Forma forskning, förändra liv: din röst är viktig!
Ett forskarteam som leds av ledande forskare, däribland professorerna Emily Farran och Gaia Scerif, inbjuder personer som lever med fragilt X-syndrom och som är 10 år eller äldre samt deras föräldrar och/eller vårdare att delta i en enkät (finns även på tyska, spanska och italienska),
nederländska, polska, portugisiska och hindi).
Resultaten från denna undersökning kommer att analyseras av teamet för att förstå hur FXS-samfundet vill bli stöttat genom framtida forskning och beslutsfattande. Detta är ett stort steg framåt för att säkerställa att forskning om FXS och andra sällsynta tillstånd är inkluderande, holistisk och meningsfull för samhället självt. FraXI uppmuntrar starkt alla våra medlemmar att dela med sig av sina värdefulla synpunkter. Tillsammans kan vi förändra det sätt på vilket forskningsvärlden närmar sig ämnen som är viktiga för alla oss som lever med FXS.
Klicka på här för att få tillgång till undersökningen.
En FraXI-godkänd studie
Nedan följer information från Adam Whalley, en student som doktorerar i klinisk psykologi vid University of Lincoln, Storbritannien. Han har bett FraXI att göra reklam för hans forskning och bjuda in människor att fylla i hans frågeformulär. Han har fyllt i vårt FraXI-forskningsprotokoll och hans förslag har godkänts av vår forskningskommitté.
En avhandling om föräldrars coping - ett frågeformulär online
Jag heter Adam Whalley och jag rekryterar deltagare till min doktorsavhandling om föräldrars coping hos föräldrar med barn med intellektuell funktionsnedsättning. Detta är för min doktorsexamen i klinisk psykologi (DclinPsy). Ditt deltagande bör ta cirka 30 minuter och är helt frivilligt. Du kommer att delta i en lottdragning för att vinna en av fyra £25 Amazon kuponger.
Kriterier för att inkluderas;
(1) Du har ett barn i åldern 5-18 år som har en intellektuell funktionsnedsättning och uppvisar beteenden som du uppfattar som utmanande. (2) På grund av dessa ovanstående faktorer påverkas ditt psykologiska välbefinnande (t.ex. stress)
Tyvärr skulle du inte vara berättigad om;
(1) Du får en aktuell psykologisk intervention, (2) du kan inte få tillgång till studien online, (3) du kan inte läsa eller skriva på engelska, (4) ditt barn har en inlärningssvårighet som dyslexi eller dyspraxi utan en ID-diagnos.
Fullständiga definitioner av utmanande beteende och ytterligare information om inklusions- och exklusionskriterierna finns i studiens informationsblad, som du kommer att få om du deltar i denna studie.
Om du vill delta, vänligen klicka på länken nedan. Tack så mycket!
https://unioflincoln.questionpro.eu/t/AB3u1I1ZB3vrYt
Etisk referens UoL2024_16228.
Ämnen av potentiellt känslig natur: I studien ingick att minnas en utmanande händelse som förälder och att reflektera över dina känslor till följd av denna händelse. Om sådana ämnen sannolikt kan orsaka dig ångest, rekommenderas det därför att du inte deltar.
