Sto päť kilometrov. Päť miest. Jedna vízia. 

Bríd Quinn je mama dvoch dcér, ktoré žijú so syndrómom krehkého X. Na ich počesť si dala za úlohu zabehnúť päť polmaratónov v piatich európskych mestách a zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X. Mali sme možnosť porozprávať sa s Bríd o jej neuveriteľnej ceste. 

Ahoj Bríd, ďakujeme ti, že si si našiel čas a odpovedal na naše otázky! Poďme hneď na to. Čo ťa priviedlo k behaniu?

V behu som vyrastal, vždy bol súčasťou mojej osobnosti. Svoje prvé preteky som bežal v šiestich rokoch a vyhral som ich, aj keď to boli preteky pre deti do 8 rokov! Moja mama bola jednou zo zakladateliek Bilboa AC, náš miestny atletický klub v malom vidieckom mestečku v grófstve Limerick v Írsku. S deviatimi deťmi v rodine bol beh spôsob, ako nás udržať v aktivite a vyhnúť sa problémom. Môj strýko Paddy, mamin brat, tiež behával do vrchu. Mali sme veľa kopcov, na ktorých sme mohli trénovať! Beh mám v krvi, dalo by sa povedať, že som sa pre beh narodil.

Ako ste prišli na nápad spojiť svoju lásku k behu s víziou šíriť povedomie o syndróme krehkého X?

Behanie je pre mňa prirodzené a vždy bolo mojím východiskom. Rodičovstvo je ťažké, ale výchova neurodivergentných detí vo svete, ktorý im často nerozumie, je ešte ťažšia. Svet nie je stvorený pre naše deti. Často hovorím, že by som nezmenila svoje deti, ale svet, v ktorom žijú! Mnohí ľudia o syndróme krehkého X nevedia alebo sú nevzdelaní. Počas niektorých emocionálnych behov, keď som sa ocitla v ohromení, som sa pýtala: "Čo môžem urobiť?" A odpoveď bola jasná: Môžem spustiť. To je miesto, kde "Beh X pre krehký X" sa narodil.  

Od augusta 2025 do mája 2026 zabehnem päť polmaratónov naprieč Európou, ktoré na mape vytvoria tvar písmena "X", ktorého stredom bude holandský Maastricht , v súčasnosti naše domovské mesto. Je to symbolický spôsob, ako si uctiť moje dcéry Alannah a Saorlu a všetky rodiny žijúce so syndrómom krehkého X. Plánované preteky sú:

• 30. augusta 2025 - Štokholmský polmaratón, Švédsko
• 19. októbra 2025 - Rímsky polmaratón, Taliansko
• marec 2026 - Lisabonský polmaratón, Portugalsko
• 19. apríla 2026 - Newcastleský polmaratón, Spojené kráľovstvo
• 18. mája 2026 - Maastrichtský polmaratón, Holandsko

Kto alebo čo je vašou najväčšou inšpiráciou?

Môj manžel Bernard a naše tri deti Alannah, Harry a Saorla sú mojou najväčšou inšpiráciou. Som hrdá na to, že som Bernardova manželka a matka našich troch detí. Spôsob, akým denne žijú svoj život, mi dodáva silu, odvahu a túžbu robiť veci lepšie - nielen pre nich, ale pre všetky rodiny žijúce so syndrómom krehkého X.

Prišli ste so vzrušujúcou výzvou prebehnúť v tvare písmena X cez päť miest v Európe! To je tak pôsobivé! Čo vás motivovalo k tejto výzve a je to vaša najväčšia výzva doteraz?

Áno, bezpochyby je to moja doteraz najväčšia výzva. Často dostávam správy od ľudí, ktorí mi píšu, že som pre nich inšpiráciou, a pýtajú sa ma, ako si udržiavam motiváciu. Odpoveď je jednoduchá: moje deti. Chcem zvýšiť povedomie o syndróme krehkého X a uctiť si svoje dcéry niečím, čo vyjadruje moju lásku, odhodlanie a nádej pre ich budúcnosť.

Ak moja cesta inšpiruje čo i len jedného človeka, aby začal konať alebo sa cítil videný, stačí mi to.

 

Spoločnosť FraXI je hrdá na to, že vás môže podporiť pred, počas a po vašej veľkej udalosti. Kto sú vaši podporovatelia v zákulisí?

Asi tušíte, že moja rodina. Videli ma v najlepších aj najhorších chvíľach a nikdy nezaváhali. Som im za to veľmi vďačná.

Moja írska rodina doma ma vždy povzbudzuje. A mám šťastie, že mám úžasný okruh priateľov v Írsku aj tu v Holandsku, ktorí mi poskytujú povzbudenie, múdrosť a podporu. Niekedy si ani neuvedomujú, že ich slová sú bezplatnou terapiou!

 Na ktoré časti behu sa najviac tešíte?

Úprimne - všetko! Na začiatku sa sústredím na to, aby som našiel svoj rytmus (a áno, som trochu súťaživý, rád sa dostávam dopredu, aby ma nikto nezastavil!). V polovici milujem energiu z davu, tlieskanie ľudí, živú hudbu a ten spoločný šum. A na konci, nuž, vtedy už všetko bolí, ale človek sa prekopáva. Adrenalín stúpa, a keď prejdete cieľovou čiarou a vidíte svoju rodinu, ako vám beží v ústrety, aby vás objala, je to čarovné!

Ak by ste sa mohli podeliť o odkaz s každým, kto číta tento blog a uvažuje o tom, že sa pustí do podobnej výzvy, aký by to bol odkaz?

Môžete robiť ťažké veci. Moje motto je: "Jednu nohu pred druhú. Nemusíte mať všetko premyslené, len sa postavte tvárou v tvár tomu, čo je pred vami, a pokračujte.

Začnite v malom, dôverujte si a pokračujte. Ste silnejší, než si myslíte.

Môžete nám povedať niečo viac o svojich dcérach Alannah a Saorle? Čím sú výnimočné?

Alannah má 12 rokov a trpí syndrómom krehkého X. Je to neuveriteľná plavkyňa plná odhodlania a nedávno získala plavecký diplom. Saorla má 7 rokov a tiež má diagnózu syndróm krehkého X. Je plná iskry a fantázie, miluje obliekanie a rozprávanie príbehov. Obe svojím spôsobom rozžiarili svet.

Ako sa fyzicky a psychicky pripravujete na "Beh X"?

Behám trikrát týždenne, intervaly, strednú vzdialenosť a dlhý nedeľný beh po ceste/ceste. V posilňovni trénujem, zdvíham kettlebelly, cvičím jogu a cross-trénujem. Zameriavam sa aj na regeneráciu, takže sa takmer každý deň ponaťahujem a milujem saunu. Aj návštevy chiropraktika mi zmenili hru. Psychicky sa opieram o všímavosť, jogu a komunitu. Niektoré z najťažších častí tejto cesty nie sú fyzické, ale emocionálne. Preto si vytváram priestor, aby som cítila aj tie ťažké veci. Táto výzva je o vytrvalosti, nielen o rýchlosti.

Čo by ste si priali, aby viac ľudí rozumelo syndrómu krehkého X?

Že existuje. Tak málo ľudí o nej počulo. Napriek tomu je najčastejšou dedičnou príčinou mentálneho postihnutia a autizmu. Naše deti nie sú pokazené - svet len nie je stavaný na to, aby ich podporoval. Chcem, aby ľudia pochopili, že na informovanosti záleží, pretože pochopenie vedie k súcitu, lepšiemu vzdelávaniu a inkluzívnejším priestorom. To si zaslúži každé dieťa. A byť videné!  

Spoločnosť FraXI je hrdá na to, že môže podporiť Bríd v jej výzve behu X for Fragile X. Brídinu cestu môžete sledovať na Instagram a podporte ju darovaním tu.