Över hela världen finns det för närvarande 300 miljoner människor som lever med en sällsynt sjukdom. Sedan 2008 har dagen för sällsynta sjukdomar firats internationellt för att öka medvetenheten om rättvisa i sociala möjligheter, tillgång till hälso- och sjukvård, diagnoser och behandlingar för personer som lever med en sällsynt sjukdom. Evenemanget, som samordnas av EURORDIS i samarbete med över 70 nationella patientorganisationer, har i hög grad bidragit till att skapa en internationell gemenskap av röster för dem som lever med sällsynta tillstånd.

Fragilt X-syndromet förekommer hos 1 av 4000 män och 1 av 6000 kvinnor och anses vara en sällsynt sjukdom. Denna dag för sällsynta sjukdomar spred Fragile X International medvetenhet om och firade sin gemenskap både online och personligen. 

Dagen för sällsynta sjukdomar: Kampanj i sociala medier

FraXI:s team för sociala medier lanserade en serie informationskort i samarbete med Rare Disease Day, med viktiga punkter om demografin för dem som lever med en sällsynt sjukdom, positivitet och förbättrad tillgång till vård och diagnos på lika villkor. 

Sällsynta diagnosers dag i EU-parlamentet

Kirsten deltog tillsammans med en grupp förespråkare för sällsynta sjukdomar från hela Europa i firandet av Rare Disease Day i EU-parlamentet. Dagen anordnades under temat "The Impact of Rare Disease: Mer än du kan föreställa dig" och samlade beslutsfattare, patientförespråkare och andra intressenter. Evenemanget bestod också av en expertpanel som diskuterade diagnos, holistisk vård, psykologisk vård, mental hälsa, gränsöverskridande vård och arbetet i de europeiska referensnätverken (ERN).