Beteende kan omfatta många aspekter av Fragilt X-syndromet (FXS). Vissa beteenden är charmiga och idiosynkratiska, medan andra kan störa det dagliga livet. Vissa beteenden kan vara kopplade till samtidiga tillstånd som autism, ADHD, ångest och depression. Ofta är det en kombination av ovanstående, unikt för individen och med förändringar i beteendet under livets gång. Det är viktigt att identifiera eventuella samtidiga tillstånd genom professionell bedömning och att få professionellt stöd för att bedöma och hantera beteenden som utmanar.

När du tar upp beteenden, vänligen identifiera Styrkor och bygga vidare på dessa styrkor som en aspekt av att hjälpa till att hantera beteenden som kan vara utmanande.

Informationen i det här avsnittet ger en översikt över vad som kan vara ett komplext och sammanlänkat ämne, där de olika aspekterna uppträder i olika kombinationer hos olika personer. Det finns ingen universallösning för olika behandlingar - det som kan hjälpa en person kanske inte hjälper en annan. Det är viktigt att diskutera vilka terapier som kan vara till nytta för en person med relevant personal.

Detta avsnitt omfattar:

En bild av en modell av en hjärna tillverkad av modelleringskomposit i olika färger för olika regioner i hjärnan

Autism

Personer med fragilt X-syndrom (FXS) kan också ha autismliknande drag eller uppfylla kriterierna för autism. Vissa personer med autism ser sina egenskaper som en identitet och vill inte ändra på dem, eftersom det är deras personlighet och personlighet. Var medveten om de positiva, unika drag som autism kan medföra.

Autism är ett neurologiskt utvecklingstillstånd som kännetecknas av svårigheter med socialt samspel och kommunikation samt av begränsade eller repetitiva tanke- och beteendemönster. För att hantera beteenden som är förknippade med autism kan det ibland behövas specialiststöd. Autismspecialister och beteendeterapeuter kan bedöma individer för att avgöra vilka beteendeterapier som kan vara till nytta.

Repetitiva beteenden kan vara vanliga vid FXS och vid autism, men vid FXS kan de repetitiva beteendena vara en distinkt egenskap och inte kopplade till en autismdiagnos eftersom andra autismkriterier inte är uppfyllda. Vissa studier har visat att repetitiva beteenden kan vara kopplade till förändringar i rutiner och/eller ångest. Mer information om detta finns i denna resurs om repetitiva beteenden.

ABA-terapi (Applied Behavioural Analysis) är den vanligaste beteendeterapin för autism. Det finns ett ytterligare avsnitt som kan nås för information om ABA-behandling. ABA är inte den enda tillgängliga terapin; andra inkluderar Naturalistic Developmental Behavioural Interventions (NDBIs), tal- och språkterapi, Developmental Individual differences Relationship based (DIR) terapier och anpassad kognitiv beteendeterapi (CBT). Det finns också separata avsnitt med mer information för Arbetsterapi och Tal- och språkterapi.

NDBI är lekbaserade terapimetoder som kombinerar principerna för ABA-terapi med utvecklingsmässiga och sociala metoder. Det är ofta användbart för små barn eftersom det kan hjälpa till att använda deras val av aktiviteter för att bygga upp kommunikativa, kognitiva och sociala färdigheter. Utifrån detta kan NDBI-terapin sedan gå vidare mot att utveckla motivation, självständighet och att reagera på flera signaler. Detta kan vara ett bra val för små barn med FXS eftersom de tenderar att vara mycket socialt motiverade individer.

DIR-terapier fokuserar på känslomässiga kontakter och delade erfarenheter för att bygga upp färdigheter, på samma sätt som NDBI, men kan vara mer lämpade för äldre barn, tonåringar och vuxna. Om en person till exempel uttrycker ett intresse för bakning kan det användas för att lära ut färdigheter som att följa instruktioner, läsa ett recept och sekventiella uppgifter med hjälp av en aktivitet som är rolig för alla inblandade.

KBT för personer med autism är anpassad från traditionell KBT. Traditionell KBT är en samtalsterapi som används för att hjälpa till att förstå känslor, tankar och beteenden, vilket kan hjälpa till att hantera ångest, rigida tankar och känslomässig reglering. Traditionell KBT kanske inte är lämplig för personer med autism eftersom de bearbetar sin omgivning på ett annat sätt än personer utan autism. Personer med autism kan ha svårt att identifiera känslor (s.k. alexitymi) eller ha ett svartvitt (bokstavligt) tänkande som inte nödvändigtvis är förenligt med traditionell KBT. Anpassad KBT omfattar sensorisk och emotionell reglering, kognitiva proprioceptionsövningar och mindfulness för att öka förståelsen för sina känslor och hur de interagerar med omgivningen. Detta kan göras genom att använda ett tydligt och bokstavligt språk, visuella hjälpmedel, rollspel och strukturerade sessioner för att säkerställa att en individ får ut mesta möjliga av KBT.

Ytterligare information Neurogenetiska sjukdomar har mer information tillgänglig på autismspektrum.

ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder)

Överaktivitet och impulsivitet kan vara kännetecken för FXS. Dessa diagnostiseras vanligen som ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder). ADHD behandlas ofta med läkemedel, men beteendeterapier kan användas tillsammans med eller oberoende av läkemedel. Vid FXS bör beteendeterapier prövas först, eftersom de ofta är mycket effektiva, och medicinering endast användas vid behov.

De flesta beteendeterapier för ADHD fokuserar på att utveckla förmågan att hantera exekutiva funktioner och känsloreglering. Till de terapiformer som lämpar sig för personer med ADHD hör anpassad kognitiv beteendeterapi (KBT), OST (Organisational Skills Training) och social färdighetsträning.

Anpassad KBT för personer med ADHD fokuserar på att hantera utmaningar med exekutiva funktioner och känsloreglering. KBT är lämplig för tonåringar och vuxna. Den har olika fokus jämfört med traditionell KBT som används för ångest och depression. KBT kan användas för att hjälpa till med prokrastinering, tidshantering, brist på fokus, impulsivitet och frustration. Tillvägagångssätten för att hantera dessa egenskaper inkluderar att dela upp stora uppgifter i mindre steg, använda planerare och digitala påminnelser på ett effektivt sätt, omformulera “allt eller inget”-tänkandet och bygga upp känslomässig motståndskraft mot misstag. Målet med KBT för personer med ADHD är att lära ut strategier för att hantera symtomen och därigenom minska frustrationen.

OST fokuserar på att bygga upp färdigheter för att hantera problem med exekutiva funktioner. ADHD leder ofta till att en individ blir överväldigad på grund av att han eller hon inte kan bearbeta eller hantera flera faktorer i sin omgivning. Det kan handla om att vara oorganiserad, sen, ofokuserad eller ha svårt att prioritera uppgifter. OST syftar till att lära individer hur man använder checklistor och kalendrar, bryter ner uppgifter i mindre steg, prioriterar uppgifter och förbereder sig för övergångar mellan aktiviteter.

Vissa personer med ADHD kan ha svårt att hantera sociala situationer på grund av att de måste fokusera, förstå turtagning, undvika att bli avbrutna och läsa av sociala signaler. Träning i sociala färdigheter är lämplig för äldre barn, ungdomar och vuxna och sker i små grupper och genom rollspel. Personer med fragilt X-syndrom (FXS) imiterar ofta socialt beteende och är starkt socialt motiverade, varför modellerat socialt beteende sannolikt kommer att vara till nytta.

Ytterligare information Neurogenetiska sjukdomar har mer information tillgänglig för Överaktivitet och impulsivitet vid Fragile X-syndromet.

Ångest

Personer med fragilt X-syndrom (FXS) har ofta ångest. Det kan handla om olika typer av ångest, t.ex. social ångest, generaliserad ångest och separationsångest. Social ångest är särskilt vanligt hos kvinnor med FXS jämfört med män. Att ta itu med ångest kan hjälpa någon med FXS att blomstra och deras engagerande, hjälpsamma och vänliga personlighet kan lysa igenom.

Även om många personer med FXS är socialt motiverade, har de ofta svårt i sociala situationer. Generaliserad ångest kan visa sig i många dagliga aktiviteter. Ofta är det förändringar i rutiner eller okända miljöer som utlöser ångestkänslor. Personer som upplever ångest kan få stöd genom beteendeterapi, t.ex. kognitiv beteendeterapi (KBT), exponeringsterapi, mindfulness och genom att upprätthålla förutsägbara och konsekventa rutiner. Traditionell KBT används vanligtvis för personer som upplever ångest, men om en individ har autism eller ADHD kan de ha nytta av anpassad KBT. Separationsångest är vanligast hos små barn, men så behöver inte alltid vara fallet. Att förklara för en individ på ett åldersanpassat sätt innan övergångar sker och att bygga upp tolerans mot separation kan hjälpa. Det finns också möjlighet till medicinering, t.ex. selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI).

Mer information finns tillgänglig från National Fragile X Foundation på hantera ångest för personer med FXS.

Depression

Depression och nedstämdhet kan påverka vissa personer med Fragilt X-syndrom (FXS). Det finns flera faktorer som kan bidra till detta, inklusive ångest, social isolering, låg självkänsla, kommunikationssvårigheter och kronisk stress. Depression hos personer med FXS kanske inte ser ut på samma sätt som depression hos resten av befolkningen. Den kan visa sig som irritabilitet, avstängning, tillbakadragande från aktiviteter som de brukar tycka om, minskat engagemang i vanliga rutiner, ökat självstimulerande beteende (stimming) eller självlindrande beteende, upprepad frustration och minskad uppmärksamhet eller motivation. Att ta itu med depression kan hjälpa personen med FXS att leva ett fullt och lyckligt liv, så att de kan delta i aktiviteter och engagera sig i omvärlden.

Traditionell KBT används vanligtvis för personer som upplever depression, men om en individ har autism eller ADHD kan de ha nytta av anpassad KBT. Dessutom kan stöd från omgivningen för att minska stressfaktorer och upprätthålla Självständighet kan hjälpa en person att känna sig mer tillfreds. Det finns också möjlighet till medicinering, t.ex. selektiva serotoninåterupptagshämmare (SSRI).

En bild av en flicka som sitter i en soffa och håller i en nallebjörn och pratar med en kvinna som sitter på en stol mittemot och håller i en skrivplatta

Beteende som utmanar

Ett beteende är utmanande om det orsakar skada för personen eller andra, eller om det hindrar dem från att uppfylla sina önskningar/potential. Ofta är det effekten som gör beteendet utmanande (t.ex. att man inte kan gå kvar i skolan på grund av aggressivitet). Exempel på utmanande beteenden är: självskadebeteende, bitande, skada på egendom, dra i håret och sexuellt beteende/ stirra offentligt. Kom också ihåg att bygga vidare på Styrkor av personen med FXS, eftersom detta ökar självkänslan och är ett produktivt sätt att göra det möjligt för individen att blomstra.

Det finns alltid en anledning till ett utmanande beteende. Ofta beror det på att personen känner att han eller hon tappat kontrollen och att beteendet leder till att hans eller hennes behov tillgodoses. Beteendet är deras sätt att kommunicera att de behöver något.

Detta avsnitt innehåller:

Olika typer av beteenden som kan vara utmanande

Här är några av de beteenden som kan vara utmanande:

Självskadebeteende

Självskadebeteende kan förekomma hos personer med intellektuell funktionsnedsättning och kan vara svårt att hantera och förstå. Med självskadebeteende avses beteenden som inte är olycksfall och som initieras av personen själv och som har potential att vara skadliga. Detta inkluderar vanligtvis att slå i huvudet, bita i handen och klia sig, även om listan inte är uttömmande. Att identifiera orsaken till det självskadande beteendet underlättar hanteringen och försöken att minska beteendet. PEACE-akronymen kan hjälpa till med detta:

  • P: Smärta
  • E: Miljö
  • A: Ångest
  • C: Kontroll
  • E: Utmattning

Att identifiera om något av ovanstående kan vara orsaken till beteendet kan bidra till att minska sannolikheten för eller allvarlighetsgraden av det självskadande beteendet. Personer med intellektuell funktionsnedsättning har ofta svårt att kommunicera, vilket kan leda till självskadebeteende. Genom att hantera orsaken till beteendet är det mindre sannolikt att det uppstår. Cerebra har en mer omfattande guide till hantering av självskada.

Självskadebeteende

Självskada är inte samma sak som självskadebeteende, men kan också vara svårt att hantera. Självskadebeteende innefattar beteenden som att skära sig, bränna sig, peta sig i huden och dra sig i håret. Självskadebeteende är vanligtvis ett resultat av överväldigande känslor eller upplevelser. Detta skiljer sig från självskadebeteende, där motivet oftast är något annat än att orsaka fysisk smärta. Självskadebeteende förekommer oftare hos personer med en mindre allvarlig intellektuell funktionsnedsättning och kan därför vara vanligare hos kvinnor med Fragilt X-syndrom. Att hjälpa en närstående som skadar sig själv är svårt, men det kan hjälpa att gå till botten med orsaken och behandla eventuella underliggande psykiska problem. Mer information om psykiska problem finns i avsnitten om ångest och depression, och mer information om självskada finns på Young Minds webbplats i avsnittet om självskadebeteende.

Bitning och tuggning

Att bita och tugga är ett vanligt beteende hos personer med Fragilt X-syndrom (FXS). Detta kan inkludera tuggning på föremål och att bita sig själv. Bitning och tuggning är inte nödvändigtvis ett utmanande beteende i sig om det omdirigeras till något säkert, t.ex. en bitring eller ett föremål som är särskilt utformat för tuggning. Bitande och tuggande kan orsakas av flera olika saker. Bland dessa kan nämnas behov av att söka efter sinnesintryck, självstimulerande beteende (stimming), ångest och frustration. Förutom att använda föremål som är särskilt utformade för att bitas och tuggas, kan det hjälpa att använda sugrör för att dricka eller erbjuda krispiga snacks för att ersätta utmanande beteenden som är förknippade med bitande och tuggning.

Känslomässiga utbrott

Personer med FXS har ibland svårt att kontrollera sina känslor och beteenden på ett sätt som andra tycker är acceptabelt. Starka känslor kan leda till känslomässiga utbrott. Att kämpa med att hantera känslor kallas emotionell dysreglering. Dysreglering kan göra det svårt för dem att hantera sina känslor, skapa utmaningar i deras vänskap/relationer och göra det svårt att fokusera på inlärning.

Personer med FXS kan vara mer benägna att drabbas av känslomässig dysreglering eftersom de känner sina känslor starkare, eller också kan de ha svårt att känna igen sina känslor (alexitymi). Det innebär att situationer som andra kanske inte tycker är jobbiga kan vara svåra för dem. Det finns medicinska skäl till detta - det är inte så att de är ‘stygga’ eller försöker vara besvärliga.

Några tecken på känslomässig dysreglering är: härdsmältor (explosiva reaktioner som ilska eller ångest), nedstämdhet (att bli mycket tyst och inte reagera), rastlöshet (att ha svårt att sitta still) eller tillbakadraget beteende (att undvika andra eller aktiviteter).

Dessa beteenden handlar inte om att personen ‘beter sig illa’ utan om att personen visar att den är överväldigad eller har svårt att hantera sina känslor. Personer med FXS kan ha svårt att kommunicera verbalt så deras handlingar kan vara tecken på att de visar hur de känner. När detta händer är det viktigt att hålla sig lugn och vara förstående. Att skapa en trygg miljö hjälper barnet att reglera och hantera sina känslor bättre. Försök att erbjuda empatiska svar och undvik bestraffning.

Även om det kan vara svårt att hantera känslomässig dysreglering finns det några strategier som kan vara till hjälp. För det första, upprätthåll regelbundna rutiner och lugna utrymmen där det är möjligt. Förutsägbara miljöer minskar sannolikheten för utbrott. Om barnet får ett utbrott kan du försöka hitta en lugnande miljö. För det andra kan användning av sensoriska verktyg/leksaker hjälpa till att lugna ner dem. Använd t.ex. tyngdtäcken eller hörlurar. Dessutom kan du uppmuntra aktiviteter för rörelsepaus eller lär dem andningstekniker (t.ex. blåsa bubblor eller låtsas blåsa på en varm choklad). Ge dem också en taktil aktivitet, t.ex. att leka med sand eller sortera pärlor. Det ger dem något att fokusera på och gör att de kan frigöra energi.

Mer information finns tillgänglig från denna resurs på Att hjälpa barn med dysreglering.

Aggressivt beteende/Hurra andra

Vi gör alla misstag när vi växer upp, men för personer med ytterligare behov kan det vara svårare att navigera och lösa. Aggressivt beteende är ofta en metod för att kommunicera att något är fel och kan bero på frustration. Starka känslor och utbrott kan ibland leda till att en person blir skadad eller att föremål går sönder.

När personer med fragilt X-syndrom (FXS) har lugnat ner sig är de vanligtvis mycket ursäktande och ångerfulla för den skada de har orsakat. Beroende på vilken individ det gäller kan det vara lämpligt att hjälpa dem att lösa följderna av sitt beteende. Förklara t.ex. att de har sårat någon och att en ursäkt är rätt nästa steg, eller be dem hjälpa till att städa upp efter sig. Var tydlig med vad som är rätt och fel och använd situationen som en möjlighet att lära sig något. Hot och bestraffning leder inte till att beteendet ändras eller att situationen trappas ned.

Det kan vara svårt att identifiera vad som orsakar aggressivt beteende, men ta reda på vad som orsakar beteendet kan hjälpa till att avgöra hur man ska hantera det. Att minska de utlösande faktorerna för beteendet kan bidra till att minska själva beteendet.

En annan metod som kan fungera är att omdirigera beteendet om det är säkert att göra det. Om en person till exempel är benägen att slå kan mjuka kuddar eller en boxningssäck bidra till att minska skadorna på föremål eller andra människor.

Sexuellt olämpligt beteende

Vänligen se separat avsnitt om Sexualitet, som omfattar diskussioner om sexuella beteenden som kan vara olämpliga eller utmanande. Det kan handla om att upprepa sexualiserat språk, sexuellt stirrande, besatthet av andras kroppsdelar, självstimulering i offentliga sammanhang och sexuell beröring av andra utan samtycke.

Ta reda på vad som orsakar ett beteende

Cerebra har en Checklista för beteende vilket kan vara ett användbart verktyg.

Nedan följer några potentiella orsaker till utmanande beteenden. Detta är inte en uttömmande lista, men det kan vara bra att fundera över varför din närstående uppvisar dessa beteenden. Att förstå vad som utlöser beteendet kan underlätta hanteringen av utmanande beteenden och deeskalering. 

Smärta

Smärta är lätt att förbise. Din närstående kanske inte kan berätta att han eller hon har ont och det kanske inte är uppenbart (t.ex. förstoppning eller öroninflammation), så det är viktigt att ta hänsyn till alla tecken. Tecken att hålla utkik efter är bland annat: ansiktsuttryck, gråt, oförmåga att vara stilla, förändringar i mat- eller sovmönster. Smärta kan orsaka både fysisk och känslomässig stress, så det är viktigt att överväga om det kan vara en relevant faktor. Det finns mer information på smärta hos personer med FXS.

Undvikande av känselintryck

Personer med fragilt X-syndrom (FXS) kan bli överväldigade av för många sinnesintryck (t.ex. höga ljud) eller specifika sinnen som de upplever som störande (t.ex. ett blinkande ljus). Detta kan leda till att de uppvisar oroliga beteenden. Tecken att hålla utkik efter är: att flytta sig från specifika ljud/ljus/texturer, söka specifika sinnen (t.ex. kramar), överdrivet fumlande eller andra tecken på oro. Vänligen se avsnittet om ‘Sensorisk bearbetning’.

Tillgodose behov

Ofta kan utmanande beteenden vara en metod för den närstående att få vad den behöver. Till exempel, om individen vill ha 1:1 uppmärksamhet, kan de ha lärt sig att när de kissar på sig hjälper någon dem att byta kläder, och så använder de att kissa på sig för att få vad de behöver, 1:1 uppmärksamhet (observera att med FXS, vätning kan också orsakas av muskelslapphet).

Ett annat exempel på att tillgodose sina behov kan vara: individen vet att om han eller hon slår någon så hamnar han eller hon i korridoren, så han eller hon kan använda det som ett sätt att fly från en övermäktig situation. Vissa beteenden är kopplade till en önskan om vissa föremål eller saker, till exempel mat eller en leksak. Beteendet är ett tecken på att personen vill ha föremålet.

Ångest

Ångest kan påverka din närståendes sömn, orsaka dåligt humör eller få dem att känna sig obekväma. Detta kan resultera i att de uppvisar utmanande beteenden. Beteendet kan utlösas av en stressande händelse eller situation. Om du känner till den utlösande faktorn kan det vara bra att ta itu med den; om inte kan allmänna avslappningstekniker vara till hjälp. Tecken att hålla utkik efter är bland annat: undvika situationer eller händelser, klamra sig fast vid en annan person, verka spänd, gråta eller visa andra tecken på oro. Observera att allmän ångest och social ångest kan förekomma samtidigt med FXS. Din läkare kan ge råd om behandling av ångest. Det finns mer information ovan i Ångest avsnitt.

Lågt humör

Nedstämdhet kan orsaka ett beteende som utmanar. Nedstämdhet kan ha många orsaker, t.ex. smärta, obehag och ångest. Om så är fallet kan du försöka ändra miljön eller aktiviteten och göra något som personen tycker om för att försöka höja humöret. Detta kan förbättra beteendet.

Tecken att hålla utkik efter i samband med nedstämdhet inkluderar: undvikande av en aktivitet eller människor, låga nivåer av intresse för saker, brist på leende eller skratt, eller gråt. Depression kan vara ett samtidigt förekommande tillstånd av FXS, vänligen sök råd från en professionell om du misstänker depression. Det finns mer information ovan i avsnittet om Depression.

Sömnsvårigheter

Sömn är avgörande för oss alla. Om din närstående är trött kan detta vara orsaken till hans eller hennes beteende. Det kan finnas underliggande orsaker till sömnsvårigheterna, t.ex. ångest, smärta eller obehag (för mer information, se vår information om Sova). Tecken att hålla utkik efter är bland annat: vaknar på natten, sover inte så länge, behöver sova med föräldrarna eller är trött på dagen.

Förändring

Förändringar är svåra för oss alla, men särskilt för personer som dras till rutiner, som personer med FXS. Fundera på om det har skett några stora förändringar i livet för personen med FXS. De kan behöva stöd för att arbeta sig igenom denna förändring. Försök att prata med din närstående om eventuella förändringar på senare tid och uppmuntra honom eller henne att berätta om sina känslor inför dem.

Mer information finns tillgänglig på orsaker till utmanande beteende.

Resurser

Hantera beteende som utmanar

Översikt

När du hanterar beteenden som utmanar, tänk på dessa frågor:

  • Kan beteendet vara ett tecken på ett hälsoproblem (t.ex. tandvärk eller synproblem)?
  • Vad försöker personen säga genom sitt beteende?
  • Undersök beteendet: om du ändrar på något, upphör beteendet då att existera?
  • Finns det ett mönster i beteendet? (Det kan vara bra att föra ett register över händelserna)

Det finns ingen snabb lösning, men det kan vara bra att ta reda på vad som orsakar beteendet (se ta reda på vad som orsakar ett beteende).

Försök att utveckla kommunikation färdigheter genom att uppmuntra och lära personen med FXS att visa eller berätta vad han eller hon vill. Beteenden kan ofta bero på frustration och oförmåga att kommunicera ett behov eller en känsla. Att arbeta med kommunikationsfärdigheter är ett positivt sätt att hantera utmanande beteenden.

Uppmuntra din närstående att prata med dig om den svåra situationen så att han eller hon utvecklar förmågan att kommunicera sina känslor och behov. Detta är viktigt eftersom de oundvikligen kommer att hamna i situationer där deras beteende inte förstås och där de måste kommunicera vad de behöver. Det tar tid och tålamod att utveckla den här förmågan, det kommer bara gradvis, men alla förbättringar hjälper individen. Var medveten om att kommunikation också kan vara kopplat till blyghet och att man inte vill besvära någon. Att vara tydlig med när det är lämpligt att tala om sina behov och att ge vägledning om hur man för sin egen talan kan vara stärkande.

Efter en incident, när allt har lugnat ner sig, kan du prata med din närstående om vad som hände före beteendet, själva beteendet och resultatet av beteendet (Antecedent - Beteende - Konsekvens). Se om det finns något som kan förklara varför beteendet inträffade och ta itu med dessa utlösande faktorer för att minska framtida problem. Se avsnittet om ABA-terapi för ytterligare information om denna teknik.

Det kan vara svårt att förebygga utmanande beteende, men om du förstår varför beteendet uppstår kan du vidta åtgärder för att försöka förhindra det. Tänk på när det är mest sannolikt att beteendet inträffar och vad som utlöser det, t.ex. i snabbköpet, med starka lampor. Försök sedan att närma dig situationen lugnt och långsamt och undvik de utlösande faktorerna när det är möjligt (använd t.ex. solglasögon). Du kan prata med din närstående om situationen och hålla utkik efter när hen börjar bli orolig. När den närstående blir mer bekväm kan du försöka uppmuntra honom eller henne att vara mer självständig genom att inte ge lika mycket lugnande besked och låta honom eller henne få tid att ta in miljön/situationen. Det är okej att sänka sina förväntningar och släppa taget om något eller till och med välja okonventionella alternativ för att förhindra utmanande beteende, även om det strider mot ditt intuitiva föräldraskap.

Om din närstående uppvisar ett allvarligt utmanande beteende ska du söka hjälp. Utmanande beteenden kan vara svåra att hantera, och du behöver inte göra det ensam. Sök särskilt hjälp om du tror att det kan finnas ett underliggande hälsoproblem, om beteendet plötsligt försämras, om personen skadar sig själv eller andra eller om du tycker att det är svårt att hantera situationen.

Vänligen se även Snabbguide om utmanande beteende.

Stöd för positivt beteende

Ett sätt att motverka utmanande beteende är att fokusera på positivt beteende. Tanken är att genom att lära ut ett mer lämpligt beteende kommer det utmanande beteendet att avta. För att stödja bättre beteenden måste du acceptera att det inte är något fel med att din närstående vill ha uppmärksamhet eller fly från en situation, utan snarare lära din närstående att använda olika strategier för att få detta. Positivt beteendestöd syftar till att förstå orsakerna bakom beteendet och ge individen färdigheter för att kommunicera mer effektivt och samtidigt tillgodose sina behov.

En plan för positivt beteendestöd kan användas för alla åldrar och innebär att alla konsekvent använder samma tekniker och förstår individens mål. Planen kan användas i alla miljöer, till exempel i hemmet, i skolan, på dagverksamheter, hos vänner eller ute i samhället. Helst ska planen baseras på en funktionsbedömning som utförs av en psykolog eller beteendespecialist. En funktionsbedömning syftar till att förstå beteendet och ge idéer om hur man kan minska det utmanande beteendet. Detta kan ta ett tag så det kan vara bra att försöka starta en plan själv, nedan finns en guide.

Skapa en plan för positivt uppförande

Challenging Behaviour Foundation har tagit fram 8 steg för att hjälpa till att skapa en plan, dessa sammanfattas nedan. De har sin egen resurs på exempel på planer.

  1. Fundera på vilket beteende du vill fokusera på. Ge det ett namn, beskriv hur det ser ut och notera frekvens, svårighetsgrad och varaktighet.
  2. Varför inträffar beteendet? Exempel på detta är: att få uppmärksamhet, att fly från något, att få ett föremål eller att uppfylla sensoriska behov. Använd detta för att lära personen att han eller hon kan få det han eller hon vill ha på andra sätt. Om han eller hon till exempel behöver uppmärksamhet kan han eller hon knacka på din arm.
  3. Var proaktiv. Behåll lugnet och håll personen med FXS lugn och tillfreds, vilket minskar risken för att utmanande beteenden uppstår. För att göra detta kan du försöka göra en lista över saker som de tycker om och försöka införliva dessa dagligen, till exempel: färglägga, baka eller prata om deras intressen. Andra tips är att berömma dem och belöna positivt beteende, ändra miljön så att den passar dem, se till att de har en bra kost och motion samt upprätthålla en rutin.
  4. Skriv ner varningssignaler. Även om beteendet verkar spontant kan det ofta finnas subtila tecken, till exempel svettningar, ansiktsuttryck, ökad hjärtrytm eller tempo. När du har identifierat dessa tecken kan du fundera på olika sätt att hjälpa personen att bli lugn, till exempel genom att ta bort den utlösande faktorn, använda humor, ändra situationen eller ge personen sensoriska hjälpmedel.
  5. Planera för när saker och ting blir svåra. Det är omöjligt att förebygga allt utmanande beteende, så det är bra att ha en plan för vad man ska göra när det blir svårt. Först och främst ska du försöka verka lugn själv och helst få dem till en lugn miljö (detta är inte alltid möjligt och det är ok). Försök att inte överväldiga dem - vad som fungerar kommer att vara specifikt för dem. Tänk t.ex. på beröring (hård beröring eller ingen kontakt?), ljud (musik eller brusreducerande hörlurar?) och distraktion (gå eller prata?). Det kan krävas en del experimenterande för att se vad som fungerar bäst för den enskilde.
  6. Vila och återställ. När ett utmanande beteende har avtagit är det viktigt att ge individen utrymme och tid att återhämta sig. Ge dem tid och ställ inga krav på dem. Om du inte kunde ändra miljön tidigare, försök att göra det nu. Kontrollera att de som finns runt omkring/är inblandade mår bra. Försök att engagera dem i en aktivitet som är trevlig och tröstande.
  7. Godkänna planen för positivt beteende. Informera alla som är involverade i vården av din närstående, oavsett om det är vårdstöd, lärare, andra familjemedlemmar eller vänner, så att de vet vad de ska göra. Se till att de förstår planen för positivt beteende och ta hänsyn till eventuella förslag de har för att förbättra planen.
  8. Fortsätt att uppdatera och lägga till i planen. Beteenden och situationer kan ständigt förändras. Håll planen uppdaterad och i linje med individens aktuella förutsättningar.

Tillämpad beteendeanalys (ABA) -terapi

Tillämpad beteendeanalys (ABA) är en terapeutisk metod för att förändra beteenden. Syftet är att använda konsekvenser (positiva eller negativa) för att påverka en ökning av önskvärt beteende eller en minskning av oönskat beteende genom att koppla samman handling och reaktion.

ABA-terapi fungerar genom att bryta ner färdigheter i små, lärbara steg och använda förstärkning för att uppmuntra önskat beteende. Till exempel visas/berättas för ett barn hur det ska göra något, och när barnet gör det belönas det. På så sätt kopplas handling och respons samman, och upprepning används för att förstärka det önskade beteendet och öka frekvensen av att det önskade beteendet inträffar.

De viktigaste teknikerna som används i ABA är:

  • Positiv förstärkning (önskat beteende leder till belöning)
  • Miljöbaserad undervisning (använda verkliga situationer för att lära ut beteenden)
  • Prompting och fading (minska mängden instruktioner som ges över tid för att uppmuntra självständighet)
  • Steg för steg (dela upp beteenden i mindre steg för att underlätta förståelsen)

ABA-terapi är i första hand ett individualiserat program som är anpassat för varje person. Det utformas och övervakas vanligtvis av beteendeanalytiker och utförs av utbildade terapeuter. Detta gör ABA till en mångsidig terapiform eftersom den kan täcka många områden i livet, t.ex. kommunikationsförmåga, egenvård och livskunskap.

Även om ABA-terapi har många fördelar har den haft en kontroversiell historia. Tidiga former av ABA använde ofta bestraffningsbaserade metoder snarare än positiv förstärkning. Även om modern ABA i huvudsak har gått vidare från detta är många människors åsikter fortfarande negativa till ABA-associerade terapier, särskilt på grund av det tidigare fokuset på att göra en individ följsam snarare än att stödja dem och tillåta autonomi.

Även om modern ABA vanligtvis fokuserar på personbaserade metoder och att tillgodose individens behov är det viktigt att diskutera eventuella problem med en professionell.

Ytterligare information:
Cleveland Clinic Tillämpad beteendeanalys
Att uppfostra barn Tillämpad beteendeanalys (ABA) och autistiska barn

Denna webbplats översätts automatiskt med hjälp av AI. Om du upptäcker ett översättningsfel, vänligen Kontakta oss.