Shape Research, Change Lives: your voice matters!
A research team led by leading scholars including Professors Emily Farran, Gaia Scerif and more are inviting people living with Fragile X Syndrome aged 10 and over and their parents and/or carers to take part in a survey (also available in German, Spanish, Italian,
Dutch, Polish, Portuguese and Hindi).
Results obtained from this survey will be analysed by the team to understand how the FXS community wishes to be supported through future research and policymaking. This is a huge step forward in ensuring that researching FXS and other rare conditions is inclusive, holistic and meaningful to the community itself. FraXI strongly encourages all our members to share their valuable input. Together, we can change the way the world of research approaches topics which are important to all of us who live with FXS.
Click här to access the survey.
En FraXI-godkänd studie
Please see below information from Adam Whalley, a student doing a Doctorate in Clinical Psychology at the University of Lincoln, UK. He has asked FraXI to advertise his research and invite people to complete his questionnaire. He has completed our FraXI research Protocol and his proposal has been approved by our Research Committee.
En avhandling om föräldrars coping - ett frågeformulär online
Jag heter Adam Whalley och jag rekryterar deltagare till min doktorsavhandling om föräldrars coping hos föräldrar med barn med intellektuell funktionsnedsättning. Detta är för min doktorsexamen i klinisk psykologi (DclinPsy). Ditt deltagande bör ta cirka 30 minuter och är helt frivilligt. Du kommer att delta i en lottdragning för att vinna en av fyra £25 Amazon kuponger.
Kriterier för att inkluderas;
(1) Du har ett barn i åldern 5-18 år som har en intellektuell funktionsnedsättning och uppvisar beteenden som du uppfattar som utmanande. (2) På grund av dessa ovanstående faktorer påverkas ditt psykologiska välbefinnande (t.ex. stress)
Tyvärr skulle du inte vara berättigad om;
(1) Du får en aktuell psykologisk intervention, (2) du kan inte få tillgång till studien online, (3) du kan inte läsa eller skriva på engelska, (4) ditt barn har en inlärningssvårighet som dyslexi eller dyspraxi utan en ID-diagnos.
Fullständiga definitioner av utmanande beteende och ytterligare information om inklusions- och exklusionskriterierna finns i studiens informationsblad, som du kommer att få om du deltar i denna studie.
Om du vill delta, vänligen klicka på länken nedan. Tack så mycket!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etisk referens UoL2024_16228.
Ämnen av potentiellt känslig natur: I studien ingick att minnas en utmanande händelse som förälder och att reflektera över dina känslor till följd av denna händelse. Om sådana ämnen sannolikt kan orsaka dig ångest, rekommenderas det därför att du inte deltar.
