Minulý rok mala spoločnosť FraXI to šťastie, že sa stretla s Brídom Quinnom (šťastie, že sa stretli, je slabé slovo - je dosť rýchla!). Bríd je hrdou mamou Alannah a Saorly, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. O jej príbehu sme písali tu. Odporúčame vám, aby ste si ju prečítali, ale ak chcete jednoduchšiu, kratšiu verziu, máme pre vás riešenie! Bríd sa prihlásila na 5 polmaratónov na 5 rôznych miestach Európy v tvare X. Prečo to robí? Aby zvýšila povedomie o syndróme krehkého X a aby oslávila našu komunitu a svoje dievčatá. Dva z piatich pretekov už absolvovala a v súčasnosti trénuje na tretí, ktorý sa uskutoční v nedeľu 15. marca v Liverpoole. 

Posedela s FraXI, aby nám poskytla aktuálne informácie o tom, kde sa nachádza a ako sa momentálne cíti. 

Ahoj Bríd! Od nášho posledného rozhovoru ubehol už nejaký čas a ty si dokončil 2/5 pretekov a prekonal svoj osobný rekord v najrýchlejšom polmaratóne. Ako sa cítiš?

Cítim sa silnejšia, ako som si kedy predstavovala, nielen fyzicky, ale aj emocionálne. Keď som sa postavila na štart štokholmského polmaratónu a potom opäť na polmaratóne v Ríme, nebežala som len na čas na hodinkách. Bežala som s cieľom. Každý kilometer v sebe niesol váhu toho, prečo to robím! Pre moje dcéry, pre rodiny, ktoré sa pohybujú v oblasti krehkého X, pre informovanosť, ktorá vedie k pochopeniu.

Prekonanie osobného rekordu v Ríme bolo symbolické. Pripomenulo mi to, že keď bežíte cieľavedome, prehlbujete sa. Nájdete silu, o ktorej ste nevedeli, že ju máte.

Dva preteky za sebou. Zostávajú tri. A cítim, že som zvnútra zapálený.

Len absolvovaním dvoch z piatich pretekov ste vyzbierali viac ako 2 500 EUR a zvýšili ste nekonečné povedomie. Aký je to pocit vedieť, že robíte takú veľkú zmenu v životoch ľudí, keď vám chýbajú tri preteky do dokončenia vašej výzvy?

Úprimne povedané, je to ponižujúce. Keď som prvýkrát vymyslel “Running the X”, bol to len nápad, ktorý sa zrodil z lásky a možno trochu tvrdohlavého írskeho odhodlania. Nikdy som si nepredstavoval, koľko ľudí sa do toho oprie.

2 500 EUR je číslo, ale za týmto číslom sa skrývajú rozhovory, zdieľania, otázky, pocit, že rodiny sú videné. Ak sa jeden rodič bude cítiť menej osamelý... Ak jeden učiteľ pochopí krehké X o niečo lepšie... Ak jedna rodina nájde zdroje vďaka zvýšenému povedomiu... potom každé skoré ráno, každé opakovanie kopca, každý boľavý sval stojí za to.

A keď vieme, že sme len na polceste, je to ešte silnejšie. Momentum sa zvyšuje.

Na pretekoch bola prítomná aj vaša rodina - aké to bolo mať ich podporu počas celých pretekov?

Toto je časť, ktorá ma najviac poháňa. Vidieť svoje deti počas pretekov a v cieli je všetko. Vedia, prečo bežím. Vedia, že je to pre ne a pre rodiny, ako je tá naša.

Moje dcéry mi ukázali, ako skutočne vyzerá odolnosť. Môj syn vidí silu v praxi. A môj manžel mi bol pevnou oporou počas logistiky, cestovania, tréningu a emocionálnych vrstiev toho všetkého.

Keď ma povzbudzujú, nie je to len “Do toho, mami!”

Je to “Sme v tom spolu”.”

A to všetko mení.

Cestou ste spoznali niekoľko úžasných rodín a jednotlivcov žijúcich s FXS! Povedzte nám, aké to boli pocity a čo to znamená pre vašu cestu.

Najsilnejšou a najemocionálnejšou časťou tejto cesty bolo stretnutie s ďalšími rodinami postihnutými syndrómom Fragile X.

Stretnutie v Štokholme Linda (Linda Porali zo Švédska, ktorá je členkou predstavenstva spoločnosti FraXI) akoby som sa stretla s niekým, koho poznám odjakživa. Keď sa spojíte s iným rodičom s krehkým syndrómom X, okamžite si porozumiete, nie je potrebné žiadne dlhé vysvetľovanie, žiadne vrstvy, ktoré by ste museli odlupovať. Len uznanie. Sila. Solidarita.

Na stretnutie s Vanessou a Vivianou a ich krásnymi chlapcami v Ríme nikdy nezabudnem. Pozorovať naše deti spolu, vidieť ich osobnosti, ich svetlo, to vás naplní prudkou ochranou aj nesmiernou nádejou.

Priateľstvá, ktoré sa počas tejto cesty vytvorili, sú skutočné. Porozumenie je hlboké. Behanie môže počas tréningu pôsobiť osamelo, ale na týchto pretekoch sa stáva niečím úplne kolektívnym. Pripomína mi to, že táto výzva nie je len o behu naprieč Európou v tvare písmena X, ale o spájaní rodín naprieč hranicami.

A toto spojenie? To je skutočná cieľová čiara.

 Dajte nám vedieť o vzrušení okolo Liverpoolu! Ako sa pripravujete na preteky číslo 3?

Liverpool... tento je výnimočný. Pretek 3 z 5. Zlomový bod v polovici trate.

Školenie je cielené a zámerné. Vyvažujem dlhé behy s prácou na sile, pretože teraz záleží na odolnosti. Prikláňam sa k odvahe, k tej istej odvahe, ktorú denne stelesňujú rodiny žijúce s krehkým syndrómom X.

Viac ako na ciele v oblasti tempa však myslím na vplyv.

Ak môžu prísť rodiny. Ak deti uvidia, že niekto beží za nimi. Ak sa povedomie zvýši v inom meste.

Potom sa Liverpool stane viac než len pretekom, ale ďalším krokom k budovaniu niečoho zmysluplného.

A ja budem stáť na štartovacej čiare za rodiny, ako je tá moja, s vďačnosťou v každom nádychu.

Som vďačný za telo, ktoré ma nesie vpred.

Som vďačný za cieľ, ktorý ma posilňuje.

Sme vďační za spoločenstvo, ktoré nám pripomína, že nikdy nie sme sami.

FraXI je hrdá na to, že môže podporiť Bríd v jej výzve bežať X for Fragile X. Brídovu cestu môžete sledovať na Instagrame a podporiť jej vec darovaním tu.