Ak máte nápad a chcete pre nás získať finančné prostriedky, dajte nám vedieť e-mailom info@fraxi.org alebo vyplnením nášho Kontaktný formulár. Možno je tu podujatie Challenge alebo maratón, miestna súťaž alebo predaj pečiva, ktoré by ste chceli urobiť pre FraXI, všetky nápady sú vítané!
Beh X pre krehký X - rozhovor s Brídom
Sto päť kilometrov. Päť miest. Jedna vízia.
Bríd Quinn je mama dvoch dcér, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. Na ich počesť si dala za úlohu zabehnúť päť polmaratónov v piatich európskych mestách a zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X. Mali sme možnosť porozprávať sa s Bríd o jej neuveriteľnej ceste.
Hi Bríd, thank you so much for taking the time to answer our questions today! Let’s get right into it. What got you into running?
V behu som vyrastal, vždy bol súčasťou mojej osobnosti. Svoje prvé preteky som bežal v šiestich rokoch a vyhral som ich, aj keď to boli preteky pre deti do 8 rokov! Moja mama bola jednou zo zakladateliek Bilboa AC, náš miestny atletický klub v malom vidieckom mestečku v grófstve Limerick v Írsku. S deviatimi deťmi v rodine bol beh spôsob, ako nás udržať v aktivite a vyhnúť sa problémom. Môj strýko Paddy, mamin brat, tiež behával do vrchu. Mali sme veľa kopcov, na ktorých sme mohli trénovať! Beh mám v krvi, dalo by sa povedať, že som sa pre beh narodil.
Ako ste prišli na nápad spojiť svoju lásku k behu s víziou šíriť povedomie o syndróme krehkého X?
Running comes naturally to me, and it has always been my outlet. Parenting is tough, but parenting neurodivergent children in a world that often misunderstands them is even tougher. The world isn’t built for our kids. I often say I wouldn’t change my kids, I’d change the world they live in! Many people are unaware or uneducated about Fragile X Syndrome. During some emotional runs where I found myself overwhelmed, I asked: “what can I do?” And the answer was clear: Môžem spustiť. To je miesto, kde "Beh X pre krehký X"sa narodil.
Od augusta 2025 do mája 2026 zabehnem päť polmaratónov naprieč Európou, ktoré na mape vytvoria tvar písmena "X", ktorého stredom bude holandský Maastricht , v súčasnosti naše domovské mesto. Je to symbolický spôsob, ako si uctiť moje dcéry Alannah a Saorlu a všetky rodiny žijúce so syndrómom krehkého X. Plánované preteky sú:
- 30. augusta 2025 - Štokholmský polmaratón, Švédsko
- 19. októbra 2025 - Rímsky polmaratón, Taliansko
- marec 2026 - Lisabonský polmaratón, Portugalsko
- 19. apríla 2026 - Newcastleský polmaratón, Spojené kráľovstvo
- 18. mája 2026 - Maastrichtský polmaratón, Holandsko
Kto alebo čo je vašou najväčšou inšpiráciou?
My husband Bernard and our three kids Alannah, Harry, and Saorla are my greatest inspiration. I’m so proud to be Bernard’s wife and mother to our 3 kids. The way they live their lives daily gives me strength, grit, and a desire to do better-not just for them, but for all families living with Fragile X Syndrome.
Prišli ste so vzrušujúcou výzvou prebehnúť v tvare písmena X cez päť miest v Európe! To je tak pôsobivé! Čo vás motivovalo k tejto výzve a je to vaša najväčšia výzva doteraz?
Yes, without a doubt, this is my biggest challenge to date. I often get messages from people saying I’m an inspiration and asking how I stay motivated. The answer is simple: moje deti. Chcem zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X a uctiť si svoje dcéry niečím, čo vyjadruje moju lásku, odhodlanie a nádej pre ich budúcnosť.
Ak moja cesta inšpiruje čo i len jedného človeka, aby začal konať alebo sa cítil videný, stačí mi to.
Spoločnosť FraXI je hrdá na to, že vás môže podporiť pred, počas a po vašej veľkej udalosti. Kto sú vaši podporovatelia v zákulisí?
You can probably guess, my family. They’ve seen me at my best and worst and never waver. I’m so grateful for them.
Moja írska rodina doma ma vždy povzbudzuje. A mám šťastie, že mám úžasný okruh priateľov v Írsku aj tu v Holandsku, ktorí mi poskytujú povzbudenie, múdrosť a podporu. Niekedy si ani neuvedomujú, že ich slová sú bezplatnou terapiou!
Na ktoré časti behu sa najviac tešíte?
Úprimne - všetko! Na začiatku sa sústredím na to, aby som našiel svoj rytmus (a áno, som trochu súťaživý, rád sa dostávam dopredu, aby ma nikto nezastavil!). V polovici milujem energiu z davu, tlieskanie ľudí, živú hudbu a ten spoločný šum. A na konci, nuž, vtedy už všetko bolí, ale človek sa prekopáva. Adrenalín stúpa, a keď prejdete cieľovou čiarou a vidíte svoju rodinu, ako vám beží v ústrety, aby vás objala, je to čarovné!
Ak by ste sa mohli podeliť o odkaz s každým, kto číta tento blog a uvažuje o tom, že sa pustí do podobnej výzvy, aký by to bol odkaz?
Môžete robiť ťažké veci. Moje motto je: "Jednu nohu pred druhú. Nemusíte mať všetko premyslené, len sa postavte tvárou v tvár tomu, čo je pred vami, a pokračujte.
Začnite v malom, dôverujte si a pokračujte. Ste silnejší, než si myslíte.
Môžete nám povedať niečo viac o svojich dcérach Alannah a Saorle? Čím sú výnimočné?
Alannah má 12 rokov a trpí syndrómom krehkého X. Je to neuveriteľná plavkyňa plná odhodlania a nedávno získala plavecký diplom. Saorla má 7 rokov a tiež má diagnózu syndróm krehkého X. Je plná iskry a fantázie, miluje obliekanie a rozprávanie príbehov. Obe svojím spôsobom rozžiarili svet.
Ako sa fyzicky a psychicky pripravujete na "Beh X"?
I run three times a week, intervals, mid-distance, and a long Sunday road/trail run. I strength train, lift kettlebells, do yoga, and cross-train at the gym. I also focus on recovery so I stretch nearly every day and love the sauna. Also chiropractor visits have been a game changer. Mentally, I lean into mindfulness, yoga, and community. Some of the toughest parts of this journey aren’t physical, they’re emotional. So I make space to feel the hard things too. This challenge is about endurance, not just speed.
Čo by ste si priali, aby viac ľudí rozumelo syndrómu krehkého X?
Že existuje. Tak málo ľudí o nej počulo. Napriek tomu je najčastejšou dedičnou príčinou mentálneho postihnutia a autizmu. Naše deti nie sú pokazené - svet len nie je stavaný na to, aby ich podporoval. Chcem, aby ľudia pochopili, že na informovanosti záleží, pretože pochopenie vedie k súcitu, lepšiemu vzdelávaniu a inkluzívnejším priestorom. To si zaslúži každé dieťa. A byť videné!
Spoločnosť FraXI je hrdá na to, že môže podporiť Bríd v jej výzve behu X for Fragile X. Brídinu cestu môžete sledovať na Instagram a podporte ju darovaním tu.
#XK4FragileX
Our last fundraiser for Fragile X International was on our Giving Day, April 25th, 2025, World DNA Day. This has been an opportunity for all our wonderful families, members and all stakeholders to join hands in raising money in the name of Fragile X Syndrome awareness.
#XK4FragileX is a global charity run under the banner #XK4FragileX. “X” symbolises Fragile X, and “XK” sends the message that anyone who participates can run, walk, cycle or otherwise cover a distance that they choose (X amount of miles or kilometres).
It also means that our well-wishers can donate any amount of money, and can fundraise either for FraXI or for any of our fragile X family associations. Each participant was asked to nominate their FX family charity on the registration form.
Participants could sign up for the event via the registration form. Participants had to complete the race on or before the 30th of April. Participants were invited to be creative with their use of the hashtag #XK4FragileX and how they introduced their networks to the challenge, and what they were aiming to achieve.
Tešíme sa, že mnohí z vás sa prihlásili a sú pripravení prijať túto výzvu!
Svoje otázky môžete posielať na adresu radhini@fraxi.org.
