Att hjälpa en person med fragilt X-syndrom (FXS) handlar om att känna igen och främja deras Styrkor samt att införa stöd för områden där det finns svårigheter. Det kommer att finnas en rad sammanlänkade aspekter som går tvärs över kategorierna. Sociopedagogiska insatser kan t.ex. lära ut färdigheter för det dagliga livet, ge verktyg för självständighet och främja delaktighet i samhället. Det är viktigt att vara konsekvent på alla områden i livet: det som lärs ut av en lärare eller föreslås av en psykolog kan till exempel tillämpas utanför skolan eller terapisessionerna, vilket gör att dessa metoder integreras i alla delar av en persons liv.

Ett gruppfoto på kvällen vid ett möte med Fragile X International i Lyon, Frankrike.

Innehållsförteckning:

Hemma

Rutin

Personer med FXS mår ofta bra av rutiner, och det är något som kan vara till hjälp i hemmet. För dem som kan klockan kan det hjälpa dem att känna att de har kontroll över sin omgivning och minimera osäkerheten om de vet vilken tid viktiga aktiviteter sker (som att vakna, äta och gå och lägga sig). Att förklara saker med hjälp av enkelt språk, korta meningar och upprepning kan hjälpa personer med FXS att förstå vad som kommuniceras till dem. Dessutom kan användningen av bilder och sociala berättelser kan hjälpa dem att matcha det som sägs till dem med något som de kan se för att förstå.

Personer med FXS är hjälpsamma till sin natur. Att få dem att hjälpa till i hemmet och med familjerutiner kan vara en del i att få dem att känna sig fulländade och delaktiga i familjelivet.

Om rutinerna behöver ändras krävs förberedelser. Planera helst rutinändringen i mindre steg, så att förändringen sker gradvis. Förbered din närstående på förändringen genom att prata om den i förväg och vänja honom eller henne vid tanken. Be om råd om hur du ska hantera rutinförändringar om du är osäker. Ofta kan en annan förälder ha idéer, en lärare kan hjälpa till eller en arbetsterapeut kan hjälpa till. Det viktiga är att inse att nya rutiner måste hanteras och att din närstående kan behöva hjälp med att släppa den gamla rutinen och vänja sig vid en ny.

Ta hand om dig själv

Familjedynamiken är viktig - lyckliga föräldrar kan hjälpa barnen att trivas och vara lyckliga. En av de viktigaste sakerna för föräldrar till barn med extra behov är att ta sig tid för sig själva.

Att ta tid för sig själv kan hjälpa till att undvika utbrändhet och förbättra relationer genom att ge utrymme för att göra något helt för sig själv. Det är inte själviskt att ta tid för sig själv. Ta en promenad, umgås med en vän, gör något som du tycker om. Spela ett instrument, sjung i kör, ägna dig åt en sport, utöva en hobby, gå ut och dansa.

Det är viktigt att “hjälpa den som hjälper” och “ta hand om den som vårdar”. Det finns en risk att du ger av din energi 24/7 och blir utbränd. Se till att vila och ta ledigt. Om du tar hand om dig själv kan du också ta hand om din närstående på bästa sätt. Se till att dina andra familjemedlemmar och eventuella syskon också får tid att vila och njuta av egen tid. I vissa länder finns det stöd för syskon, t.ex. Sibs.

Vänligen se Verktygslåda för psykisk hälsa från EURORDIS för några självhjälpsverktyg och andra länkar för att främja välbefinnande.

Att ta sig tid för behandlingar

Terapier initieras av professionella finns där för att hjälpa till. Att vara konsekvent med terapierna på alla områden, inklusive hem och skola, kan bidra till att dessa metoder blir en del av en rutin och därför lättare att upprätthålla. Att delta i behandlingar gynnar barn med FXS på lång sikt, till exempel, tal- och språkterapi, vilket hjälper barnen att kommunicera sina önskemål och behov. Beteendeterapier och sensorisk kosthållning kan ha en verklig inverkan över tid. Dessutom finns mer information tillgänglig på arbetsterapi i hemmet.

I hushåll med flera barn kan det ibland vara svårt att hantera varje barns behov som en individ. När flera barn har FXS kan det vara en utmaning att hitta en balans mellan varje barns behov (det vill säga när barnen har olika behov). Sök stöd från familj, vänner och professionella. Du är inte ensam.

Två pojkar som är bröder är lyckliga

Syskon

Även i hushåll där inte alla barn har FXS kan de som inte har FXS ibland tycka att det är svårt att hantera syskon som behöver mer hjälp. Ett sätt att mildra detta är att se till att det finns tid för varje barn att vara ensam. Att förklara FXS och hur det påverkar deras syskon kan också hjälpa dem att förstå.

Det finns olika välgörenhetsorganisationer som stödjer syskon. En i Storbritannien är Sibs.

Sova

Sömnstörningar är vanliga vid FXS. Personer med FXS kan ha svårt att somna, vakna på natten, vakna tidigt eller ha andra sömnsvårigheter, men det finns tekniker som du kan använda för att försöka hjälpa dem.

Först och främst bör du skapa en rutin för sänggåendet som gäller varje kväll, vid samma tidpunkt och i samma ordning. Försök att bygga in lite lugn tid innan sömnen, till exempel: ett lugnt bad, en berättelse, mjuk musik eller rytmiska repetitiva rörelser.

För det andra ska du se till att det finns en bra sömnmiljö: tänk på att hålla sovrummet mörkt, göra sängen bekväm och undvika distraktioner.

Slutligen kan ett belöningssystem användas för att uppmuntra god sömn och önskade sömnbeteenden: till exempel belöning för att stanna kvar i sin egen säng hela natten. Välj en belöning som motiverar din närstående, t.ex. en utflykt eller klistermärken.

Cerebra har en broschyr tillgänglig på sömntips och tekniker för familjer som har ett barn med en hjärnsjukdom.

Kommunikation

FXS kan påverka tal, språk och kommunikation. Kommunikationsförmågan varierar, men personer med FXS kan ha svårt att förstå vad andra kommunicerar till dem eller att uttrycka sig till andra människor. Social ångest och autism kan ligga till grund för en del av dessa svårigheter.

Om kommunikationen är ett problemområde kan en tal- och språkterapeut göra en bedömning och ge råd. Men det finns också strategier som du kan använda i väntan på specialiserat stöd. För det första kan du behöva få din närståendes uppmärksamhet, så att de inser att du kommunicerar med dem, till exempel genom att säga deras namn eller vinka.

Ge dem tid att bearbeta vad som sägs och ha tålamod. Att använda kortare fraser kan vara till hjälp: ge en information i taget och gör den så tydlig som möjligt. Försök att minska distraktioner: personer med FXS kanske inte kan stänga ute andra ljud för att fokusera på dig när det finns många människor runt omkring.

När din närstående är överväldigad eller har svårt att uttrycka sig kan du försöka använda visuella hjälpmedel. De kan till exempel peka på vilken känsla de känner eller rita vad de vill. Ett verktyg du kan överväga att använda är Metacom-symboler, METACOM är ett professionellt utformat symbolsystem som är speciellt utvecklat för alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). De kostnadsfria nedladdningarna ger en uppfattning om hur sociala eller visuella berättelser kan hjälpa till i kommunikationen. Det kan finnas andra verktyg tillgängliga i ditt land, t.ex. som enheter eller appar. Leta efter kommunikationshjälpmedel för AKK, till exempel Talker Buddy, som syftar till att hjälpa till med icke-verbal kommunikation.

En pärm med grafik om dagliga aktiviteter

Ångest kan vara ett hinder eller förvärra kommunikationssvårigheter. Tecken på att en person med FXS kan vara orolig är gråt, skakningar, rastlöshet, irritabilitet eller trötthet. Identifiera lugnande strategier, t.ex. att ta bort personen från situationen om möjligt, använda sensoriska leksaker, lyssna på lugnande musik eller hålla i personens tröstföremål. Se även förslag på Aktiviteter för rörelsepaus för förslag på aktiviteter.

Cerebra har en resurs på Kommunikation med barn med svår eller grav intellektuell funktionsnedsättning.

Kontinens

Vissa personer med FXS har problem med kontinensen (särskilt pojkar). Om du är orolig för att det kan finnas ett medicinskt problem som orsakar försenad toalettbesök, boka tid med sjukvårdspersonal.

Din närstående kan ha problem med den beteendemässiga eller sensoriska sidan av toalettbesöket. Beteendemässiga svårigheter kan vara: motstånd mot instruktioner, brist på självförtroende eller minskad social förståelse. För att hjälpa till med toaletträningen kanske du vill införa en belöningsstrategi. Välj något som din närstående kommer att uppskatta och helst något omedelbart, till exempel att knäppa bubbelplast.

Känselproblem relaterade till kontinensproblem kan vara att man ogillar ljud och lukter i samband med toalettbesök, att man inte känner igen känslan av att behöva gå på toaletten eller att man är lättdistraherad. För personer som har svårt att känna igen känslan av en full blåsa finns det kroppsburna vätskebärare som piper när de första dropparna urin kommer i kontakt med underkläderna. 

Mer information finns tillgänglig på toaletträning.

Pengar

Ofta vill personer med FXS ha pengar och kanske till och med ett bankkonto, men föräldrar och vårdgivare kan ha farhågor. Personer med FXS kan ha svårt att förstå siffrornas betydelse och därför inte uppskatta hur mycket något kostar, eller spendera alla sina pengar på en gång. Vissa kan vara mer sårbara för ekonomiskt utnyttjande och andra så godhjärtade att de vill ge alla sina pengar till andra behövande. Om personen med FXS är angelägen om att använda pengar kan det ändå främja självständighet där detta är möjligt.

Det finns olika sätt som föräldrar och vårdnadshavare kan hantera detta på. Ett sätt är att förlita sig på kontanter och ge personer med FXS en liten summa kontanter regelbundet så att de inte riskerar att förlora en stor summa pengar. Det kan vara svårt att hitta ett lämpligt bankkonto och man måste vara försiktig så att en person med FXS inte får höga bankavgifter utan att förstå. Vissa banker tillåter konton med kort, men som inte kan övertrasseras eller bara övertrasseras till en liten summa, vilket kan vara lämpligt. Vissa banker erbjuder kort där pengar kan sättas in och endast dessa pengar kan spenderas. Bankleverantörer kan ge råd om vilken typ av konto som skulle vara lämpligt. Vissa organisationer erbjuder kurser för att hjälpa personer med intellektuell funktionsnedsättning att hantera pengar, vilket kan vara till hjälp.

I skolan

Mer information finns tillgänglig om användningen av arbetsterapi i skolan.

Som förälder

Att kommunicera med ditt barns lärare/skola är vanligtvis det första steget för att stödja barnet. Att förklara hur ditt barn reagerar på sin omgivning, vad det gillar och ogillar och vilka rutiner det brukar ha kan hjälpa ditt barn att känna sig trygg när det börjar skolan. Att ordna ett möte mellan lärare och ditt barn kan hjälpa ditt barn att utveckla en känsla av förtrogenhet och hjälpa lärarna att lära känna ditt barn i en mindre formell miljö.

Du kanske vill skapa ett ‘Om mig’-dokument där du berättar om ditt barn för lärarna. Det kan handla om vad barnet tycker om, vad det inte tycker om, hur man bäst kommunicerar med barnet, eventuella strategier för sensoriska problem och tips om hur barnet bäst lär sig. Fördelen med detta är att det kan göras tillgängligt för alla som kommer i kontakt med ditt barn för att minimera risken för missförstånd. Hälso- och sjukvårdspersonal och pedagogiska terapeuter är en bra utgångspunkt för att identifiera vad som sannolikt kan gynna individuella behov. Det kan till exempel vara, aktiviteter för rörelsepaus för barn som är hyperaktiva och/eller sensoriska pauser för barn som lätt blir överväldigade.

Barn med fragilt X-syndrom (FXS) kan behöva stöd för att socialisera med sina kamrater. De är ofta mycket socialt motiverade (särskilt pojkar), men kan ha svårt att kommunicera. Flickor med FXS är ofta mer blyga och socialt ängsliga än sina jämnåriga. Barn med FXS tenderar att lära sig genom att imitera och följa ledtrådarna från dem som finns runt omkring dem. Att para ihop barn med en jämnårig kan bidra till att upprätthålla en känsla av förtrogenhet och konsekvens från dag till dag, och hjälpa barnet att känna sig mer avslappnat. Parbildning hjälper också till att lära sig kommunikationsfärdigheter genom att spegla dem som visas för dem.

Eftersom FXS är ett spektrum kommer varje barn att lära sig på olika sätt. Genom att använda en rad olika undervisnings- och inlärningsmetoder som omfattar olika tillvägagångssätt (t.ex. visuella, auditiva, taktila) kan man avgöra hur barnet lär sig bäst och möjliggöra flera kommunikationskanaler.

Eftersom varje barn lär sig och kommunicerar på olika sätt är det omöjligt att skapa en guide som passar alla för att hjälpa någon med FXS. Att behandla dem med vänlighet, medkänsla och tålamod kommer dock att hjälpa barnet att känna sig tryggt och ge dem utrymme att uttrycka sig själva. Vissa barn med FXS kommer att kunna gå vidare till vidareutbildning, medan andra kommer att kämpa med många aspekter av inlärning. Att bestämma ditt barns Styrkor och att bygga vidare på dem är viktigt.

Som utbildare

Om en elev identifieras med Fragile X-syndrom (och eventuellt andra diagnoser vid sidan av, t.ex. ADHD eller autism) kommer du sannolikt att få specifika detaljer eller rekommenderade strategier och insatser som eleven behöver. Det är viktigt att lyssna på dessa och försöka implementera dem där det är möjligt. Ta dig tid att prata med eleven och/eller föräldrarna och de professionella för att förstå deras specifika behov. Att börja med en god förståelse hjälper dig att bygga upp en stark och öppen relation med din elev.

Det finns allmänna strategier som kan vara användbara att implementera för alla barn med Fragile X-syndromet:

En sak som kan vara till hjälp är täta pauser. Pauser kan hjälpa till att hantera uppmärksamhetsstörningar och ge barnet möjlighet att ‘återhämta sig’ efter att ha varit tvungen att koncentrera sig under en längre tid. Ibland kanske de inte behövs, men genom att förutse att de kan behövas och införliva dem i lektionsplanerna kan du lättare uppnå målen för lektionen.

Verbal kommunikation kan ofta vara svårt för personer med FXS. Att erbjuda alternativa sätt att kommunicera, t.ex. genom att rita eller använda visuella representationer, kan hjälpa dig att förstå vad barnet behöver.

Att integrera sensoriska aktiviteter i dagen kan hjälpa till att lugna barn med FXS. Exempel på detta kan vara tungt arbete, som att putsa fönster, flytta bokhögar eller stolar - det tillfredsställer också barnet eftersom det uppfyller sin önskan om att vara till hjälp. Alternativt kan fysiska aktiviteter också hjälpa till att reglera nervsystemet, till exempel att ta en promenad, gå på gungorna eller göra stjärnhopp. Fler förslag finns i ‘Aktiviteter för rörelsepaus‘

Nästan alla pojkar och ⅓ av flickorna med FXS har inlärningssvårigheter. Mer information om detta finns i avsnittet om ‘Beteende och terapier’.

Även om det är viktigt att tillgodose dina elevers extra behov är det också viktigt att inte peka ut dem. Vissa elever kan känna sig obekväma eller generade om de behandlas märkbart annorlunda än sina kamrater, och detta kan förvärra social ångest. Diskutera med eleven hur de vill ta itu med detta, resurser kan användas för att hjälpa till, inklusive att använda diskreta metoder som ett kodord eller ett kort för att visa att de behöver hjälp.

Aktiviteter utanför schemat

Aktiviteter utanför skolan är ett bra sätt för personer med Fragilt X-syndrom (FXS) att umgås i en mindre formell miljö än skolmiljön. För dem som är mer aktiva är grupper som scouting (eller motsvarande i ditt land) ett praktiskt sätt för dem att umgås samtidigt som de deltar i aktiviteter som stimulerar både hjärnan och kroppen. För personer som föredrar ett lugnare tempo är konst- och hantverksgrupper ett bra sätt att utveckla finmotoriken samtidigt som de umgås. Dessutom är sport ett bra sätt att hålla sig aktiv och utveckla både grov- och finmotorik.

I likhet med informationen ovan om ‘i skolan’, kommunicera med dem som leder grupperna om din närstående och dennes behov. Detta hjälper ledarna att inkludera och engagera personen med FXS på bästa möjliga sätt. Prova olika aktiviteter för att se vilka som tilltalar personen med FXS - precis som du kommer de att tycka om och ogilla olika aktiviteter.

Tänk på den sensoriska profilen hos personen med FXS - om de älskar känslan av vatten och att plaska kan simning och hydroterapi vara trevliga aktiviteter. Om personen har mycket energi och alltid är i rörelse kan en fysisk aktivitet som vandring vara trevlig. Utforska deras Styrkor och passioner, och bygga vidare på dem. De kanske vill prova på en rad olika aktiviteter innan de hittar något som passar dem.

2 pojkar med medalj

Övergång till vuxenlivet

Övergången till vuxenlivet kan vara en utmaning för personer med Fragilt X-syndrom (FXS), men det finns sätt att minimera störningarna. Det är bra att planera framåt, eftersom förändringar för en person med FXS måste ske över tid och inte på en gång.

Social omsorg

De sociala tjänster som finns tillgängliga i ditt närområde är en bra utgångspunkt för att få hjälp med att få din närstående att övergå till vuxenlivet. I vissa länder kan föräldrar beviljas utökad förmyndarskap för sina barn efter den lagstadgade vuxenåldern. Detta är inte lämpligt för alla individer med FXS, men för dem som sannolikt inte kommer att kunna leva självständigt kan det vara ett bra alternativ.

Medicinsk vård

Många länder erbjuder årliga hälsokontroller till personer med genetiska syndrom eller inlärningssvårigheter. Dessa är viktiga för den löpande hälsokontrollen och för att bedöma om det behövs några medicinska insatser.

Jobb

Personer med FXS är ofta mycket ärliga och hårt arbetande, vilket gör dem till ett bra tillskott på arbetsplatser. Alla med FXS kommer inte att kunna arbeta, men för dem som kan det kan det vara mycket givande. Dessutom kan det hjälpa dem att utveckla livskunskaper och självständighet. Alternativt, för dem som skulle dra nytta av erfarenheten men kanske inte har de färdigheter som krävs för att behålla ett jobb, kan volontärarbete göra det möjligt för dem att utföra uppgifter och utveckla färdigheter i en miljö som är mindre krävande.

Självständigt boende

Alla övergångsmöten och beslut bör involvera den unga personen så mycket som möjligt - detta kallas ‘personcentrerad planering’. Om du tror att din unga person kommer att behöva (eller fortsätta att behöva) specifika tjänster, se till att dessa fortsätter till vuxen ålder, eftersom vissa inte kommer att gälla för vuxna eller kräver omprövning. Oavsett om målet är en viss karriär eller att bli självständig är det viktigt att övergången till vuxenlivet återspeglar detta.

Boendearrangemang

Vissa personer med FXS kommer att kunna leva självständigt, medan andra kan behöva frekvent vård eller boendestöd. Detta beror på individen och dennes styrkor. Det finns också kulturella faktorer. I vissa länder är det vanligt att flera generationer bor tillsammans. I andra länder flyttar personer med stora behov in i subventionerade bostäder som betalas av staten. Det finns en rad olika alternativ, beroende på land och omständigheter. Att komma fram till boendeformer som är i linje med önskemålen hos den person som lever med FXS kommer att bidra till att de får ett lyckligt och tillfredsställande liv.

Arbetsterapeuter eller annan vårdpersonal kan hjälpa till att identifiera områden där din närstående behöver stöd och vilken vårdnivå som är lämplig. Det finns ett avsnitt tillgängligt på ‘Arbetsterapi‘.

Nivåer av självständighet

Självständighetsnivån kan variera drastiskt hos personer med FXS. Vissa kommer att kunna leva helt självständigt medan andra kan behöva livslångt stöd i hemmet. Det är viktigt att uppmuntra självständighet från tidig ålder - sätt upp små mål och arbeta dig igenom dem långsamt så kommer självständigheten att växa.

Motverka isolering

Det är viktigt att upprätthålla en aktiv livsstil när man bor självständigt. Regelbundna aktiviteter motverkar isolering och ger ett mönster för dagen. Ett jobb eller volontärarbete kan hjälpa till med integrationen i samhället. Det kommer att finnas olika grupper som din närstående kan gå med i - det är värt att titta på grupper för personer med autism, intellektuell funktionsnedsättning och andra syndrom, för utflykter och aktiviteter. Det är bra att uppmuntra hobbyer, till exempel trädgårdsarbete eller att ta hand om djur på en gård.

Hålla sig frisk

Regelbunden motion är viktigt för att bibehålla en hälsosam kroppsvikt. Det kan till exempel vara i hemmet med en motionscykel eller utomhus på en promenad. Det kan finnas en lokal Special Olympics-klubb eller andra inkluderande sportaktiviteter, t.ex. Inkluderande fotboll som anordnas i Spanien. Regelbunden motion kan också vara social och uppmuntra till samspel med andra.

En hälsosam kost är viktig för personer med FXS (och för oss alla!). Din närstående kanske inte förstår vikten av en balanserad kost. Du kan använda bilder (t.ex. av en näringsmässigt balanserad tallrik med mat eller olika livsmedelsgrupper) för att hjälpa dem att visualisera en ‘hälsosam kost’. Att involvera din närstående i matlagning är en bra aktivitet eftersom det kan ge sensorisk stimulans samtidigt som det uppfyller deras önskan att vara till hjälp. Låt dem till exempel skära grönsaker, väga upp ingredienser eller röra om. Om ditt barn tycker om att äta mellanmål kan du skapa en låda med hälsosamma mellanmål i stället för att barnet ska sträcka sig efter onyttiga mellanmål. Nyttiga alternativ är t.ex. frukt och grönsaker, havrekakor, yoghurt, nötter och riskakor.

Tjänster

Vissa lokala myndigheter har ‘övergångsarbetare’ som kan hjälpa till att vägleda övergången till vuxenlivet, men de är ofta mycket efterfrågade och kanske inte alltid tillgängliga. Här är några tips för att utveckla din egen övergångsstrategi från Cerebra UK:

  1. Ha ett mål: du kan ha ett uttalande om behov för den unga personen som måste fortsätta till vuxen ålder, beroende på vilka tjänster och pappersarbete som krävs i ditt land.
  2. Titta på olika alternativ: Fundera på vad din närstående vill och kan uppnå. Titta på vilka av deras mål som kräver planering. 
  3. Organisation: du kommer att vara ‘chef’ för ditt eget team. Skapa en fil eller ett dokument för att hålla reda på och påminna experterna om vad som behöver göras och när det ska göras.
  4. Samla in information: Titta på tjänster som finns tillgängliga från lokala myndigheter eller din närståendes arbetsplats eller universitet.

För ytterligare information från Cerebra, vänligen se Övergång till vuxenlivet i England.

Förhållanden 

Relationer kan hjälpa din närstående att trivas. De kan få dem att känna sig älskade, öka självkänslan och självförtroendet men de innebär också risker som att bli skadade, bli gravida eller sexuellt överförbara infektioner (STI). När det gäller relationer kan du under de tidiga skolåren vilja fokusera på vad som är hälsosamma beteenden i en relation (inklusive vänskap) och hur de kan hantera oacceptabla eller ovänliga beteenden. Under senare skolår kanske du vill ta upp kommunikation på nätet, personligt utrymme, samtycke, och offentligt kontra privat beteende. Vänligen se ‘Sexualitet‘ för information om intima relationer.

Relationer kan vara knepiga. Tecken på en bra relation är ömsesidig respekt, tillit, god kommunikation, vänlighet och glädje. Goda relationer bör modelleras eftersom personer med FXS ofta lär sig genom exempel. Att modellera goda relationer och förklara hur handlingar kan påverka andra är till hjälp. Personer med FXS gillar ofta att vara till lags och kan vara särskilt sårbara i relationer, till exempel genom att bli mobbade av dem som de vill ha som vänner. Uppmuntra sunda relationer, men var medveten om problemen med att bli manipulerad och sexuellt utnyttjande.

Personer med FXS är ofta mycket sociala och vill gärna knyta kontakter. Det kan finnas psykologer i ditt område som kan stödja den unga personen med FXS i att lära sig om relationer, eller grupper för personer med FXS eller intellektuella funktionsnedsättningar som kan erbjuda ytterligare resurser.

Ytterligare information

Lättläst vägledning om relationer och vänskap
Prata om relationer (undervisning om relationer och exempel på lektionsplaner)

FXS och åldrande

Att fortsätta ta hand om och stödja en äldre person med fragilt X-syndrom (FXS) är viktigt för att säkerställa deras livskvalitet. När människor blir äldre kan deras stödsystem förändras runt omkring dem. Ingen person är den andra lik, de har olika behov och ambitioner.

Vuxna

När en person har fått stödsystemen på plats efter sin övergång till vuxenlivet är det viktigt att hålla koll på alla aspekter av deras vård, inklusive fysisk hälsa, känslomässig hälsa och socialt välbefinnande. Vuxna som inte får stöd riskerar att försämras och kan ibland falla mellan stolarna när de får tillgång till stöd. För vuxna med FXS som lever självständigt är det viktigt att se till att deras boende är säkert och att deras behov tillgodoses både i huset och i samhället i stort. Att se till att personer med FXS upprätthåller regelbunden kontakt med sina stödsystem kommer att hjälpa.

Äldre människor

När personer med FXS blir äldre och kommer upp i åren kan deras behov och gemenskap förändras. Om de bor med familjen kan omständigheterna förändras, till exempel vem som bor i huset och vilken nivå av vård släktingar kan ge. Det är viktigt att omvärdera stödsystemen när saker och ting förändras för att säkerställa att personen med FXS får den hjälp han eller hon behöver. Om det blir ohanterligt att bo hos familjen kan andra former av vård och boende vara mer lämpliga. Det är viktigt att försöka få systemen på plats innan de är nödvändiga för att se till att alla inblandade är införstådda med vad som har ordnats. Socialtjänsten, eller motsvarande i ditt land, kan hjälpa till att upprätta planer om vården skulle förändras.

Förklara Fragile X-syndromet för andra

Det kan vara svårt att förklara Fragilt X-syndrom (FXS) eftersom det är ett sällsynt tillstånd och det krävs kunskaper i genetik för att förstå och förklara. Kom ihåg att det inte är någons fel att ha FXS. Känn dig inte skyldig. Det kan vara bra att söka psykologisk hjälp för dig själv för att hantera dina känslor och hur din familj kan bearbeta den här informationen. Att älska ditt barn och uppmuntra andra att göra detsamma är viktigt.

Viktiga punkter att förmedla:

  • FXS är ett ärftligt genetiskt tillstånd (det finns i arvsmassan). Det är inte smittsamt.
  • Det finns en normal förväntad livslängd för personer med FXS.
  • FXS kan orsaka en rad fysiska avvikelser, beteendestörningar och andra hälsoproblem (t.ex. epilepsi).
  • Det finns inget botemedel mot FXS men det finns terapier, interventioner och mediciner som kan lindra symtomen på FXS.
  • Personer med FXS kan leva ett fullgott och lyckligt liv.
  • Det finns positiva saker! Personer med FXS har ofta ett gott visuellt och verbalt långtidsminne, ett gott sinne för humor och en god imitationsförmåga. Vänligen se vårt avsnitt om styrkorna hos FXS.
  • Utmaningar som personer med FXS kan ställas inför är bland annat ångest, hyperaktivt beteende, begränsad ögonkontakt, blyghet, sensorisk känslighet, kommunikationssvårigheter och matematiksvårigheter.
  • Varje människa är unik. Det är viktigt att lära känna individen och förstå vem han eller hon är. Att känna en person med FXS är en gåva - du kommer att lära dig, förändras och växa genom din vänskap/relation med någon som har FXS.

Denna webbplats översätts automatiskt med hjälp av AI. Om du upptäcker ett översättningsfel, vänligen Kontakta oss.