Buďte hlasom zmeny: Zúčastnite sa nového prieskumu Rare Barometer
FraXI s potešením oznamuje, že EURORDIS teraz vyzýva svojich členov, aby sa zúčastnili na novom Prieskum Rare Barometer o tom, čo vám pomáha žiť so zriedkavým ochorením (k dispozícii v 25 jazykoch na celom svete pre všetkých ľudí žijúcich so zriedkavým alebo nediagnostikovaným ochorením, ich rodinných príslušníkov a opatrovateľov).
Vyzývame všetky rodiny a ľudí žijúcich s FXS, aby sa zapojili. Budeme mať k dispozícii výsledky FXS, ktoré môžu byť rozlíšené podľa krajín, ak bude dostatok odpovedí z niektorej krajiny.
Minulosť Zriedkavé prieskumy Barometer sa ukázali byť kľúčovými odrazovými mostíkmi na našej ceste k vytvoreniu inkluzívnejšieho a spravodlivejšieho priestoru pre ľudí žijúcich s FXS v oblasti výskumu a tvorby politík. Je to výlučne vďaka údajom zozbieraným priamo od ľudí so skúsenosťami s FXS. Teraz, keď sa prieskum vrátil, budete mať možnosť hovoriť o tom, ako zvládate každodenný stres, na akú podporu sa môžete spoľahnúť a ako si prajete, aby vás podporovali, alebo ako sa vám a vašej rodine darí učiť sa, pracovať a prispievať do vašej komunity, keď žijete s FXS.
Výsledky nám pomôžu presadzovať riešenia šité na mieru ľuďom s FXS a ich rodinám, aby mohli žiť plnohodnotný život a zmysluplne sa zapájať do každodenných aktivít. Všeobecné výsledky prieskumu bude EURORDIS zdieľať s účastníkmi, pacientskymi organizáciami, rozhodovacími orgánmi a verejnosťou, čím sa zvýši informovanosť a podporí spravodlivosť.
Prosím, pomôžte - vyplňte dotazník tu!
