Pomoc človeku so syndrómom krehkého X (FXS) spočíva v rozpoznaní a podpore jeho silné stránky ako aj zavedenie podpory pre oblasti s ťažkosťami. Bude existovať celý rad vzájomne prepojených aspektov, ktoré prechádzajú naprieč kategóriami. Sociálno-výchovné intervencie môžu napríklad naučiť zručnosti pre každodenný život, poskytnúť nástroje pre nezávislosť a podporiť začlenenie do spoločnosti. Je dôležité, aby boli dôsledné vo všetkých oblastiach života: napríklad to, čo učí učiteľ alebo navrhuje psychológ, sa môže uplatňovať aj mimo školy alebo terapeutických sedení, čím sa tieto prístupy začlenia do všetkých častí života osoby.
Obsah:
- Doma
- Komunikácia
- Kontinencia
- Peniaze
- V škole
- Mimoškolské aktivity
- Prechod do dospelosti
- Nezávislé bývanie
- Vzťahy
- FXS a starnutie
- Informovanie ostatných o FXS
Doma
Rutinné
Ľuďom s FXS často vyhovuje rutina, ktorá môže byť v domácnosti užitočná. Tým, ktorí dokážu určiť čas, môže znalosť času kľúčových činností (ako je vstávanie, čas jedla a čas spánku) pomôcť cítiť sa pod kontrolou okolia a minimalizovať neistotu. Vysvetľovanie vecí pomocou jednoduchého jazyka, krátkych viet a opakovania môže ľuďom s FXS pomôcť pochopiť, čo sa im oznamuje. Okrem toho je vhodné používať obrázky a sociálne príbehy im môže pomôcť porovnať to, čo sa im hovorí, s niečím, čo môžu vidieť a pochopiť.
Ľudia s FXS sú vo svojej podstate nápomocní. Ich zapojenie do pomoci v domácnosti a do rodinných rutinných činností môže byť súčasťou ich pocitu, že sa realizujú a zapájajú do rodinného života.
Ak je potrebné zmeniť režim, je potrebná príprava. Ideálne je naplánovať zmenu rutiny v menších krokoch, aby bola zmena postupná. Pripravte svojho blízkeho na zmenu tým, že o nej budete vopred hovoriť a zvyknete si na ňu. Ak si nie ste istí, požiadajte o radu, ako zvládnuť zmenu rutiny. Často môže mať nápady iný rodič, pomôcť môže učiteľ alebo ergoterapeut. Dôležité je uvedomiť si, že vytváranie novej rutiny je potrebné zvládnuť a že váš blízky môže potrebovať pomoc pri opustení starej rutiny a zvyknutí si na novú rutinu.
Starostlivosť o seba
Dôležitá je rodinná dynamika - šťastní rodičia môžu pomôcť deťom, aby boli vyrovnané a šťastné. Jednou z najdôležitejších vecí pre rodičov detí s ďalšími potrebami je nájsť si čas pre seba.
Ak si nájdete čas pre seba, môžete sa vyhnúť vyhoreniu a zlepšiť vzťahy tým, že si dáte priestor na to, aby ste robili niečo výlučne pre seba. Nie je sebecké nájsť si čas pre seba. Prejdite sa, strávte čas s priateľom, robte niečo, čo vás baví. Hrajte na nejaký nástroj, spievajte v zbore, venujte sa športu, koníčku, choďte tancovať.
Je dôležité “pomáhať pomáhajúcemu” a “starať sa o opatrovateľa”. Hrozí, že budete svoju energiu odovzdávať 24 hodín denne a 7 dní v týždni a vyhoríte. Dbajte na to, aby ste si oddýchli a mali voľno. Ak sa postaráte o seba, môžete sa najlepšie postarať o svojho blízkeho. Uistite sa, že aj ostatní členovia vašej rodiny a prípadní súrodenci majú čas na odpočinok a čas pre seba. V niektorých krajinách je k dispozícii podpora pre súrodencov, napr. Sibs.
Pozrite si prosím Súbor nástrojov pre duševne zdravé osoby z EURORDISu, kde nájdete niekoľko svojpomocných nástrojov a ďalších odkazov na podporu pohody.
Nájdite si čas na terapie
Terapie iniciované profesionálmi sú tu na pomoc. Dôsledné dodržiavanie terapií vo všetkých oblastiach vrátane domácnosti a školy môže pomôcť, aby sa tieto postupy stali súčasťou rutiny, a preto sa ľahšie udržiavajú. Zapojenie sa do terapií prospieva deťom s FXS z dlhodobého hľadiska, napr, logopédia a jazyková terapia, ktoré pomôžu deťom vyjadriť svoje želania a potreby. Behaviorálne terapie a zmyslové diéty môže mať časom skutočný vplyv. Okrem toho sú ďalšie informácie k dispozícii na pracovná terapia doma.
V domácnostiach s viacerými deťmi môže byť niekedy ťažké uspokojiť potreby každého dieťaťa ako jednotlivca. Ak má FXS viac detí, môže byť náročné nájsť rovnováhu medzi potrebami každého dieťaťa (t. j. ak majú deti rôzne potreby). Prosím, hľadajte podporu u rodiny, priateľov a odborníkov. Nie ste na to sami.
Súrodenci
Rovnako v domácnostiach, kde nie všetky deti majú FXS, môže byť niekedy pre deti bez FXS ťažké zvládnuť svojich súrodencov, ktorí potrebujú viac pomoci. Spôsob, ako to zmierniť, je zabezpečiť, aby každé dieťa malo k dispozícii čas jeden na jedného. Okrem toho vysvetľovanie FXS a toho, ako ovplyvňuje ich súrodencov, môže pomôcť ich pochopeniu.
Existujú rôzne charitatívne organizácie, ktoré podporujú súrodencov. Jednou z nich v Spojenom kráľovstve je Sibs.
Spánok
Poruchy spánku sú pri FXS bežné. Ľudia s FXS môžu mať problémy so spánkom, budiť sa v noci, vstávať skoro alebo mať iné ťažkosti so spánkom, ale existujú techniky, ktorými sa im môžete pokúsiť pomôcť.
Po prvé, stanovte si režim pred spaním, ktorý bude prebiehať každý večer v rovnakom čase a v rovnakom poradí. Snažte sa pred spaním do spánku vniesť pokoj, napríklad pokojný kúpeľ, rozprávku, tichú hudbu alebo rytmické opakované pohyby.
Po druhé, zabezpečte vhodné prostredie na spánok: zvážte, či je spálňa tmavá, či je posteľ pohodlná a či vás nerozptyľuje.
Na podporu dobrého spánku a želaného správania počas spánku možno použiť systém odmeňovania: napríklad odmeňovanie za pobyt vo vlastnej posteli počas celej noci. Vyberte si odmenu, ktorá bude motivovať vášho blízkeho, napríklad: výlet alebo nálepky.
Spoločnosť Cerebra má k dispozícii brožúru o tipy a techniky spánku pre rodiny, ktoré majú dieťa s mozgovou poruchou.
Komunikácia
FXS môže ovplyvniť reč, jazyk a komunikácia. Komunikačné schopnosti sa líšia, ale ľudia s FXS môžu mať problémy s porozumením toho, čo im ostatní hovoria, alebo s vyjadrovaním sa k iným ľuďom. Sociálna úzkosť a autizmus môžu byť základom niektorých z týchto ťažkostí.
Ak je problémom komunikácia, môže ju posúdiť a poradiť logopéd. Existujú však aj stratégie, ktoré môžete zaviesť počas čakania na špecializovanú podporu. Po prvé, možno bude potrebné upútať pozornosť vášho blízkeho, aby si uvedomil, že s ním komunikujete, napríklad vyslovením jeho mena alebo zamávaním.
Dajte im čas na spracovanie toho, čo hovoria, a buďte trpezliví. Pomôcť môže používanie kratších fráz: podávajte vždy jednu informáciu a vyjadrite ju čo najjasnejšie. Snažte sa obmedziť rušivé vplyvy: ľudia s FXS nemusia byť schopní vyladiť ostatné zvuky a sústrediť sa na vás, keď je okolo veľa ľudí.
V čase, keď je váš blízky zahltený alebo sa ťažko vyjadruje, môžete skúsiť použiť vizuálne pomôcky. Môže napríklad ukázať, akú emóciu cíti, alebo nakresliť, čo chce. Jednou z pomôcok, ktorú môžete zvážiť, je napr. Symboly spoločnosti Metacom, METACOM je profesionálne navrhnutý systém symbolov špeciálne vyvinutý pre augmentatívnu a alternatívnu komunikáciu (AAC). Bezplatné súbory na stiahnutie poskytujú predstavu o tom, ako môžu sociálne alebo vizuálne príbehy pomôcť pri komunikácii. Vo vašej krajine môžu byť k dispozícii aj iné nástroje, napríklad vo forme zariadení alebo aplikácií. Vyhľadajte komunikačné zariadenia AAC, napríklad Talker Buddy, ktorých cieľom je pomôcť pri neverbálnej komunikácii.
Úzkosť môže byť prekážkou alebo zhoršovať komunikačné ťažkosti. Medzi príznaky toho, že osoba s FXS môže byť úzkostná, patrí plač, trasenie, nepokoj, podráždenosť alebo únava. Určite upokojujúce stratégie, ako je napríklad odstránenie zo situácie, ak je to možné, použitie senzorických hračiek, počúvanie upokojujúcej hudby alebo držanie ich upokojujúceho predmetu (predmetov). Pozrite si tiež navrhované Aktivity v rámci pohybovej prestávky pre navrhované aktivity.
Spoločnosť Cerebra má zdroj informácií o Komunikácia s deťmi s ťažkým alebo hlbokým mentálnym postihnutím.
Kontinencia
Niektorí ľudia s FXS majú problémy s kontinenciou (najmä chlapci). Ak sa obávate, že oneskorenie toalety môže spôsobovať zdravotný problém, dohodnite si stretnutie so zdravotníckym pracovníkom.
Váš blízky môže mať problémy so správaním alebo zmyslovou stránkou toalety. Problémy so správaním môžu byť: odpor voči pokynom, nedostatok sebadôvery alebo znížené sociálne porozumenie. Na pomoc pri nácviku toalety môžete zaviesť stratégiu odmeňovania. Vyberte niečo, čo váš blízky ocení, a ideálne niečo okamžité, napríklad praskajúcu bublinkovú fóliu.
Zmyslové problémy súvisiace s problémami s kontinenciou môžu byť: nechuť k zvukom/zápachom spojeným s toaletou, neschopnosť rozpoznať pocity potreby ísť na toaletu alebo ľahká rozptýlenosť. Pre ľudí, ktorí majú problém rozpoznať pocit plného močového mechúra, sú k dispozícii pomôcky na zvlhčovanie, ktoré sa nosia na tele a ktoré vydajú zvukový signál, keď sa prvé kvapky moču dostanú do kontaktu so spodnou bielizňou.
Ďalšie informácie sú k dispozícii na nácvik používania toalety.
Peniaze
Ľudia s FXS často chcú mať peniaze a možno aj bankový účet, ale rodičia a opatrovatelia môžu mať obavy. Osoby s FXS môžu mať problémy s chápaním významu čísel, a preto si neuvedomujú, koľko čo stojí, alebo minú všetky peniaze naraz. Niektorí môžu byť zraniteľnejší voči finančnému zneužívaniu a iní tak dobrosrdeční, že chcú všetky svoje peniaze dať iným v núdzi. Napriek tomu, ak osoba s FXS chce používať peniaze, môže to podporiť nezávislosť, ak je to možné.
Rodičia a opatrovníci to môžu riešiť rôznymi spôsobmi. Jedným zo spôsobov je spoliehať sa na hotovosť a pravidelne dávať osobám s FXS malú sumu peňazí, aby sa im nestalo, že prídu o veľkú sumu peňazí. Môže byť ťažké nájsť vhodný bankový účet a je potrebné dbať na to, aby osoba s FXS nemala vysoké bankové poplatky bez pochopenia. Niektoré banky umožňujú účty s kartami, ktoré však nie je možné prečerpať alebo len do výšky malej sumy, čo by mohlo byť vhodné. Niektoré banky ponúkajú karty, na ktoré možno vkladať peniaze a len tieto peniaze možno minúť. Poskytovatelia bankových služieb môžu poradiť, aký druh účtu by bol vhodný. Niektoré organizácie ponúkajú kurzy na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím pri hospodárení s peniazmi, ktoré môžu byť užitočné.
V škole
Viac informácií o používaní ergoterapia v škole.
Ako rodič
Komunikácia s učiteľom/školou vášho dieťaťa je zvyčajne prvým krokom k jeho podpore. Vysvetlenie toho, ako vaše dieťa reaguje na okolie, čo má a nemá rado a aké sú jeho zvyklosti, môže pomôcť vášmu dieťaťu, aby sa pri nástupe do školy cítilo vyrovnané. Dohodnutie stretnutia medzi učiteľmi a vaším dieťaťom môže pomôcť vášmu dieťaťu vytvoriť si pocit známosti a učiteľom spoznať vaše dieťa v menej formálnom prostredí.
Možno budete chcieť vytvoriť dokument ‘O mne’, v ktorom pedagógovia nájdu informácie o vašom dieťati. Môžete v ňom uviesť, čo má rado, čo nemá rado, ako s ním najlepšie komunikovať, akékoľvek stratégie týkajúce sa zmyslových problémov a tipy, ako sa najlepšie učiť. Výhodou tohto dokumentu je, že môže byť k dispozícii každému, kto príde do kontaktu s vaším dieťaťom, aby sa minimalizovalo riziko nesprávnej komunikácie. Zdravotnícki pracovníci a pedagogickí terapeuti sú dobrým východiskovým bodom na určenie toho, čo pravdepodobne prospeje individuálnym potrebám. Napríklad, aktivity počas pohybovej prestávky pre deti, ktoré sú hyperaktívne a/alebo zmyslové prestávky pre deti, ktoré sa ľahko preťažia.
Deti so syndrómom krehkého X (FXS) môžu potrebovať podporu pri socializácii s rovesníkmi. Často sú veľmi sociálne motivované (najmä chlapci), ale môžu mať problémy s komunikáciou. Dievčatá s FXS sú často plachejšie a sociálne úzkostlivejšie ako ich rovesníci. Deti s FXS majú tendenciu učiť sa napodobňovaním a nasledovaním pokynov okolia. Spojenie detí do dvojice s rovesníkom môže pomôcť udržať pocit známosti a konzistentnosti zo dňa na deň a pomôcť dieťaťu cítiť sa uvoľnenejšie. Spájanie do dvojíc pomáha aj pri osvojovaní si komunikačných zručností na základe zrkadlenia tých, ktoré im boli ukázané.
Keďže FXS je spektrum, každé dieťa sa učí inak. Používanie rôznych metód vyučovania a učenia, ktoré zahŕňajú rôzne prístupy (napríklad vizuálny, zvukový, hmatový), pomôže určiť, ako sa dieťa učí najlepšie, a umožní viacero komunikačných kanálov.
Keďže každé dieťa sa učí a komunikuje inak, nie je možné vytvoriť univerzálny návod, ako pomôcť dieťaťu s FXS. Avšak láskavé, súcitné a trpezlivé zaobchádzanie pomôže dieťaťu cítiť sa bezpečne a umožní mu vyjadriť sa. Niektoré deti s FXS budú schopné pokračovať v ďalšom vzdelávaní, zatiaľ čo iné budú mať problémy s mnohými aspektmi učenia. Určenie dieťaťa silné stránky a je dôležité na nich stavať.
Ako pedagóg
Ak je u žiaka identifikovaný syndróm krehkého X (a prípadne aj ďalšie diagnózy, ako napríklad ADHD alebo autizmus), pravdepodobne dostanete konkrétne informácie alebo odporúčané stratégie a intervencie, ktoré žiak potrebuje. Je dôležité, aby ste ich počúvali a snažili sa ich realizovať, ak je to možné. Nájdite si čas na rozhovor so žiakom a/alebo rodičmi a odborníkmi, aby ste pochopili jeho špecifické potreby. Ak začnete s dobrým porozumením, pomôže vám to vybudovať si so žiakom silný a otvorený vzťah.
Existujú všeobecné stratégie, ktoré môžu byť užitočné pre každé dieťa so syndrómom krehkého X:
Jednou z vecí, ktoré môžu pomôcť, sú časté prestávky. Prestávky môžu pomôcť vyrovnať sa s poruchami pozornosti a umožniť dieťaťu ‘zresetovať sa’ po dlhom čase sústredenia. Niekedy nemusia byť potrebné, ale predvídanie ich potreby a ich začlenenie do plánov vyučovacích hodín vám pomôže dosiahnuť ciele vyučovania.
Verbálna komunikácia môže byť pre osoby s FXS často náročná. Ponuka alternatívnych spôsobov komunikácie, napríklad kreslenie alebo vizuálne znázornenie, vám môže pomôcť pochopiť, čo dieťa potrebuje.
Zaradenie zmyslových aktivít do dňa môže pomôcť upokojiť deti s FXS. Príkladom môže byť ťažká práca, napríklad umývanie okien, presúvanie stohov kníh alebo stoličiek - aj to dieťa uspokojí, pretože si splní svoju túžbu byť užitočné. Prípadne zaradenie fyzických aktivít tiež pomáha regulovať ich nervový systém, napríklad prechádzka, hojdačky, skákanie cez hviezdy. Ďalšie návrhy nájdete v publikácii‘Aktivity v rámci pohybovej prestávky‘
Takmer všetci chlapci a ⅓ dievčat s FXS majú poruchu učenia. Viac informácií o tom je uvedených v časti‘Správanie a terapie’.
Hoci je veľmi dôležité prispôsobiť sa dodatočným potrebám študentov, je tiež dôležité nevyčleňovať ich. Niektorí študenti sa môžu cítiť nepríjemne alebo rozpačito, ak sa s nimi zaobchádza výrazne inak ako s ich rovesníkmi, a to môže prehĺbiť sociálnu úzkosť. Prediskutujte so študentom, ako by to najradšej riešil, na pomoc možno použiť prostriedky vrátane použitia diskrétnych metód, ako je napríklad kódové slovo alebo kartička, ktorá ukáže, že potrebuje pomoc.
Mimoškolské aktivity
Mimoškolské aktivity sú pre ľudí so syndrómom krehkého X (FXS) skvelým spôsobom, ako sa socializovať v menej formálnom prostredí, než je to vo vzdelávacích zariadeniach. Pre tých, ktorí sú aktívnejší, sú skupiny, ako je skauting (alebo ekvivalent vo vašej krajine), praktickým spôsobom, ako sa môžu socializovať a zároveň sa venovať činnostiam, ktoré budú stimulovať ich mozog aj telo. Pre ľudí, ktorí uprednostňujú pokojnejšie tempo, sú umelecké a remeselné skupiny dobrým spôsobom, ako rozvíjať jemnú motoriku a zároveň sa socializovať. Okrem toho sú športy dobrým spôsobom, ako si udržať aktivitu a rozvíjať hrubú aj jemnú motoriku.
Podobne ako vyššie uvedené informácie o‘v škole’, komunikujte s tými, ktorí vedú skupiny, o svojom blízkom a jeho potrebách. To pomôže vedúcim čo najlepšie zapojiť a zapojiť osobu s FXS. Vyskúšajte rôzne aktivity, aby ste zistili, ktoré sa osobe s FXS páčia - rovnako ako vy, aj ona bude mať v súvislosti s aktivitami svoje záľuby a zápory.
Majte na pamäti zmyslový profil osoby s FXS - ak miluje pocit vody a špliechanie, plávanie a hydroterapia môžu byť príjemnými aktivitami. Ak majú veľa energie a sú stále v pohybe, potom môže byť pre nich príjemná fyzická aktivita, napríklad turistika. Preskúmajte ich silné stránky a vášne, a na nich stavať. Možno budú chcieť vyskúšať rôzne činnosti, kým nájdu niečo pre seba.
Prechod do dospelosti
Prechod do dospelosti môže byť pre jedincov so syndrómom krehkého X (FXS) náročný, existujú však spôsoby, ako sa dajú tieto problémy minimalizovať. Plánovanie dopredu je užitočné, pretože zvládanie zmien u osôb s FXS musí prebiehať postupne a nie naraz.
Sociálna starostlivosť
Sociálne služby, ktoré máte k dispozícii vo svojom okolí, sú dobrým východiskovým bodom na získanie pomoci pre vášho blízkeho, ktorý prechádza do dospelosti. V niektorých krajinách môžu rodičia získať predĺženú starostlivosť o svoje deti aj po dosiahnutí plnoletosti. Nie je to vhodné pre každého jedinca s FXS, avšak pre tých, ktorí pravdepodobne nebudú schopní žiť samostatne, to môže byť dobrá možnosť.
Lekárska starostlivosť
V mnohých krajinách sa ľuďom s genetickými syndrómami alebo poruchami učenia poskytujú každoročné zdravotné prehliadky. Tieto prehliadky sú dôležité pre priebežné monitorovanie zdravotného stavu a posúdenie, či sú potrebné lekárske zásahy.
Pracovné miesta
Ľudia s FXS sú často veľmi čestní a pracovití, takže sú vhodným doplnkom na pracoviskách. Nie každý s FXS je schopný pracovať, ale pre tých, ktorí môžu, to môže byť veľmi užitočné. Okrem toho im to môže pomôcť rozvíjať životné zručnosti a nezávislosť. Prípadne pre tých, ktorí by mali prospech zo skúseností, ale nemusia mať schopnosti na to, aby si udržali prácu, môže dobrovoľníctvo umožniť plnenie úloh a rozvoj zručností v prostredí, ktoré je menej náročné.
Nezávislé bývanie
Všetky stretnutia a rozhodnutia týkajúce sa prechodu by mali v čo najväčšej miere zahŕňať mladého človeka - toto sa nazýva ‘plánovanie zamerané na osobu’. Ak sa domnievate, že vaša mladá osoba bude potrebovať (alebo bude naďalej potrebovať) špecifické služby, zabezpečte, aby tieto služby pokračovali aj v dospelosti, pretože niektoré sa nebudú vzťahovať na dospelých alebo si budú vyžadovať opätovné posúdenie. Či už je cieľom mladého človeka určitá kariéra alebo získanie nezávislosti, je dôležité, aby to odrážalo jeho prechod do dospelosti.
Životné podmienky
Niektorí ľudia s FXS budú schopní žiť samostatne, zatiaľ čo iní môžu potrebovať častú starostlivosť alebo podporovaný život. To závisí od konkrétneho človeka a jeho silných stránok. Existujú aj kultúrne faktory. V niektorých krajinách je obvyklý viacgeneračný život. V iných krajinách sa ľudia s vysokými potrebami sťahujú do sociálneho bývania, ktoré platí štát. V závislosti od krajiny a okolností existuje celý rad možností. Vymyslenie takých životných podmienok, ktoré budú v súlade so želaniami osoby žijúcej s FXS, pomôže viesť k jej šťastnému a plnohodnotnému životu.
Ergoterapeuti alebo iní zdravotnícki pracovníci vám pomôžu určiť oblasti, v ktorých váš blízky potrebuje podporu, a aká úroveň starostlivosti je vhodná. K dispozícii je časť‘Pracovná terapia‘.
Úrovne nezávislosti
Úroveň nezávislosti sa môže u osôb s FXS výrazne líšiť. Niektorí budú schopní žiť úplne samostatne, zatiaľ čo iní môžu potrebovať celoživotnú podporu v domácnosti. Je dôležité podporovať samostatnosť už od útleho veku - stanovte si malé ciele a pomaly na nich pracujte a ich samostatnosť bude rásť.
Boj proti izolácii
Pri samostatnom živote je dôležité zachovať si aktívny životný štýl. Pravidelné aktivity zabraňujú izolácii a dávajú dennému životu určitý zmysel. Práca alebo dobrovoľnícka činnosť môžu pomôcť pri integrácii do spoločnosti. Existujú rôzne skupiny, do ktorých sa váš blízky môže zapojiť - oplatí sa pozrieť na skupiny pre ľudí s autizmom, mentálnym postihnutím a inými syndrómami, na výlety a aktivity. Je dobré podporovať koníčky, napríklad záhradkárčenie alebo starostlivosť o zvieratá na farme.
Zostaňte zdraví
Pravidelné cvičenie je dôležité na udržanie zdravej telesnej hmotnosti. Môže to byť napríklad doma na bicykli alebo vonku na prechádzke. Môže existovať miestny klub špeciálnych olympiád alebo iné inkluzívne športové aktivity, ako napr. Inkluzívny futbal ktorá je prevádzkovaná v Španielsku. Pravidelné cvičenie môže mať aj spoločenský charakter, pretože podporuje interakciu s ostatnými.
Zdravá strava je pre ľudí s FXS (a pre nás všetkých!) dôležitá. Váš blízky nemusí chápať dôležitosť vyváženej stravy. Môžete použiť obrázky (napr. nutrične vyvážený tanier s jedlom alebo rôzne skupiny potravín), aby ste mu pomohli predstaviť si ‘zdravú stravu’. Zapojenie vášho blízkeho do prípravy jedla je skvelá aktivita, pretože môže poskytnúť zmyslovú stimuláciu a zároveň naplniť jeho túžbu byť užitočný. Nechajte ich napríklad krájať zeleninu, vážiť prísady alebo miešať. Ak vaše dieťa rado maškrtí, vytvorte mu zásuvku alebo škatuľu so zdravými pochutinami, aby radšej nesiahalo po nezdravých. Medzi zdravé možnosti patrí ovocie a zelenina, ovsené koláčiky, jogurt, orechy a ryžové koláčiky.
Služby
Niektoré miestne služby majú ‘pracovníkov prechodu’, ktorí môžu pomôcť pri prechode do dospelosti, avšak často je o nich veľký záujem a nemusia byť vždy k dispozícii. Tu je niekoľko tipov na vytvorenie vlastnej stratégie prechodu, ktoré poskytla spoločnosť Cerebra UK:
- Majte cieľ: možno budete mať vyhlásenie o potrebách mladého človeka, ktoré bude musieť pokračovať aj v dospelosti, v závislosti od služieb a dokumentov požadovaných vo vašej krajine.
- Pozrite sa na rôzne možnosti: premýšľajte o tom, čo váš blízky chce a je schopný dosiahnuť. Pozrite sa, ktoré z jeho cieľov si vyžadujú plánovanie.
- Organizácia: budete ‘manažérom’ svojho vlastného tímu. Vytvorte si zložku alebo dokument na uchovávanie záznamov a pripomínajte odborníkom, čo a dokedy treba urobiť.
- Zhromažďovanie informácií: pozrite sa na služby, ktoré sú k dispozícii na miestnych úradoch alebo na pracovisku či univerzite vašich blízkych.
Ďalšie informácie od spoločnosti Cerebra nájdete na Prechod do dospelosti v Anglicku.
Vzťahy
Vzťahy môžu pomôcť vášmu blízkemu prospievať. Môže sa v nich cítiť milovaný, môžu mu zvýšiť sebavedomie a sebadôveru, ale sú spojené aj s rizikami, ako je zranenie, otehotnenie alebo pohlavne prenosné choroby. Pokiaľ ide o vzťahy, počas prvých školských rokov sa možno budete chcieť zamerať na to, aké je zdravé správanie vo vzťahu (vrátane priateľstva) a ako môžu zvládnuť neprijateľné alebo nepekné správanie. Počas neskorších školských rokov sa možno budete chcieť zaoberať komunikáciou online, osobným priestorom, súhlas, a správanie na verejnosti a v súkromí. Pozrite si, prosím,‘Sexualita‘ nájdete informácie o intímnych vzťahoch.
Vzťahy môžu byť zložité. Medzi znaky dobrého vzťahu patrí vzájomný rešpekt, dôvera, dobrá komunikácia, láskavosť a radosť. Dobré vzťahy by sa mali modelovať, pretože osoby s FXS sa často učia príkladom. Nápomocné je modelovanie dobrých vzťahov a vysvetľovanie, ako môže konanie ovplyvniť ostatných. Ľudia s FXS sa často radi zapáčia a vo vzťahoch môžu byť obzvlášť zraniteľní, napríklad môžu byť šikanovaní tými, ktorých by chceli mať za priateľov. Podporujte zdravé vzťahy, ale buďte si vedomí problémov týkajúcich sa manipulácie a sexuálne zneužívanie.
Ľudia s FXS sú často veľmi spoločenskí a chcú nadväzovať kontakty. Vo vašom okolí môžu byť psychológovia, ktorí môžu mladého človeka s FXS podporiť pri učení sa o vzťahoch, alebo skupiny pre ľudí s FXS alebo mentálnym postihnutím, ktoré môžu ponúknuť ďalšie zdroje.
Ďalšie informácie
Ľahko čitateľný návod na vzťahy a priateľstvá
Hovorte o vzťahoch (vyučovanie o vzťahoch a príklady učebných plánov)
FXS a starnutie
Pokračujúca starostlivosť a podpora staršej osoby so syndrómom krehkého X (FXS) je dôležitá pre zabezpečenie kvality jej života. S pribúdajúcim vekom sa môžu meniť systémy podpory v ich okolí. Žiadni dvaja ľudia nie sú rovnakí, budú mať rôzne potreby a túžby.
Dospelí
Keď má osoba zavedené podporné systémy po prechod do dospelosti je dôležité dbať na všetky aspekty starostlivosti o nich vrátane fyzického zdravia, emocionálneho zdravia a sociálnej pohody. Nepodporovaní dospelí sú vystavení riziku úpadku a niekedy môžu pri prístupe k podpore uniknúť pozornosti. Pre dospelých s FXS, ktorí žijú samostatne, je dôležité zabezpečiť, aby ich bývanie bolo bezpečné a ich potreby boli uspokojené v domácnosti aj v širšej komunite. Pomôže zabezpečiť, aby osoby s FXS udržiavali pravidelný kontakt so svojimi podpornými systémami.
Starší ľudia
Keď sa ľudia s FXS dostanú do neskorších fáz života, ich potreby a komunita sa môžu zmeniť. Ak žijú s rodinou, môžu sa zmeniť okolnosti, ako napríklad to, kto býva v dome a úroveň starostlivosti, ktorú im môžu poskytnúť príbuzní. Prehodnotenie systémov podpory v závislosti od zmien je dôležité, aby sa zabezpečilo, že osoba s FXS bude mať dostatok starostlivosti. Ak sa bývanie s rodinou stane nezvládnuteľným, môžu byť vhodnejšie iné formy starostlivosti a bývania. Je dôležité pokúsiť sa zaviesť systémy skôr, ako sú potrebné, aby sa zabezpečilo, že všetci zúčastnení budú mať prehľad o tom, čo bolo dohodnuté. Sociálne služby alebo ich ekvivalent vo vašej krajine vám pomôžu zaviesť plány v prípade, že sa zmení poskytovanie starostlivosti.
Vysvetľovanie syndrómu krehkého X ostatným
Vysvetľovanie syndrómu krehkého X (FXS) môže byť náročné, pretože ide o zriedkavé ochorenie a na jeho pochopenie a vysvetlenie sú potrebné znalosti genetiky. Nezabudnite, že za to, že máte syndróm FXS, nikto nemôže. Prosím, necíťte sa vinní. Mohlo by byť užitočné vyhľadať psychologickú pomoc pre seba, aby ste zvládli svoje pocity a to, ako môže túto informáciu spracovať vaša rodina. Dôležité je milovať svoje dieťa a povzbudzovať k tomu aj ostatných.
Kľúčové body, ktoré je potrebné zdôrazniť:
- FXS je dedičné genetické ochorenie (nachádza sa v DNA). Nie je nákazlivá.
- Očakávaná dĺžka života ľudí s FXS je normálna.
- FXS môže spôsobovať rôzne telesné odlišnosti, problémy so správaním a iné zdravotné problémy (napríklad epilepsiu).
- FXS sa nedá vyliečiť, ale existujú terapie, intervencie a lieky, ktoré môžu pomôcť pri príznakoch FXS.
- Ľudia s FXS môžu žiť plnohodnotný a šťastný život.
- Existujú pozitíva! Ľudia s FXS majú často dobrú dlhodobú vizuálnu a verbálnu pamäť, dobrý zmysel pre humor a skvelé imitačné schopnosti. Pozrite si našu časť o silné stránky systému FXS.
- Medzi problémy, ktorým môžu ľudia s FXS čeliť, patrí úzkosť, hyperaktívne správanie, obmedzený očný kontakt, plachosť, zmyslová citlivosť, komunikačné ťažkosti a problémy s matematikou.
- Každý človek je jedinečný. Je dôležité spoznať jednotlivca a pochopiť, kto je. Poznanie osoby s FXS je dar - prostredníctvom priateľstva/vzťahu s osobou s FXS sa budete učiť, meniť a rásť.
