V minulom roku založili Michal a Eva Bednárikovci vôbec prvú slovenskú rodinnú organizáciu Fragile X. Vtedy Bednárikovci nepoznali žiadnu inú rodinu, ktorá by vychovávala deti s diagnózou FXS.Dnes už pomohli viacerým rodinám po celom Slovensku na ich ceste za FXS a našli na tejto ceste svoj vlastný cieľ. FraXI je vďačná Michalovi a Eve za to, že sa s nami podelili o svoj príbeh a upozornili nás na niečo, o čom sa v súvislosti so životom po stanovení diagnózy FXS hovorí len zriedka - na osamelosť. 

Cesta k diagnostike FXS u ich synov nebola pre Michala a Evu jednoduchá. Začali si všímať, že Šimonko, ich prvorodený syn, sa nevyvíja rovnakým tempom ako iné deti v jeho veku, a tak navštívili neurológa. Spočiatku bolo podozrenie na autizmus, ale keď mal Šimonko rok a pol, rodičov nasmerovali na genetické vyšetrenie. Eva už čakala ich druhého syna Miška. Čakanie, ktoré nasledovalo, bolo najťažším a najstresujúcejším polrokom v živote Bednárikových.  

Po niekoľkých odkladoch a sklamaniach sa Bednárikovým podarilo získať diagnózu FXS pre svojich dvoch chlapcov - Šimonka s plnou mutáciou a Miška na hranici. Prijatie diagnózy ochorenia, o ktorom nič nevedeli, bolo emocionálne brutálne, ale nič nemohlo Michala a Evu pripraviť na izoláciu, ktorá nasledovala. Bednárikovci, ktorým sa v živote vždy dialo niečo vzrušujúce, mali po prvý raz pocit, že pre nich nič neexistuje. Michal a Eva sa cítili uväznení v bubline samoty. Na Slovensku nepoznali absolútne žiadnu inú rodinu, ktorá by vychovávala dieťa s FXS, a čo bolo ešte horšie, nedostatočná informovanosť praktických lekárov o tomto ochorení im takmer znemožňovala nájsť vonkajší systém podpory. “Osamelosť je nebezpečná,” uvažuje Michal. “Môže vás viesť k tomu, že urobíte hrozné rozhodnutia, pretože sa bojíte.”

Nikto nehovorí o tom, aké izolujúce môže byť, keď sa dozviete, že váš blízky má zriedkavé ochorenie. Len veľmi málo kliník na celom svete je pripravených poskytnúť rodičom emocionálnu podporu, ktorú potrebujú po stanovení diagnózy, a ešte menej ich je pripravených ponúknuť rady týkajúce sa starostlivosti o seba. “Naučiť sa byť v pohode, aby naši synovia mohli byť v pohode, bolo pre mňa a Evu najväčšou výzvou,” spomína Michal. “Nikto iný nevedel a nerozumel tomu, čím sme prechádzali. Mali sme len jeden druhého.” 

Nakoniec sa Eva a Michal rozhodli, že kľúčom k prekonaniu osamelosti je nájsť ďalšie rodiny s FXS. “Nechceli sme, aby niekto prežíval to, čo my. Chceli sme, aby viac rodín ako my vedelo, že sme tu pre nich a že to spolu zvládneme.” Tak založili Slovenské občianske združenie pre krehký X a zistili, že vôbec nie sú sami. Rýchlo o rok neskôr sa ich organizácia stala súčasťou rodiny FraXI. 

“Keď na vás príde samota, odvaha je váš najlepší priateľ,” hovorí Michal. “Potrebovali sme byť odvážni a nebojácni pre našich synov. Svoju bublinu osamelosti sme premenili na kruh lásky. Chceme nájsť viac rodín, ako je tá naša, aby sme sa všetci navzájom podporovali na našich cestách.” Ak máme byť osamelí, tak môžeme byť osamelí aj spolu!”

Keď sa situácia zlepšila, Šimonko a Miško zistili, že vonku na nich čaká celý svet. Schovaní v prívesoch za bicykle svojich rodičov Šimonko a Miško objavujú svet na kolesách. ’Vpredu máme všetko pod kontrolou a v istom zmysle vozíme našu rodinu po všetkých tých krásnych cestách. A keď sa obzrieme dozadu, vidíme našich chlapcov, ako sa smejú a tešia sa z okolitého sveta. Je to naša obľúbená činnosť!“

Michalovým najväčším snom do roku 2026 je premeniť rodinnú lásku k cyklistickým dobrodružstvám na misiu na zvýšenie povedomia o ochorení FXS. Bednárikovci sa pripravujú na trojdňový cyklistický výlet pozdĺž Dunaja a dúfajú, že ich nápad inšpiruje aj ďalšie rodiny s deťmi s mentálnym postihnutím a neurologickým vývinom. Michal a Eva majú tri prívesy na bicykle, ktoré bezplatne požičiavajú podobným rodinám na Slovensku. “Tu na Slovensku môžu byť peniaze problémom. Úprimné poďakovanie a úsmev sú pre nás viac než dosť!” hovorí Michal. 

EURORDIS vyvinul zdroj na pomoc osobám žijúcim so zriedkavým ochorením a ich rodinám. Pozrite si prosím Súbor nástrojov pre duševne zdravé osoby zdroje informácií o tom, ako sa o seba postarať. Ak vo vašej krajine neexistuje podporná skupina pre krehké x, obráťte sa na oslovte spoločnosť FraXI a my vám môžeme pomôcť ju založiť.