Správanie sa môže týkať mnohých aspektov syndrómu krehkého X (FXS). Niektoré správanie je očarujúce a svojrázne, iné môže narúšať každodenný život. Niektoré správania môžu súvisieť so sprievodnými stavmi, ako sú autizmus, ADHD, úzkosť a depresia. Často sa vyskytuje kombinácia vyššie uvedeného, jedinečná pre daného jedinca a so zmenami v správaní v priebehu života. Je dôležité identifikovať všetky sprievodné stavy na základe odborného posúdenia a mať odbornú podporu pri posudzovaní a zvládaní správania, ktoré predstavuje problém.

Pri riešení správania identifikujte silné stránky osoby s FXS a vychádzať z týchto silných stránok ako jedného z aspektov pomoci pri prístupe k správaniu, ktoré môže byť problematické.

Informácie v tejto časti poskytujú prehľad o tejto zložitej a vzájomne prepojenej téme, pričom tieto rôzne aspekty sa u rôznych ľudí vyskytujú v rôznych kombináciách. Neexistuje univerzálny prístup k terapiám - čo môže pomôcť jednému človeku, nemusí pomôcť druhému. Je dôležité prediskutovať s príslušnými odborníkmi, ktoré terapie môžu byť pre danú osobu prospešné.

Obsah:

Obrázok modelu mozgu vyrobeného z modelovacej hmoty v rôznych farbách pre rôzne oblasti mozgu

Autizmus

Jedinci so syndrómom krehkého X (FXS) môžu mať aj autistické črty alebo spĺňať kritériá autizmu. Niektoré osoby s autizmom považujú svoje charakteristiky za identitu a nechcú sa zmeniť, pretože je to ich osobnosť a osobnosť. Uvedomte si, prosím, pozitívne, jedinečné črty, ktoré autizmus môže prinášať.

Autizmus je neurovývinové ochorenie, ktoré sa vyznačuje ťažkosťami v sociálnej interakcii a komunikácii a obmedzenými alebo opakujúcimi sa vzorcami myslenia a správania. Zvládanie správania spojeného s autizmom môže niekedy vyžadovať odbornú podporu. Odborníci na autizmus a behaviorálni terapeuti budú schopní posúdiť jednotlivcov a určiť behaviorálne terapie, ktoré môžu byť prospešné.

Opakujúce sa správanie môže byť bežné pri FXS aj pri autizme, avšak pri FXS môže byť opakujúce sa správanie odlišným znakom a nemusí byť spojené s diagnózou autizmu, pretože nie sú splnené iné kritériá autizmu. Niektoré štúdie ukázali, že repetitívne správanie môže súvisieť so zmenami v rutine a/alebo s úzkosťou. Viac informácií o tom nájdete v tomto zdroji na opakujúce sa správanie.

Terapia aplikovanou behaviorálnou analýzou (ABA) je najbežnejšou behaviorálnou terapiou autizmu. Existuje ďalšia sekcia, v ktorej nájdete informácie o Terapia ABA. ABA nie je jedinou dostupnou terapiou; medzi ďalšie patria naturalistické vývinové behaviorálne intervencie (NDBI), terapie reči a jazyka, terapie založené na individuálnych vývinových rozdieloch a vzťahu (DIR) a prispôsobená kognitívno-behaviorálna terapia (CBT). K dispozícii sú aj samostatné časti s podrobnejšími informáciami o Pracovná terapia a Rečová a jazyková terapia.

NDBI sú prístupy k terapii založené na hre, ktoré kombinujú princípy terapie ABA s vývojovými a sociálnymi prístupmi. Často je užitočná pre malé deti, pretože môže pomôcť využiť ich výber činností na budovanie komunikačných, kognitívnych a sociálnych zručností. Na základe toho môže terapia NDBI následne prejsť k rozvoju motivácie, nezávislosti a reagovaniu na viaceré podnety. Môže to byť dobrá voľba pre malé deti s FXS, pretože majú tendenciu byť veľmi sociálne motivovanými jedincami.

Terapie DIR sa zameriavajú na emocionálne väzby a spoločné zážitky s cieľom budovať zručnosti, podobne ako terapie NDBI, ale môžu byť vhodnejšie pre staršie deti, dospievajúcich a dospelých. Ak napríklad jednotlivec prejaví záujem o pečenie, možno ho využiť na učenie zručností, ako je dodržiavanie pokynov, čítanie receptu a postupné úlohy, pomocou činnosti, ktorá je príjemná pre všetkých zúčastnených.

CBT pre autistov je prispôsobená tradičnej CBT. Tradičná CBT je hovorená terapia používaná na pomoc pri pochopení pocitov, myšlienok a správania, ktorá môže pomôcť pri zvládaní úzkosti, rigidného myslenia a regulácie emócií. Tradičná CBT nemusí byť vhodná pre jednotlivcov s autizmom z dôvodu, že svoje okolie spracúvajú inak ako osoby bez autizmu. Ľudia s autizmom môžu mať problémy s identifikáciou emócií (tzv. alexitýmia) alebo majú čiernobiele (doslovné) myslenie, ktoré nemusí byť kompatibilné s tradičnou CBT. Prispôsobená CBT zahŕňa zmyslovú a emocionálnu reguláciu, kognitívne propriocepčné cvičenia a mindfulness, aby človek lepšie porozumel svojim emóciám a interakcii s okolím. To možno dosiahnuť pomocou používania jasného a doslovného jazyka, vizuálnych pomôcok, hrania rolí a štruktúrovaných sedení, aby sa zabezpečilo, že jednotlivec získa z CBT čo najviac.

Viac informácií o neurogenetických poruchách nájdete na stránke autistické spektrum.

Porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD)

Príznakmi FXS môžu byť hyperaktivita a impulzívnosť. Tieto poruchy sa bežne diagnostikujú ako porucha pozornosti s hyperaktivitou (ADHD). ADHD sa často lieči pomocou liekov, avšak behaviorálne terapie sa môžu používať popri liekoch alebo nezávisle od nich. Pri FXS by sa mali najprv vyskúšať behaviorálne terapie, pretože sú často veľmi účinné, a lieky by sa mali používať len podľa potreby.

Väčšina behaviorálnych terapií ADHD sa zameriava na budovanie zručností v oblasti výkonných funkcií a regulácie emócií. Medzi druhy terapie vhodné pre ľudí s ADHD patrí prispôsobená kognitívno-behaviorálna terapia (KBT), tréning organizačných zručností (OST) a tréning sociálnych zručností.

Adaptovaná CBT pre ľudí s ADHD sa zameriava na zvládanie problémov s výkonnými funkciami a reguláciu emócií. CBT je vhodná pre dospievajúcich a dospelých. Má iné zameranie v porovnaní s tradičnou CBT používanou pri úzkosti a depresii. CBT možno použiť na pomoc pri prokrastinácii, riadení času, nedostatočnom sústredení, impulzívnosti a frustrácii. Prístupy k zvládaniu týchto vlastností zahŕňajú rozdelenie veľkých úloh na menšie kroky, efektívne používanie plánovačov a digitálnych pripomienok, preformulovanie myslenia “všetko alebo nič” a budovanie emocionálnej odolnosti voči chybám. Cieľom CBT pre ľudí s ADHD je naučiť stratégie na zvládanie príznakov, čím sa znižuje frustrácia.

OST sa zameriava na budovanie zručností na riešenie problémov s výkonnými funkciami. ADHD často vedie k tomu, že jedinec je preťažený, pretože nedokáže spracovať alebo zvládnuť viacero faktorov vo svojom prostredí. To zahŕňa neorganizovanosť, meškanie, nesústredenosť alebo problémy s určovaním priorít pri plnení úloh. Cieľom OST je naučiť jednotlivcov používať kontrolné zoznamy a kalendáre, rozdeliť úlohy na menšie kroky, určiť priority úloh a pripraviť sa na prechody medzi jednotlivými činnosťami.

Niektorí ľudia s ADHD môžu mať problémy v sociálnych situáciách kvôli potrebnej úrovni sústredenia, pochopeniu poradia, vyhýbaniu sa prerušovaniu a čítaniu sociálnych signálov. Tréning sociálnych zručností je vhodný pre staršie deti, mladých ľudí a dospelých a využíva prostredie malých skupín a hranie rolí. Jedinci so syndrómom krehkého X (FXS) často napodobňujú sociálne správanie a sú vysoko sociálne motivovaní, preto bude modelované sociálne správanie pravdepodobne prínosné.

Ďalšie informácie Neurogenetické poruchy majú k dispozícii viac informácií pre Nadmerná aktivita a impulzívnosť pri syndróme krehkého X.

Úzkosť

Ľudia so syndrómom krehkého X (FXS) majú často úzkosť. Môže ísť o rôzne typy úzkosti, napríklad sociálnu úzkosť, generalizovanú úzkosť a separačnú úzkosť. Sociálna úzkosť je v porovnaní s mužmi obzvlášť častá u žien s FXS. Riešenie úzkosti môže pomôcť človeku s FXS rozkvitnúť a jeho pútavá, ústretová a milá osobnosť môže vyniknúť.

Hoci mnohí jedinci s FXS sú sociálne motivovaní, často majú problémy v sociálnych situáciách. Generalizovaná úzkosť sa môže prejavovať v mnohých každodenných činnostiach. Pocity úzkosti môžu často vyvolať zmeny v rutinných činnostiach alebo v neznámom prostredí. Jedincov, ktorí zažívajú úzkosť, možno podporiť prostredníctvom behaviorálnych terapií, ako je kognitívno-behaviorálna terapia (KBT), expozičná terapia, uvedomovanie si a udržiavanie predvídateľných a konzistentných postupov. Tradičná CBT sa zvyčajne používa u ľudí, ktorí zažívajú úzkosť, avšak ak má jednotlivec autizmus alebo ADHD môžu mať prospech z prispôsobenej CBT. Separačná úzkosť sa najčastejšie vyskytuje u malých detí, ale nemusí to tak byť vždy. Vysvetľovanie jednotlivcovi spôsobom primeraným jeho veku pred tým, ako dôjde k prechodom, a budovanie tolerancie voči odlúčeniu môže pomôcť. Existuje aj možnosť medikácie, napríklad selektívne inhibítory spätného vychytávania serotonínu (SSRI).

Ďalšie informácie sú k dispozícii v Národnej nadácii pre krehký syndróm X na zvládanie úzkosti u ľudí s FXS.

Depresia

U niektorých ľudí so syndrómom krehkého X (FXS) sa môže vyskytnúť depresia a nízka nálada. Môže k tomu prispievať viacero faktorov vrátane úzkosti, sociálnej izolácie, nízkeho sebavedomia, komunikačných ťažkostí a chronického stresu. Depresia u ľudí s FXS nemusí vyzerať rovnako ako depresia u ostatnej populácie. Môže sa prejavovať podráždenosťou, uzavretosťou, stiahnutím sa z činností, ktoré ich zvyčajne bavia, zníženou angažovanosťou v bežných činnostiach, zvýšeným sebestimulačným správaním (stimuláciou) alebo sebaukľudňujúcim správaním, opakovanou frustráciou a zníženou pozornosťou alebo motiváciou. Riešenie depresie môže pomôcť osobe s FXS viesť plnohodnotný a šťastný život, umožniť jej zúčastňovať sa na aktivitách a zapojiť sa do širšieho sveta.

Tradičná CBT sa zvyčajne používa u ľudí trpiacich depresiou, avšak ak má jedinec autizmus alebo ADHD môžu mať prospech z prispôsobenej CBT. Okrem toho, podpora prostredia na zníženie stresorov a udržanie autonómia pomôže človeku cítiť sa pokojnejšie. Existuje aj možnosť užívania liekov, napríklad selektívnych inhibítorov spätného vychytávania serotonínu (SSRI).

Obraz dievčaťa sediaceho na pohovke a držiaceho plyšového medveďa, ktoré sa rozpráva so ženou na stoličke oproti, ktorá drží v ruke spisovú dosku

Správanie, ktoré je výzvou

Správanie je náročné, ak spôsobuje ujmu osobe alebo iným, alebo ak jej bráni v naplnení jej túžob/potenciálu. Často je to dopad, ktorý robí správanie náročným (napríklad neschopnosť zostať v škole kvôli agresii). Medzi príklady náročného správania patria: sebapoškodzovanie, hryzenie, poškodzovanie majetku, ťahanie za vlasy a sexuálne správanie/pozeranie na verejnosti. Nezabudnite tiež stavať na silné stránky osoby s FXS, pretože to zvyšuje sebavedomie a je to produktívny spôsob, ako umožniť jednotlivcovi prosperovať.

Problémové správanie má vždy nejaký dôvod. Často je to preto, že osoba sa cíti byť mimo kontroly a jej správanie vedie k tomu, že jej potreby nie sú uspokojené. Správanie je spôsob, akým oznamuje, že niečo potrebuje.

Táto časť obsahuje:

Typy správania, ktoré môžu byť problematické

Tu sú niektoré z prejavov správania, ktoré môžu byť problematické:

Samopoškodzovanie

U jedincov s mentálnym postihnutím sa môže vyskytnúť sebapoškodzujúce správanie, ktoré môže byť ťažké zvládnuť a pochopiť. Sebapoškodzujúce správanie sa vzťahuje na neúmyselné správanie, ktoré iniciuje osoba a ktoré má potenciál byť škodlivé. Zvyčajne sem patrí búchanie hlavou, hryzenie rukou a škrabanie, hoci tento zoznam nie je úplný. Identifikácia príčiny sebapoškodzujúceho správania pomôže pri jeho zvládaní a pokuse o jeho zníženie. Pomôcť vám pri tom môže akronym PEACE:

  • P: Bolesť
  • E: Životné prostredie
  • A: Úzkosť
  • C: Kontrola
  • E: Vyčerpanie

Zistenie, či príčinou správania môže byť niektorá z uvedených príčin, môže pomôcť znížiť pravdepodobnosť alebo závažnosť sebapoškodzujúceho správania. Jedinci s mentálnym postihnutím majú pravdepodobne problémy s komunikáciou, čo vedie k sebapoškodzujúcemu správaniu. Zvládnutím príčiny správania sa znižuje pravdepodobnosť jeho výskytu. Spoločnosť Cerebra má rozsiahlejšiu príručku zvládanie sebapoškodenia.

Samopoškodzovanie

Samopoškodzovanie nie je to isté ako sebapoškodzujúce správanie, ale môže byť tiež ťažké ho zvládnuť. K sebapoškodzovaniu patrí správanie, ako je rezanie, pálenie, trhanie kože a trhanie vlasov. K sebapoškodzovaniu zvyčajne dochádza v dôsledku ohromujúcich pocitov alebo zážitkov. Tým sa líši od sebapoškodzujúceho správania, kde je motiváciou zvyčajne niečo iné ako spôsobenie fyzickej bolesti. Sebapoškodzovanie sa častejšie vyskytuje u osôb s menej závažným mentálnym postihnutím, a preto môže byť častejšie u žien so syndrómom krehkého X. Pomôcť blízkej osobe, ktorá sa sebapoškodzuje, je ťažké, ale pomôcť môže odstránenie príčiny, ako aj liečba akýchkoľvek základných duševných ťažkostí. Viac informácií o problémoch s duševným zdravím nájdete v častiach úzkosť a depresia, a ďalšie informácie o sebapoškodzovaní nájdete na webovej stránke Young Minds v časti sebapoškodzovanie.

Hryzenie a žuvanie

Hryzenie a žuvanie je bežné správanie jedincov so syndrómom krehkého X (FXS). Môže to zahŕňať žuvanie predmetov a hryzenie sa. Hryzenie a žuvanie nemusia byť samy osebe problémovým správaním, ak sa presmerujú na niečo bezpečné, napríklad na hryzací krúžok alebo predmet špeciálne určený na žuvanie. Hryzenie a žuvanie môže byť spôsobené viacerými rôznymi príčinami. Medzi ne patria potreby vyhľadávania zmyslov, sebestimulačné správanie (stimulácia), úzkosť a frustrácia. Okrem používania predmetov špeciálne určených na hryzenie a žuvanie môže pri nahrádzaní náročného správania spojeného s hryzením a žuvaním pomôcť aj používanie slamiek na pitie alebo ponúkanie chrumkavého občerstvenia.

Emocionálne výbuchy

Pre ľudí s FXS je niekedy ťažké ovládať svoje emócie a správanie tak, aby ich ostatní považovali za prijateľné. Silné pocity môžu viesť k emocionálnym výbuchom. Ťažkosti so zvládaním emócií sa označujú ako emočná dysregulácia. Dysregulácia im môže sťažovať zvládanie pocitov, môže predstavovať problém v priateľských vzťahoch/vzťahoch a môže im sťažovať sústredenie sa na učenie.

Ľudia s FXS môžu byť náchylnejší na poruchy emočnej regulácie, pretože svoje emócie prežívajú silnejšie, alebo môžu mať rovnako problém rozpoznať svoje emócie (alexitýmia). To znamená, že situácie, ktoré ostatní nepovažujú za stresujúce, môžu byť pre nich ťažké. Existujú na to zdravotné dôvody - nie je to preto, že by boli ‘neposlušní’ alebo sa snažili byť ťažkí.

Medzi príznaky emocionálnej dysregulácie patria: kolapsy (výbušné reakcie, ako je hnev alebo úzkosť), uzavretie sa do seba (veľmi tiché a nereaktívne), nepokoj (ťažko sedieť v pokoji) alebo uzavreté správanie (vyhýbanie sa ostatným alebo činnostiam).

Toto správanie nie je o tom, že by sa osoba ‘zle správala’, ale ide o to, že osoba dáva najavo, že je preťažená alebo že je pre ňu ťažké vyrovnať sa so svojimi emóciami. Ľudia s FXS môžu mať problémy so slovnou komunikáciou, takže vám svojím správaním môžu dať najavo, ako sa cítia. Keď sa to stane, je dôležité zachovať pokoj a mať pochopenie. Vytvorenie bezpečného prostredia pomáha dieťaťu lepšie regulovať a zvládať svoje emócie. Snažte sa ponúkať empatické reakcie a vyhýbajte sa trestom.

Hoci môže byť ťažké zvládnuť emočnú dysreguláciu, tu je niekoľko stratégií, ktoré môžu byť užitočné. Po prvé, udržiavajte pravidelný režim a pokojné priestory, ak je to možné. Predvídateľné prostredie zníži pravdepodobnosť výbuchov. Ak majú výbuch, pokúste sa nájsť upokojujúce prostredie. Po druhé, používanie senzorických nástrojov/hračiek im môže pomôcť upokojiť sa. Používajte napríklad záťažové deky alebo slúchadlá. Okrem toho môžete podporovať aktivity počas pohybovej prestávky alebo ich naučiť dýchacie techniky (napríklad fúkanie bublín alebo predstieranie fúkania horúcej čokolády). Okrem toho im poskytnite hmatovú aktivitu, napríklad hru s pieskom alebo triedenie korálok. Vďaka tomu sa môžu na niečo sústrediť a uvoľniť energiu.

Viac informácií nájdete v tomto zdroji na Pomoc deťom s dysreguláciou.

Agresívne správanie/ubližovanie iným

Všetci robíme chyby, keď vyrastáme, ale pre ľudí s ďalšími potrebami môže byť ťažšie sa v nich zorientovať a vyriešiť ich. Agresívne správanie je často spôsob, ako oznámiť, že niečo nie je v poriadku, a môže prameniť z frustrácie. Silné pocity a výbuchy môžu niekedy vyústiť do zranenia osoby alebo rozbitia predmetov.

Ľudia so syndrómom krehkého X (FXS) sa po upokojení zvyčajne veľmi ospravedlňujú a ľutujú, že ublížili alebo poškodili. V závislosti od konkrétneho človeka môže byť vhodné pomôcť mu vyriešiť následky jeho správania. Napríklad im vysvetliť, že niekomu ublížili a že ospravedlnenie je správny ďalší krok, alebo ich požiadať o pomoc pri odstraňovaní škôd. Ujasnite si, čo je správne a čo nie, a využite situáciu ako príležitosť na učenie. Vyhrážky a tresty nevedú k zmene správania ani k deeskalácii situácie.

Môže byť ťažké určiť, čo je príčinou agresívneho správania, ale zistiť, čo je príčinou správania. môže pomôcť určiť, ako ho zvládnuť. Zníženie spúšťačov správania môže pomôcť znížiť samotné správanie.

Ďalšou metódou, ktorá môže fungovať, je presmerovanie správania, ak je to bezpečné. Ak má napríklad jedinec sklon k bitkám, podanie mäkkých vankúšov alebo boxovacieho vreca môže pomôcť znížiť škody spôsobené predmetom alebo iným ľuďom.

Sexuálne nevhodné správanie

Pozrite si samostatnú časť o Sexualita, ktorá zahŕňa diskusiu o sexuálnom správaní, ktoré môže byť nevhodné alebo problematické. Môžu zahŕňať opakovanie sexualizovaného jazyka, sexuálne nazeranie, posadnutosť časťami tela iných, sebestimuláciu na verejnosti a sexuálne dotýkanie sa iných bez súhlasu.

Zistenie príčiny správania

Cerebra má Kontrolný zoznam správania čo môže byť užitočný nástroj.

Nižšie sú uvedené niektoré možné príčiny problémového správania. Nejde o vyčerpávajúci zoznam, ale môže byť užitočný na zamyslenie sa nad tým, prečo sa váš blízky prejavuje týmto správaním. Pochopenie spúšťača správania môže pomôcť pri zvládaní náročného správania a deeskalácii. 

Bolesť

Bolesť sa dá ľahko prehliadnuť. Váš blízky vám nemusí byť schopný povedať, že ho niečo bolí, a nemusí to byť zjavné (napríklad zápcha alebo zápal ucha), preto je dôležité zvážiť všetky príznaky. Medzi príznaky, na ktoré si treba dávať pozor, patria: výraz tváre, plač, neschopnosť byť v pokoji, zmeny v jedle alebo spánku. Bolesť môže spôsobovať fyzický aj emocionálny stres, preto je dôležité zvážiť, či môže byť relevantným faktorom. Viac informácií je k dispozícii na bolesť u ľudí s FXS.

Vyhýbanie sa zmyslovým vnemom

Ľudia so syndrómom krehkého X (FXS) môžu byť zahltení nadmerným množstvom zmyslových podnetov (napríklad hlasnými zvukmi) alebo špecifickými zmyslami, ktoré považujú za rušivé (napríklad blikajúce svetlo). To môže mať za následok, že sa u nich prejaví úzkostné správanie. Medzi príznaky, na ktoré si treba dávať pozor, patria: odchod od konkrétnych zvukov/svetiel/textúr, vyhľadávanie konkrétnych zmyslov (napríklad objatia), nadmerné pohrávanie sa alebo iné príznaky rozrušenia. Pozrite si časť o ‘Spracovanie zmyslov’.

Splnenie potrieb

Často môže byť náročné správanie metódou, ako blízkej osobe poskytnúť to, čo potrebuje. Ak napríklad osoba chce pozornosť 1:1, môže sa naučiť, že keď sa pomočí, niekto jej pomôže vymeniť si oblečenie, a tak použije pomočovanie sa, aby získala to, čo potrebuje, pozornosť 1:1 (upozorňujeme, že pri FXS, zvlhčovanie môže byť spôsobená aj svalovou ochabnutosťou).

Ďalším príkladom uspokojovania ich potrieb môže byť: jedinec vie, že ak niekoho udrie, dostane sa na chodbu, preto môže udretie niekoho použiť ako prostriedok úniku z preťažujúcej situácie. Niektoré správania sú spojené s túžbou po určitých predmetoch alebo veciach, napríklad po jedle alebo hračke. Správanie je znakom toho, že chcú túto vec.

Úzkosť

Úzkosť môže ovplyvniť spánok vášho blízkeho, spôsobiť mu zlú náladu alebo mu spôsobiť nepríjemné pocity. To môže mať za následok, že sa u nich prejaví problémové správanie. Správanie môže byť vyvolané stresujúcou udalosťou alebo situáciou. Ak poznáte spúšťač, môže byť užitočné riešiť ho; ak nie, môžu byť užitočné všeobecné relaxačné techniky. Medzi príznaky, na ktoré si treba dávať pozor, patria: vyhýbanie sa situáciám alebo udalostiam, priľnutie k inej osobe, napätie, plač alebo iné známky stresu. Upozorňujeme, že všeobecná úzkosť a sociálna úzkosť sa môžu vyskytovať súčasne s FXS. Váš lekár vám môže poradiť liečbu úzkosti. Viac informácií nájdete vyššie v časti Úzkosť sekcia.

Nízka nálada

Nízka nálada môže spôsobiť správanie, ktoré je problematické. Nízka nálada môže mať mnoho príčin, napríklad bolesť, nepohodlie a úzkosť. V takom prípade sa môžete pokúsiť zmeniť prostredie alebo činnosť a robiť niečo, čo má osoba rada, aby ste sa pokúsili zlepšiť jej náladu. To môže zlepšiť ich správanie.

Medzi príznaky, na ktoré si treba dávať pozor v súvislosti so slabou náladou, patrí: vyhýbanie sa činnosti alebo ľuďom, nízky záujem o veci, nedostatok úsmevu alebo smiechu či plač. Depresia môže byť sprievodným ochorením FXS, ak máte podozrenie na depresiu, vyhľadajte odborníka. Viac informácií nájdete vyššie v časti o Depresia.

Ťažkosti so spánkom

Spánok je pre nás všetkých veľmi dôležitý. Ak je váš blízky unavený, môže to byť príčinou jeho správania. Za ťažkosťami so spánkom môžu byť skryté príčiny, napríklad úzkosť, bolesť alebo nepohodlie (viac informácií nájdete v našich informáciách o spánok). Medzi príznaky, na ktoré si treba dávať pozor, patria: budenie počas noci, dlhý spánok, potreba spať s rodičmi alebo únava počas dňa.

Zmena

Zmeny sú zložité pre všetkých, ale najmä pre ľudí, ktorí sa upínajú k rutine, ako sú ľudia s FXS. Zvážte, či v živote osoby s FXS nastali nejaké veľké zmeny. Možno bude potrebovať podporu, aby sa s touto zmenou vyrovnala. Pokúste sa so svojím blízkym porozprávať o všetkých nedávnych zmenách a povzbuďte ho, aby vám oznámil svoje pocity v tejto súvislosti.

Ďalšie informácie sú k dispozícii na príčiny problémového správania.

Zdroje

Zvládanie správania, ktoré je výzvou

Prehľad

Pri zvládaní správania, ktoré je výzvou, zvážte tieto otázky:

  • Môže byť toto správanie dôkazom zdravotného problému (napríklad bolesti zubov alebo problémov so zrakom)?
  • Čo sa týmto správaním snaží človek povedať?
  • Preskúmajte správanie: ak niečo zmeníte, zastaví to správanie?
  • Existuje nejaký vzorec správania? (Môže byť užitočné viesť si záznamy o udalostiach)

Rýchle riešenie neexistuje, ale môže byť užitočné zistiť, čo je príčinou tohto správania (pozri zistenie príčiny správania).

Snažte sa rozvíjať komunikácia zručnosti tým, že povzbudíte a naučíte osobu s FXS, aby vám ukázala alebo povedala, čo chce. Správanie môže často prameniť z frustrácie a neschopnosti vyjadriť potrebu alebo pocit. Práca na komunikačných zručnostiach je pozitívnym spôsobom riešenia problémového správania.

Povzbudzujte svojho blízkeho, aby sa s vami rozprával o ťažkej situácii, aby si osvojil schopnosť komunikovať o svojich pocitoch a potrebách. Je to kľúčové, pretože sa nevyhnutne dostanú do situácií, keď ich správanie nebude pochopené a bude potrebné oznámiť, čo potrebujú. Rozvíjanie tejto zručnosti si vyžiada čas a trpezlivosť, príde len postupne, ale všetky zlepšenia jednotlivcovi pomôžu. Uvedomte si, že komunikácia môže súvisieť aj s plachosťou a s tým, že nechcete niekoho obťažovať. Jasné určenie, kedy je vhodné hovoriť o svojich potrebách, a poskytnutie návodu na sebaobhajovanie môže byť posilňujúce.

Po incidente, keď sa situácia upokojí, porozprávajte sa so svojím blízkym o tom, čo sa stalo pred správaním, o samotnom správaní a o jeho následku (Antecedent - Behaviour - Consequence). Zistite, či by niečo mohlo vysvetliť, prečo k správaniu došlo, a zaoberajte sa týmito spúšťačmi, aby ste pomohli znížiť budúce problémy. Pozrite si časť o Terapia ABA ďalšie informácie o tejto technike.

Predchádzať problémovému správaniu môže byť ťažké, ale ak pochopíte, prečo k nemu dochádza, môžete sa mu pokúsiť predísť. Premýšľajte o tom, kedy je najpravdepodobnejšie, že k správaniu dôjde, a o spúšťačoch, napríklad: v supermarkete, pri jasných svetlách. Potom sa snažte k situácii pristupovať pokojne, pomaly a vyhýbajte sa spúšťačom, ak je to možné (napríklad používajte slnečné okuliare). Svojmu blízkemu sa môžete o situácii porozprávať a sledovať, kedy začne byť nepokojný. Keď sa cítia pohodlnejšie, môžete sa ich pokúsiť povzbudiť k väčšej samostatnosti tým, že im nebudete ponúkať toľko uistenia a necháte im čas na vnímanie prostredia/situácie. Je v poriadku znížiť svoje očakávania a niečoho sa vzdať alebo dokonca zvoliť netradičné možnosti, aby ste predišli náročnému správaniu, aj keď je to proti vašej intuitívnej výchove.

Ak sa u vášho blízkeho prejavuje závažné problémové správanie, vyhľadajte pomoc. Náročné správanie môže byť náročné na zvládnutie a nemusíte na to byť sami. Pomoc vyhľadajte najmä vtedy, ak si myslíte, že by mohlo ísť o skrytý zdravotný problém, došlo k náhlemu zhoršeniu správania, ubližujú sebe alebo iným, alebo ak je pre vás ťažké sa s tým vyrovnať.

Pozrite si tiež Stručná príručka k problematickému správaniu.

Podpora pozitívneho správania

Jedným zo spôsobov boja proti problémovému správaniu je zamerať sa na pozitívne správanie. Myšlienka je, že naučením vhodnejšieho správania sa problémové správanie zmierni. Ak chcete podporiť lepšie správanie, musíte akceptovať, že nie je nič zlé na tom, že váš blízky chce získať pozornosť alebo uniknúť zo situácie, ale skôr naučiť svojho blízkeho používať rôzne stratégie na ich získanie. Cieľom podpory pozitívneho správania je pochopiť príčiny správania a poskytnúť jednotlivcovi zručnosti na efektívnejšiu komunikáciu a zároveň uspokojiť jeho potreby.

Plán pozitívnej podpory správania sa môže používať pre všetky vekové kategórie a znamená, že všetci dôsledne používajú rovnaké techniky a rozumejú cieľom jednotlivca. Plán sa môže používať vo všetkých prostrediach vrátane domova, školy, denných služieb, u priateľov alebo v komunite. V ideálnom prípade bude plán vychádzať z funkčného hodnotenia, ktoré vykoná psychológ alebo odborník na správanie. Cieľom funkčného posúdenia je pochopiť správanie a poskytnúť nápady, ako znížiť problémové správanie. To môže chvíľu trvať, preto môže byť užitočné pokúsiť sa začať plánovať sám, nižšie je uvedený návod.

Vytvorenie plánu pozitívneho správania

Nadácia pre problémové správanie navrhla 8 krokov, ktoré vám pomôžu vytvoriť plán, a ktoré sú zhrnuté nižšie. Majú vlastný zdroj informácií o Príklady plánov.

  1. Premyslite si správanie, na ktoré sa chcete zamerať. Dajte mu názov, opíšte, ako vyzerá, zaznamenajte frekvenciu, závažnosť a trvanie.
  2. Prečo dochádza k takémuto správaniu? Príklady: získať pozornosť, uniknúť niečomu, získať predmet alebo naplniť zmyslové potreby. Použite to na to, aby ste jedinca naučili, že to, čo chce, môže získať aj iným spôsobom. Napríklad, ak potrebuje pozornosť, môže sa dotknúť vašej ruky.
  3. Buďte proaktívni. Zachovajte pokoj a udržujte osobu s FXS pokojnú a spokojnú, čím znížite pravdepodobnosť výskytu problémového správania. Na tento účel môžete skúsiť vytvoriť zoznam vecí, ktoré majú radi, a pokúsiť sa ich denne zaradiť, napríklad: vyfarbovanie, pečenie alebo rozprávanie o ich záujmoch. Medzi ďalšie tipy patrí: chváliť ich a odmeňovať pozitívne správanie, meniť prostredie tak, aby im vyhovovalo, zabezpečiť im dobrú stravu a pohyb a udržiavať rutinu.
  4. Zapíšte si varovné signály. Napriek tomu, že správanie sa zdá byť spontánne, často sa môžu vyskytnúť nenápadné príznaky, napríklad potenie, mimika, zvýšený tep alebo zrýchlený rytmus. Po ich identifikácii premýšľajte o spôsoboch, ako pomôcť jednotlivcovi upokojiť sa, napríklad: odstrániť spúšťač, použiť humor, zmeniť situáciu alebo mu poskytnúť zmyslové pomôcky.
  5. Naplánujte si, kedy sa situácia skomplikuje. Je nemožné zabrániť všetkým problémovým prejavom správania, preto je dobré mať plán, čo robiť, keď sa situácia skomplikuje. Najprv sa pokúste sami pôsobiť pokojne a v ideálnom prípade ich dostať do pokojného prostredia (nie vždy je to možné a je to v poriadku). Snažte sa ich nepreťažiť - to, čo funguje, bude špecifické pre nich. Zvážte napríklad dotyky (tvrdé dotyky alebo žiadny kontakt?), hluk (hudba alebo slúchadlá potláčajúce hluk?) a rozptýlenie (prechádzka alebo rozprávanie?). Možno bude potrebné experimentovať, aby ste zistili, čo je pre daného človeka najlepšie.
  6. Oddych a reset. Po tom, ako problémové správanie ustúpi, je dôležité poskytnúť jednotlivcovi priestor a čas na obnovenie. Doprajte im čas a nevyžadujte od nich nič. Ak ste predtým nedokázali zmeniť prostredie, skúste to urobiť teraz. Skontrolujte, či sú okolie/zúčastnené osoby v poriadku. Pokúste sa ich zapojiť do činnosti, ktorá je príjemná a upokojujúca.
  7. odsúhlasenie plánu pozitívneho správania. Informujte všetkých, ktorí sa podieľajú na starostlivosti o vášho blízkeho, či už ide o opatrovateľov, učiteľov, ostatných členov rodiny alebo priateľov, aby vedeli, čo majú robiť. Uistite sa, že rozumejú plánu pozitívneho správania, a zohľadnite všetky ich návrhy na zlepšenie plánu.
  8. Plán neustále aktualizujte a dopĺňajte. Správanie a situácie sa môžu neustále meniť. Udržiavajte plán aktuálny a v súlade s aktuálnym uhlím jednotlivca.

Terapia aplikovanou behaviorálnou analýzou (ABA)

Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) je terapeutický prístup k zmene správania. Jej cieľom je pomocou dôsledkov (pozitívnych alebo negatívnych) ovplyvniť zvýšenie žiaduceho správania alebo zníženie nežiaduceho správania prepojením akcie a reakcie.

Terapia ABA funguje tak, že rozdeľuje zručnosti na malé, naučiteľné kroky a pomocou posilňovania podporuje želané správanie. Napríklad dieťaťu sa ukáže/povie, ako má niečo urobiť, a keď to urobí, je odmenené. Tým sa prepojí činnosť a reakcia, pričom opakovanie sa používa na posilnenie želaného správania a zvýšenie frekvencie výskytu želaného správania.

Kľúčové techniky používané v ABA sú:

  • Pozitívne posilnenie (želané správanie vedie k odmene)
  • vyučovanie založené na prostredí (využívanie reálnych situácií na výučbu správania)
  • Pokyny a zmenšovanie (znižovanie množstva pokynov v priebehu času s cieľom podporiť samostatnosť).
  • Krok za krokom (rozdelenie správania do menších krokov na uľahčenie pochopenia)

Terapia ABA je predovšetkým individuálny program prispôsobený každému človeku. Zvyčajne ho navrhujú a kontrolujú behaviorálni analytici a vykonávajú ho vyškolení terapeuti. Vďaka tomu je ABA univerzálnou formou terapie, pretože môže pokrývať mnohé oblasti života vrátane komunikačných zručností, starostlivosti o seba a životných zručností.

Hoci má terapia ABA mnoho výhod, jej história je kontroverzná. Prvé formy ABA často používali metódy založené na trestoch namiesto pozitívneho posilňovania. Aj keď sa moderná ABA od toho prevažne odklonila, názory mnohých ľudí sú stále negatívne voči terapiám spojeným s ABA, najmä kvôli predchádzajúcemu zameraniu na to, aby sa jednotlivec podriadil, namiesto toho, aby ho podporovali a umožnili mu samostatnosť.

Hoci sa moderná ABA zvyčajne zameriava na prístupy založené na osobe a uspokojovaní potrieb jednotlivca, je dôležité prediskutovať všetky obavy s odborníkom.

Ďalšie informácie:
Cleveland Clinic Aplikovaná analýza správania
Výchova detí Aplikovaná behaviorálna analýza (ABA) a autistické deti

Táto webová stránka je automaticky preložená pomocou AI. Ak zistíte chybu v preklade, prosím kontaktujte nás.