheter eller ovanliga lekar
- Frekventa eller ihållande urinvägsinfektioner
- Svårigheter med kontinensen
Även om dessa tecken kan tyda på ett behov av samtal, bekräftar de inte att sexuella övergrepp har förekommit. Mer information finns tillgänglig på tecken på sexuella övergrepp.
Preventivmedel och säkert sex
Preventivmedel och säkert sex är mycket viktiga ämnen. Det råder ofta brist på information om preventivmedel och säkert sex, så det är viktigt att kontrollera dina närståendes förståelse av ämnet. Brist på kunskap och resurser leder till en ökad risk för oönskade graviditeter, sexuellt överförbara infektioner och mindre bekvämt sex. I slutändan är det individen själv som bestämmer vad han eller hon vill göra, men en del av din roll är att hjälpa till att informera och stödja dem på det sätt de önskar.
Diskutera med din närstående vem hen skulle känna sig mest bekväm med att prata med. Alternativen inkluderar familjemedlemmar, läkare eller en klinik för sexuell hälsa (kom ihåg att de kan ha en könspreferens för den person de talar med). Om personen med FXS känner sig bekväm med att gå till en klinik för sexuell hälsa kan detta vara det bästa alternativet eftersom dessa kliniker har mest tid, resurser och uppdaterad information.
Det finns olika skäl till att någon kan vilja använda preventivmedel. Utforska detta med personen med FXS. De kanske vill förhindra graviditet, minska risken för sexuellt överförbara infektioner och, för kvinnor, kontrollera sin menstruationscykel. Men det finns också en risk att personen med FXS blir utnyttjad eller tvingad till sexuella relationer och uppmuntras att använda preventivmedel för att dölja det.
Det finns många alternativ när det gäller preventivmedel och verktyg för säkert sex. Nedan följer en översikt över de vanligaste. Gör gärna ytterligare efterforskningar innan du tar upp frågan med en närstående. Ytterligare resurser är tillgängliga.
Kondomer: manliga kondomer sätts över penis, kvinnliga kondomer går in och täcker slidan.
- Fördelar: skyddar mot sexuellt överförbara infektioner, lättillgänglig, billig
- Nackdelar: kondomer kan gå sönder eller glida, kräver konstant användning, kan vara mindre effektiva när det gäller att förhindra graviditet
Preventivmedel: antingen kombinerad eller enbart progesteron, piller tas en gång dagligen (ofta med en veckas uppehåll varje månad).
- Fördelar: reglerar menstruationen, kan minska akne, effektiv när den tas konsekvent
- Nackdelar: måste tas dagligen, ökad risk för blodproppar, risk för biverkningar såsom illamående eller humörförändring
- Obs: det finns en rad olika piller, alla har olika för- och nackdelar
Lappen: som ett plåster, byts var tredje vecka
- Fördelar: enkel att använda och mycket effektiv
- Nackdelar: kan orsaka hudirritation, ökar risken för blodproppar
Implantatet: cirka fyra centimeter och går under huden i armen
- Fördelar: håller i 3-5 år, mycket effektivt för att förhindra graviditet
- Nackdelar: oregelbunden blödning, ingrepp krävs för insättning och borttagning
Depotinjektion: Skyddar mot graviditet i upp till 13 veckor
- Fördelar: effektiv under en tid, kan minska blödning och kramper
- Nackdelar: risk för försenad återgång till fertilitet, risk för förlust av bentäthet
Spiralen (eller spiralen): går in i livmodern, kan sitta kvar i 5-10 år
- Fördelar: mycket effektiv, varar längre än andra metoder, minskad menstruationsblödning (för hormonell plastspiral, men ökade för kopparspiral som inte är hormonell)
- Nackdelar: införandet kan vara obehagligt, oregelbunden blödning initialt
Akut-/morgonpiller
- Fördelar: nödalternativ, lätt att ta med
- Nackdelar: kan orsaka huvudvärk eller magsmärtor, kan göra nästa menstruation tidigare eller mer smärtsam än vanligt
Dental damm: latexark som används för att minska risken för sexuellt överförbara infektioner vid oralsex
- Fördelar: minskar risken för infektioner, fungerar för oralsex
- Nackdelar: förhindrar inte spridning av infektioner genom hudkontakt, t.ex. herpes eller HPV, engångsbruk
Preventivmedel kan köpas på apotek, mottagningar för sexuell hälsa eller hos läkare.
Resurser
- En guide finns tillgänglig för sexuellt beteende hos personer med intellektuell funktionsnedsättning
- Allmän information Låt oss prata om sex: Inlärningssvårigheter
- ‘Saker som Tom gillar’ och ‘Saker Ellie gillar‘ kan vara användbara böcker som syftar till att hjälpa personer med inlärningssvårigheter att lära sig om säker onani
- ‘Att prata tillsammans om att växa upp’ bokguide
- ‘Vad är sex?’ bokguide
- Lättläst broschyr om HBTQ+
- Sociala grupper för HBTQ+-personer listas av Choice Support
- Guide om sexuellt våld
- Det kan finnas utbildningar om sexualundervisning i ditt land. I Storbritannien är ‘Kursen Sexfaktorn’ är en verktygslåda med information/resurser för lärare som ska ge sexualundervisning till ungdomar med ytterligare behov.
- Om du är orolig för att din närstående utsätts för sexuella övergrepp kan du googla på ditt lands hotline. I England och Wales är till exempel 24 timmars stödlinje för våldtäkt och sexuella övergrepp.
När vi skrev detta avsnitt fann vi Stöd för val webbplats särskilt hjälpsam.


