Var förändringens röst: Svara på den nya Rare Barometer-undersökningen
FraXI är glada över att kunna meddela att EURORDIS nu bjuder in våra medlemmar att delta i det nya Sällsynt Barometer-undersökning om vad som hjälper dig att leva med ett sällsynt tillstånd (finns på 25 språk, över hela världen, för alla personer som lever med ett sällsynt eller odiagnostiserat tillstånd, deras familjemedlemmar och vårdare).
Vi uppmuntrar alla familjer och personer som lever med FXS att delta. Vi kommer att få ta del av SXS-resultaten, som kan differentieras per land om det finns tillräckligt många svar från ett land.
Tidigare Sällsynta barometerundersökningar har visat sig vara viktiga språngbrädor på vår resa för att skapa mer inkluderande och rättvisa utrymmen för personer som lever med FXS inom forskning och policyutveckling. Detta beror helt och hållet på att data samlas in direkt från personer med levda erfarenheter av FXS. Nu när undersökningen är tillbaka kommer du att få möjlighet att berätta om hur du hanterar daglig stress, vilket stöd du kan lita på och hur du vill bli stöttad, eller hur du och din familj klarar av att studera, arbeta och bidra till samhället när ni lever med FXS.
Resultaten kommer att användas för att förespråka skräddarsydda lösningar för personer med FXS och deras familjer så att de kan leva livet fullt ut och engagera sig på ett meningsfullt sätt i dagliga aktiviteter. De allmänna undersökningsresultaten kommer att delas av EURORDIS med deltagare, patientorganisationer, beslutsfattare och allmänheten, för att öka medvetenheten och förespråka rättvisa.
Hjälp oss - svara på enkäten här!
