Napíšte nám prosím správu prostredníctvom Kontakt ak máte záujem o plné členstvo, pridružené členstvo alebo o členstvo v partnerskej skupine.
Plné členstvo
Riadne členstvo je otvorené pre rodinné združenia krajín s krehkým syndrómom X, ktoré spĺňajú tieto kritériá:
- Musia to byť charitatívne združenia, t. j. registrované charitatívne združenia v tom zmysle, že združenie je registrované vo svojej domovskej krajine a podľa zákonov domovskej krajiny sa považuje za neziskové, nekomerčné a mimovládne združenie.
- Musia byť "riadené rodinami", čo znamená, že aspoň 75% členov správnej rady sú rodinní príslušníci osoby s FXS alebo sami majú FXS; predseda musí byť medzi týmito 75%.
- Najviac dvadsať percent (20%) ich rozpočtu by nemalo pochádzať z akejkoľvek kombinácie peňazí od spoločností s možným konfliktom záujmov (vrátane spoločností v sektore zdravotnej starostlivosti, farmaceutických spoločností a poisťovní).
- Združenie môže byť zvolené za dočasného riadneho člena bez hlasovacieho práva, kým nebude existovať ako registrovaná charitatívna organizácia aspoň 3 roky.
- Ideálne by bolo, keby v správnej rade krajinského rodinného združenia bola osoba s FXS alebo by sa podieľala na jeho riadení.
Postupy na získanie štatútu riadneho člena
Ak sa chce združenie stať riadnym členom FraXI, musí podať písomnú žiadosť (v angličtine, úradnom jazyku FraXI) správnej rade FraXI, v ktorej uvedie počet členov, štruktúru združenia a personálne obsadenie, ako aj kópiu svojich stanov a výročné správy za tri roky, vrátane finančných správ.
Ak je žiadosť schválená, správna rada FraXI informuje žiadateľa, že žiadosť kladne posúdila a že jeho prijatie bude navrhnuté na najbližšom valnom zhromaždení. Riadne členstvo bude udelené po zaplatení ročného riadneho členského príspevku.
Aké sú práva a povinnosti riadnych členov?
- Riadni členovia majú právo zúčastňovať sa na valných zhromaždeniach vyslaním maximálne troch oficiálnych delegátov;
- Riadni členovia majú na valnom zhromaždení právo jedného hlasu;
- Riadni členovia môžu navrhovať projekty a verejné vyhlásenia FraXI, navrhovať zmeny stanov, nominovať ľudí na členov správnej rady FraXI, nominovať ľudí do výborov.
- Riadni členovia musia zabezpečiť, aby neporušovali zákony svojich národných charitatívnych združení a nezapájali sa do žiadnych nezákonných činností.
- Riadni členovia musia zabezpečiť, aby viac ako 20% ich rozpočtu nepochádzalo z akejkoľvek kombinácie peňazí od spoločností s možným konfliktom záujmov (vrátane spoločností v sektore zdravotnej starostlivosti, farmaceutických spoločností a poisťovní). Akákoľvek odchýlka od tohto pravidla musí byť oznámená správnej rade a môže byť akceptovaná najviac jeden rok po sebe, pričom ich členstvo bude prehodnotené.
- Riadni členovia musia zabezpečiť, aby FraXI mohla kontaktovať ich rady, najmä aby boli ich kontaktné údaje aktuálne.
- Riadni členovia musia poveriť rodinného príslušníka menovaného predstavenstvom, ktorý bude zodpovedný za komunikáciu so spoločnosťou FraXI.
- Riadni členovia by mali odpovedať na oznámenia FraXI v primeranom časovom rámci.
- Riadni členovia by mali zasielať výročnú správu o krajine vrátane finančnej správy a zdieľať osvedčené postupy, aby sa všetci mohli navzájom učiť.
- Riadni členovia budú dodržiavať víziu, poslanie a stanovy a podporovať hodnoty FraXI.
- Riadni členovia majú obmedzenú zodpovednosť a nespájajú svoj vlastný majetok s osudom združenia.
Aké sú poplatky za riadne členstvo?
Poplatky za riadne členstvo sa pohybujú od 25 eur do maximálnej výšky 500 eur. Viac informácií o nákladoch na poplatky nájdete nižšie.
Znížený poplatok 25 EUR pre všetky organizácie, ktorých hrubý príjem je nižší ako 2000 EUR. V prípade potreby môže správna rada odpustiť členský poplatok pre krajinskú organizáciu.
Základný poplatok 100 EUR pre organizácie s hrubým príjmom od 2000 do 9999 EUR.
Poplatok vypočítaný podľa 1% z hrubého príjmu organizácie, ak je jej príjem vyšší ako 10000 EUR, pričom maximálny členský poplatok je 500 EUR.
Pridružené členstvo
Pridružené členstvo je dostupné pre korporácie, nerodinné združenia a rodinné organizácie, ktoré ešte nie sú registrovanými charitatívnymi organizáciami.
Korporácie alebo nerodinné združenia môžu správnej rade predložiť písomnú žiadosť v angličtine, v ktorej uvedú informácie o združení a dôvody, prečo sa chcú stať pridruženým členom FraXI. Správna rada posúdi všetky žiadosti o pridružené členstvo.
Aké sú práva a povinnosti pridružených členov?
- Pridružení členovia majú právo zúčastniť sa na všetkých otvorených fórach valného zhromaždenia (pridružení členovia sa nemôžu zúčastniť na uzavretých zasadnutiach valného zhromaždenia; nemajú hlasovacie právo).
- Pridružení členovia môžu navrhovať projekty a iné nápady zástupcom svojej krajiny; ak z ich krajiny nie je riadny člen, môžu svoje nápady predkladať priamo správnej rade;
- Pridružení členovia budú podporovať víziu a poslanie FraXI a budú sa riadiť stanovami FraXI;
- Pridružení členovia by mali odpovedať na otázky FraXI v primeranom časovom rámci.
- Pridružení členovia majú obmedzenú zodpovednosť a nespájajú svoj vlastný majetok s osudom združenia.
Aké sú poplatky za pridružené členstvo?
Iné charitatívne organizácie: €100
Korporácie: €1000
Partnerská skupina
Pridružená skupina je skupina rodín, ktoré ešte nevytvorili registrované neziskové združenie vo svojej krajine, ale sú v procese jeho vytvárania. V každej krajine je povolená len jedna partnerská skupina a cieľom je, aby FraXI pomohla týmto rodinám založiť charitatívnu organizáciu pre rodiny s krehkým syndrómom X vo svojej krajine.
Pridružené skupiny musia byť neziskové a mimovládne a musia ich viesť rodiny, ktoré majú členov s FXS alebo FXPAC. Pridružené skupiny musia preukázať odhodlanie zlepšovať život ľudí s FXS a FXPAC a dodržiavať poslanie a hodnoty FraXI.
Aké sú poplatky pre partnerské skupiny?
Ročný poplatok pre pridruženú skupinu je 100 EUR, pričom pre organizácie s hrubým príjmom nižším ako 2 000 EUR je poplatok znížený na 25 EUR.
