Väčšina z nás sa rada rozhoduje sama za seba: čo si dáme na raňajky alebo čo si dnes oblečieme. Práve o tom je autonómia. Umožňuje ľuďom, ak je to možné, aby sami rozhodovali o svojom živote a akejkoľvek liečbe. Ľudia s FXS majú rovnaké práva na autonómiu ako ktokoľvek iný, ale nie vždy je to jednoduché. Je užitočné rozlišovať medzi deťmi a dospelými.
Deti
V mnohých krajinách ste dieťaťom až do dosiahnutia veku 18 rokov, ale v niektorých krajinách sa používa vek 16 alebo dokonca 14 rokov. Z právneho hľadiska môže vo väčšine krajín rodič rozhodovať v mene dieťaťa, kým nedosiahne plnoletosť, napríklad do 18 rokov. To platí pre deti s FXS rovnako ako pre všetky ostatné deti. To znamená, že ak dieťa s FXS navštívi lekára, lekár si pred vykonaním akéhokoľvek zákroku vyžiada súhlas rodiča. Je však dobrým zvykom, aby lekár s dieťaťom túto otázku prediskutoval a v závislosti od jeho veku skontroloval, či so zákrokmi súhlasí. Ak dieťa nesúhlasí, lekár bude musieť rozhodnúť, či prínos liečby preváži nad prípadným utrpením dieťaťa.
Niektoré krajiny umožňujú, aby dieťa, ktoré je na úrovni dospelého človeka, súhlasilo so svojím lekárskym ošetrením bez účasti rodiča. Nie všetky krajiny to však umožňujú a stále vyžadujú súhlas rodiča.
Dospelí
Vo všeobecnosti platí, že po dosiahnutí plnoletosti (zvyčajne vo veku 18 rokov) môže človek sám rozhodovať o lekárskej starostlivosti, mieste svojho bydliska, o tom, s kým sa stretáva atď. To však platí len v prípade, že majú “právnu spôsobilosť”. “Spôsobilosť na právne úkony” znamená, že osoba má dostatok rozumu potrebného na prijatie rozhodnutia. Presné pravidlá sa v jednotlivých krajinách líšia, ale vo všeobecnosti ide o otázku, či osoba (1) rozumie príslušným informáciám a (2) môže tieto informácie použiť na prijatie rozhodnutia.
Vo všeobecnosti je latka kapacity nastavená nízko. To znamená, že osoba musí rozumieť len kľúčovým faktom o rozhodnutí a nemusí rozumieť všetkým detailom. Takže na to, aby si vzal tabletku, môže stačiť vedieť, že ju musí prehltnúť a že sa vďaka tomu bude cítiť lepšie. Nemusia rozumieť podstate chemickej zlúčeniny.
Väčšina krajín rešpektuje autonómiu človeka, aj keď sa jeho rozhodnutie považuje za nerozumné. Máme právo robiť chyby! Ak sa teda obávate, že dospelá osoba s FXS robí zlé rozhodnutie, a chcete zasiahnuť, museli by ste preukázať, že nemá dostatočné schopnosti (to znamená, že nerozumie tomu, čo robí). Nestačilo by len preukázať, že by si týmto rozhodnutím ublížili. Pre rodinných príslušníkov to môže byť veľmi ťažké, ak si myslia, že osoba s FXS robí zlé rozhodnutia. Zákon im to môže umožniť, pokiaľ sa nepreukáže, že nerozumejú tomu, čo robia.
Väčšina krajín využíva “špecifický” prístup ku kapacitám. To znamená, že aj keď osoba nie je schopná prijať zložité rozhodnutie, môže mať právo prijímať jednoduché rozhodnutia. Napríklad osoba s FXS môže byť neschopná spísať závet, ale môže byť schopná rozhodnúť o nosení zeleného trička.
Ak osoba s FXS nemá spôsobilosť na právne úkony, je potrebné prijímať rozhodnutia v jej mene. V tejto situácii existujú medzi jednotlivými krajinami pomerne veľké rozdiely. V niektorých krajinách je možné vymenovať opatrovníka, ktorý bude rozhodovať v mene osoby s postihnutím. Často je to rodič, ale môže to byť aj súrodenec alebo iný opatrovník. V iných krajinách môžu v mene osoby, ktorá nemá spôsobilosť na právne úkony, rozhodovať odborníci po konzultácii s rodinou. Ak sa osoba s FXS blíži k dospelosti a možno nie je schopná prijímať niektoré rozhodnutia, bolo by dobré získať právne poradenstvo o tom, či by sa malo ustanoviť opatrovníctvo alebo aké právne pravidlá sa budú uplatňovať.
Pozrite si tiež naše sekcie o zraniteľnosť a súhlas, sexualita a vzťahy.
