Ett forskarteam som leds av ledande forskare, däribland professorerna Emily Farran och Gaia Scerif, inbjuder personer som lever med fragilt X-syndrom och som är 10 år eller äldre samt deras föräldrar och/eller vårdare att delta i en enkät (finns även på tyska, spanska och italienska),

nederländska, polska, portugisiska och hindi). 

Resultaten från denna undersökning kommer att analyseras av teamet för att förstå hur FXS-samfundet vill bli stöttat genom framtida forskning och beslutsfattande. Detta är ett stort steg framåt för att säkerställa att forskning om FXS och andra sällsynta tillstånd är inkluderande, holistisk och meningsfull för samhället självt. FraXI uppmuntrar starkt alla våra medlemmar att dela med sig av sina värdefulla synpunkter. Tillsammans kan vi förändra det sätt på vilket forskningsvärlden närmar sig ämnen som är viktiga för alla oss som lever med FXS. 
Klicka på här för att få tillgång till undersökningen.

Denna artikel har också publicerats på "Research Opportunities" på vår webbplats.